Archive | August, 2005

Controlebezoek in het Ikazia ziekenhuis

23 Aug

Het is woensdag 10 augustus 2005 even voor 10.00 uur en het is stil op de Interne poli van het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam. Dat is waarschijnlijk a.g.v. een combinatie van vakanties van patiënten en specialisten bedachten Ria en ik.

We zijn nerveus. Altijd is het weer opnieuw spannend, zo’n controle bezoek, en eigenlijk zonder dat daar een directe reden voor is.

Ik voel me, ondanks de toenemende klachten van botpijn, de laatste tijd nog steeds goed, zeker als je ziet wat ik de afgelopen weken nog heb afgesjouwd in het huis van Jan-Jaap. Als ik eerlijk ben dan ging het wel vaak “op karakter”, want overbelasting merk ik toch pas ‘s avonds of een dag later, maar toch! Ik ben in ieder geval blij dat Ria en ik ons steentje goed bij hebben kunnen dragen aan het vele werk wat er moest gebeuren en ik moet zeggen, het is super geworden.
De toewijzing van de woning had trouwens op geen beter moment kunnen komen want J-J heeft als leerkracht vakantie tot 22 augustus en ik heb ook mijn reguliere vakantie net in de afgelopen 4 weken gehad.

Maar goed, ik dwaal af.

Het spreekuur van de dokter loopt zoals gewoonlijk weer behoorlijk uit. Hij laat zich ondanks zijn bedeesde uiterlijk niet dwingen in het keurslijf wat wordt bepaald door de strakke planning van de medisch secretaresse en neemt voor elke patiënt de tijd die hij nodig denkt te hebben. Hij werkt heel zorgvuldig, wikt en weegt elk woord en is daardoor soms mijlen ver weg in zijn gedachten, althans zo lijkt het. Als je daar aan gewend bent en daar doorheen wilt kijken dan is het prima vent.
Hij komt de wachtruimte in en roept: “Mijnheer Tanis” terwijl hij me vriendelijk aankijkt.
Een paar jaar geleden verliep dat anders. Dan riep hij mijn naam en zag ik hem vertwijfeld de wachtruimte in kijken en je zag hem denken: “wie was die man ook weer!!!??”

Terwijl hij mij een hand geeft kijkt hij me onderzoekend aan alsof hij al, voordat hij iets gevraagd heeft, wil inschatten hoe het met me gaat.

We lopen de spreekkamer in en gaan zitten.

De dokter vraagt hoe het gaat. Goed, zeg ik naar waarheid en vertel vervolgens dat ik sinds een paar maanden in overleg met de huisarts als extra pijnstilling naast de maximale dosis Diclofenac begonnen ben het slikken van het middel Tramadol, een lichte afgeleide soort morfine.
De dokter deelt mee dat de bepalingen van het bloed nog steeds een stabiel beeld geven. Vervolgens speelt zich zoals bij elk controle bezoek hetzelfde ritueel af. Ik vraag om de waardes van bepalingen waarvan ik zelf bedacht heb dat ze belangrijk zijn en hij leest ze op en geeft waarnodig soms wat commentaar.

Dan begint de dokter over de afwijking in de schedel die al verschillende malen op röntgenfotoos te zien is geweest. Ik probeer weer opnieuw aan te geven dat ik denk dat dat het gevolg moet zijn geweest van een trauma wat ik in 1971 heb opgelopen bij een aanrijding maar hij doet net alsof hij dat niet hoort.

Hij geeft aan het toch belangrijk te vinden dat de volgende keer voor de 3-maandelijkse controle weer een skeletstatusfoto wordt gemaakt omdat op basis van de hoeveelheid pijnstilling kan worden vastgesteld dat het niveau van de botpijn aanzienlijk moet zijn.

Wij weten dat, mocht er sprake zijn van een afwijking in het skelet wat duidt op een z.g. Kahlerhaard dat het starten van behandeling onvermijdelijk is. De dokter deelt mee dat je met de huidige pijnklachten niet ongelimiteerd door kunt gaan met toedienen van pijnstilling zonder op een bepaald moment iets anders te ondernemen.

We horen het aan maar zijn op dit moment alleen maar blij dat de bloedwaardes nog stabiel zijn en wat er over 3 maanden komt dat zien we dan weer wel.

Uit ervaring weten we dat we de volgende dagen meestal wel over zo’n mededeling gaan nadenken maar voorlopig zijn we nu weer opgelucht.

Het voelt voor ons beiden en ook voor de kinderen alsof we weer even ongestoord verder mogen.

Advertisements

Flashback 8, het is nu definitief

23 Aug

Donderdag 6 juni 2002
We zijn op het spreekuur van dr. De Jongh in het Ikazia ziekenhuis voor de uitslag van de beenmergpunctie en de skeletstatusfoto.
Dr. De Jongh meldt dat er definitief sprake is van de ziekte van Kahler dus een vorm van beenmergkanker en dat deze ziekte niet is te genezen.
Hij legt verder uit wat de ziekte van Kahler is en dit komt exact overeen met wat we zelf al via internet hadden gelezen.
Het is belangrijk dat de skeletstatusfoto nog geen botafbraak laat zien en dat de functie van de nieren nog goed is. Uiteraard is er dus geen sprake van een te hoog calcium gehalte in het bloed.
Het blijkt dus nu dat er sprake is van de ziekte in een vroeg stadium dus stadium 1A. Er zijn 3 stadia waarbij de letters A of B aangeven of er al dan niet sprake is van verstoorde nierfunctie.

Stadium 1A betekend dat er voorlopig geen sprake is van behandeling dus in goed Engels “wait and see”.

Er wordt aangegeven dat vanaf nu om de 3 maanden bloed en urine zal worden onderzocht. Op basis hiervan wordt door internist-oncoloog bekeken of er sprake is van progressie dus of er sprake is van stadium 2.
Zodra dat het geval is wordt er gestart met relatief lichte chemokuren welke poliklinisch worden gegeven. Hierbij is mogelijk sprake van toediening van een experimenteel medicijn naast de chemo maar hiervoor moet toestemming worden gegeven omdat het in alle gevallen bij behandeling om een z.g. trail dus een proef gaat. Deze trails worden omschreven en gecontroleerd door een stichting, de HOVON.
Wanneer deze chemokuren niet meer voldoende effect hebben en er sprake is geworden van stadium 3 A- of B dan wordt overgegaan naar een zeer zware chemokuur waarbij het volledige beenmerg wordt afgebroken. Deze kuur is dan ook zeer zwaar en heeft een groot risico. Voordat deze kuur start worden uit bloed wat wordt afgenomen eigen stamcellen gewonnen en gekweekt. Deze stamcellen worden nadat het beenmerg volledig is afgebroken getransplanteerd waarna in principe sprake is van volledig nieuw beenmerg. Wanneer dit is gebeurt kan er sprake zijn van volledige z.g. remissie waar bij in feite de ziekte niet meer aantoonbaar is.
Het is wel zo dat de laatste verkeerde plasmacel niet zal worden verwijderd dus is na een bepaalde tijd sprake van terugkeer van de klachten. Daarna is evt. nog een behandeling mogelijk en verder is sprake van steeds meer nieuwe middelen welke bij een groot aantal patiënten goede uitslagen te zien geven.

Ik geef bij de dokter aan dat er de laatste weken wel sprake is toenemende pijn op bepaalde plaatsen in de botten zoals links in de nek, links in de onderbuik, het borstbeen onder de keel, de linkervoet, net boven de onderrug links naast de ruggengraat en in het linker scheenbeen.

De dokter stelt daarom voor om te starten met medicatie tegen afbraak van het bot. Dit bestaat uit toediening van medicijnen, z.g. APD, om de 4 weken middels een infuus.

Enige maanden later zal blijken dat er zoveel sprake is van bijwerkingen van de APD dat overgegaan wordt op een middel in tabletvorm.

Flashback 7, wat doe je na zo'n bericht

23 Aug

Woensdag 15 mei 2002, 8.00 uur
We hebben slecht geslapen.
Ik rijdt weer naar het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam, nu voor het maken van een z.g. skeletstatusfoto. Dit houdt in, een 30-tal röntgenfoto’s van het gehele skelet voor het vaststellen van de aanwezigheid van afwijkingen of gaatjes in het bot.
Het borstbeen op de plaats van de beenmergpunctie is nog behoorlijk pijnlijk.

Op de zaak aangekomen blijkt iedereen al op de hoogte van het slechte bericht wat we gisteren hebben gekregen.

Ik ga zoals gewoonlijk naar mijn plaats achter mijn bureau op de service- en elektra afdeling en mijn collega’s kijken verward en geschokt mijn kant uit maar durven kennelijk niets te zeggen totdat één van hen naar me toekomt en verteld hoe erg ze geschrokken zijn van het bericht.
Dan volgen anderen en komen om me heen staan.
Omdat ik rustig en niet emotioneel ben verdwijnt de ongemakkelijke sfeer en wordt er wat gesproken over de aard van de ziekte en de verwachtingen.

Dinsdag 4 juni 2002
Er wordt door Corrie, assistente van dr. De Jongh van het Ikazia ziekenhuis gebeld dat de afspraak voor woensdag 5 juni 2002 wordt verzet naar donderdag 6 juni 2002 om 10.30 uur i.v.m. overleg tussen dr. De Jongh en specialisten van de Daniël de Hoed kliniek wat gepland is voor woensdagavond 5 juni 2002.

Vrijdag 17 mei 2002
Ik ben vanavond eens op internet gaan zoeken naar informatie over de ziekte van Kahler.
Er blijkt in elke omschrijving die ik vind dat het verhaal begint of eindigt met de conclusie dat de ziekte uiteindelijk niet te genezen is. Het zal duidelijk zijn dat dit hard aankomt.

Na verder zoeken en lezen op de site van een patiënten vereniging blijkt dat er op dit moment zeker goede behandel methoden zijn waardoor een bepaalde tijd verder leven met een redelijke kwaliteit van leven mogelijk is dat stelt me toch weer wat gerust. Dit komt vooral ook omdat de verschijnselen zoals pijn en achteruitgang van de kwaliteit van het skelet voor mij, voorzover ik nu ervaar nog niet gelden.

Flashback 6, confronterende uren

23 Aug

Vervolg van dinsdag 14 mei 2002

Terug naar de spreekkamer van het Ikazia ziekenhuis
Ik vraag vervolgens wat er als behandeling mogelijk is. De dokter legt uit dat dit voornamelijk zal bestaan uit chemokuren maar eerst is er een bepaald protocol wat aangeeft dat er een aantal standaard onderzoeken moeten plaatsvinden om definitief vast te stellen of er sprake is van de ziekte van Kahler ofwel multipel myeloom. Dat betekent dat er een z.g. skeletstatusfoto dus een röntgen foto van het gehele skelet moet worden gemaakt en een beenmergpunctie moet worden uitgevoerd waarbij beenmerg wordt afgetapt en o.a. wordt onderzocht op het percentage plasmacellen.

Er moeten afspraken worden gemaakt voor de beide onderzoeken maar we hadden al een tijdje geleden een vakantie geboekt voor de weken 21 en 22 dus van 17 t/m 31 mei 2002 en dat zeg ik tegen de dokter meer met de bedoeling om te weten of dat door kan gaan maar de dokter zegt meteen dat hij vindt dat die vakantie gewoon door moet gaan. Waarschijnlijk was het voor hem meer met de gedachte van; als er een behandeling moet worden gestart dan komt er voorlopig niets meer van vakantie.

Normaal is er sprake van een wachtlijst voor beenmergpuncties maar omdat de vakantie dus van de dokter door moest gaan werd direct overgegaan tot actie. Aanvankelijk leek dat niet te lukken en zei de dokter dat hij het zelf wel even zou doen maar toen bleek toch een collega-hematoloog binnen een uur beschikbaar om de punctie uit te voeren.

De volgende uren gaan als in een droom voorbij.

Ik wil Ria bellen maar dat kan of mag kennelijk niet via een telefoon bij de poli dus ga ik naar de receptie en vraag of ik daar mag bellen.
Normaal wordt dan verwezen naar een telefooncel in de hal maar kennelijk ziet de man van de bewaking die daar normaal zit aan mijn gezicht dat het ernstig is. Ik krijg Ria aan de lijn en zeg; het is niet goed en vraag of ze wil regelen dat ze naar het ziekenhuis komt. Er wordt besloten dat ze Chantal op haar werk belt en dat zij met haar auto Ria ophaalt en naar Rotterdam rijdt.

Daarna is het wachten op de arts en assistente om de beenmergpunctie uit te voeren.

Er wordt begrepen dat het te hard zou zijn als ik gewoon in de wachtruimte gezet zou worden en daarom wordt er een verpleegster gecharterd die mij meeneemt naar een behandelruimte waar ik van haar wat te drinken krijg en verder samen met haar rustig kan zitten.

Ze zegt niets maar kijkt me soms meelevend aan. Ik zit in een stoel bij het raam en kijk niets ziend over het parkeerterrein voor de hoofdingang van het ziekenhuis, laat mijn gedachten de vrije loop en begin langzaam te beseffen wat er aan de hand is.

Zaterdag 10 mei dus 4 dagen geleden was het 30 jaar geleden dat we getrouwd zijn. Dat vertel ik de verpleegster en dat we toen voor Ria een cadeautje uit zijn wezen zoeken en op dat moment krijgen de emoties de overhand. Ze zegt; het geeft niet, ik begrijp het wel.

Na enige tijd, hoe lang weet ik niet meer, want het besef van tijd is er op zulke momenten niet, verschijnt een hematoloog, een vrouwelijke arts, en wordt in dezelfde ruimte een beenmergpunctie voorbereid en uitgevoerd. De dokter krijgt assistentie van de verpleegster die steeds bij me heeft gezeten.
De punctie vindt onder plaatselijke verdoving plaats in het borstbeen, het z.g. sternum, en is op het moment dat via een dikke naald die is ingebracht het beenmerg wordt opgezogen een pijnlijke aangelegenheid.

In de tijd dat de beenmergpunctie is uitgevoerd zijn Ria en Chantal in het ziekenhuis gearriveerd. Het moment dat we elkaar weer zien is onvergetelijk. Je weet geen van beide wat te doen en de gedachten en emoties vechten in je hoofd om voorrang.

We worden naar de afspraken balie van de interne poli teruggebracht en daar wordt een vervolg afspraak gemaakt voor 5 juni 2002 om 9.50 uur.
Dan zal de definitieve uitslag van de aard van de ziekte worden gegeven, de stand van zaken op dat moment en wordt een eventuele vervolg afgesproken voor verdere behandeling.

Ik kom thuis en breng de familie en de directie van Korporaal op de hoogte.

Flashback 5, de voorlopige diagnose

23 Aug

Dinsdag 14 mei 2002 Ik moet om 9.15 uur op het spreekuur van dr. de Jongh, internist-oncoloog in het Ikazia ziekenhuis zijn en ben vanmorgen van huis vertrokken met de mededeling aan Ria dat ik wel bel voor de uitslag als ik bij de dokter geweest ben en daarna naar de zaak ga om te gaan werken. Ik had namelijk al bedacht dat ik de ziekte van Crohn zou hebben. Er was namelijk de laatste tijd sprake van veel darmklachten en dit gecombineerd met de eerder geconstateerde hoge bezinking in het bloed leek me dat dus een duidelijke zaak. Tenslotte ben ik al jaren een goede techneut die weet hoe je een diagnose moet stellen. Gewoon logisch nadenken, toch? Als ik binnen kom bij de dokter vraagt hij of ik alleen ben!? Wanneer ik bevestigend antwoord zegt hij dat hij het beter vindt dat ik de volgende keer iemand mee neem omdat je dit soort zaken niet alleen moet doen. Wat de strekking van die woorden is besef ik enkele seconden later. De dokter geeft aan dat het bloedonderzoek heeft uitgewezen dat er sprake is van te veel eiwitten in het bloed en dat dit betekend dat er iets in het lichaam gebeurd wat niet goed is. Op dat moment besef ik al dat er iets goed fout is. Op mijn vraag wat er dan aan de hand is zegt de dokter dat ik serieus rekening moet houden met een ernstige ziekte. Op dat moment flitst door mijn gedachten: "Ik zal waarschijnlijk onze kleinkinderen nooit zien". Waarom je dan op zo’n moment als eerste een dergelijke gedachte hebt zal nooit duidelijk worden. Kennelijk komt er uit je onderbewustzijn iets naar boven wat toch belangrijk lijkt. Op mijn vraag aan de dokter of er sprake is van een naam voor de ziekte geeft hij aan dat het vrijwel zeker om de ziekte van Kahler gaat. Mijn reactie hierop is: "Dan weet ik wat ik heb". De dokter kijkt me niet begrijpend aan. Een paar dagen eerder op zaterdag 11 mei 2002 Het is avond en we kijken zoals we wel vaker doen naar een programma op de EO, een documentaire van wijlen Dirk-Jan Bijker. Deze programmamaker heeft een groot aantal documentaires gemaakt met als onderwerp, het volgen van een persoon welke lijdt aan een ernstige ziekte, het verloop daarvan, de behandeling en in de meeste gevallen, het onvermijdelijke einde. Vanavond gaat het over een man, Joop Jansen genaamd, topman bij aannemingsbedrijf Heijmans. De man ziet er goed uit, is ontspannen en vrolijk en verteld zonder terughouding over zijn ziekte, de aanleiding tot de diagnose, de behandelingen en alles wat hij tot dan heeft meegemaakt. Hij wordt met de camera gevolgd bij een controle bezoek aan zijn behandelend internist, de bekende hematoloog Prof. Dr. P.C. Huijgens en het poli-klinisch toedienen van medicatie via een infuus wat kennelijk op regelmatige basis gebeurde. Bij het controlebezoek worden de röntgenfoto’s getoond waarop te zien is dat diverse delen van het skelet er uit zien "als een gatenkaas" omdat de ziekte als gevolg heeft dat de structuur van de botten wordt aangetast. Verder vindt een gesprek plaats met zijn vrouw en een aantal gezinsleden van dhr. Jansen waarbij gesproken wordt over, wat de reactie was bij het vernemen van de diagnose en hoe het gezin daar verder mee om gaat. Joop Jansen heeft de ziekte van Kahler!

Flashback 4, de eerste keer naar het ziekenhuis

23 Aug

Ergens in april 2002
Ik heb een afspraak met één van mijn monteurs op een project ergens boven Rotterdam en rijdt richting Utrecht over de Brienenoordbrug. Zoals dat altijd gaat gaan mijn gedachten tijdens het rijden alle kanten op, wordt er wat nagedacht over planning, technische problemen en allerlei dagelijkse actuele zaken. Omdat ik me toch wel wat zorgen maak over de ontwikkelingen met mijn gezondheid gaan daar ook regelmatig de gedachten naar uit.
Ik ben inmiddels op het verkeersknooppunt Ridderkerk aangekomen en rijdt over één van de hoogste fly-overs.
Op dat moment schiet er door mijn gedachten; “het zal toch niet waar zijn dat er sprake is van een ernstige ziekte” en mijn keel wordt toegeknepen van angst.

Later zal blijken dat dit tot op heden het enige moment was dat ik echt angst voelde.
Diegenen die mij kennen weten dat er geen sprake is van stoer doen.

Maandag 29 april 2002
Het eerste bezoek aan de internist, dr de Jongh in het Ikazia ziekenhuis.
De dokter neemt goede nota! Hij leest zorgvuldig de brief en de bijgevoegde uitslagen van de huisarts. Vervolgens wordt aan mij gevraagd om te vertellen wat er volgens mij zoal aan de hand is. Het gaat dan over het feit dat ik me al sinds een half jaar niet goed voel, sinds februari regelmatig last heb van de linker nier, in februari last had van een zwelling aan de rechter kaak, geregeld last heb van diaree na het avond eten en veel last heb van hoofdpijn.
De dokter stelt vervolgens zelf een groot aantal vragen.
Daarna word ik uitgebreid lichamelijk onderzocht. Hierbij bleek m.n. sprake van drukpijn in de linkeronderbuik dus bij drukken op de darmen (dikke darm).
Er wordt door de dokter voorgesteld om opnieuw een uitgebreid bloedonderzoek te plegen, urine te laten onderzoeken en röntgen foto’s te laten maken van het hoofd (i.v.m. evt. ontsteking in holtes) en longen. Verder wordt een afspraak gemaakt voor een echo van de buik. Dit wordt afgesproken voor woensdag 8 mei 2002 om 15.40 uur.
Een vervolg afspraak voor dr. de Jongh wordt gemaakt voor dinsdag 14 mei 2002 om 9.15 uur.
Hierbij zal het resultaat van de onderzoeken worden besproken en worden bekeken of het wenselijk is om een darmonderzoek te laten uitvoeren.

Flashback 3, alarmerende waardes

23 Aug

Donderdag 4 april 2002
Vandaag bezoek ik de huisarts voor uitslag van het laatste bloedonderzoek.
De waarde voor bezinking was op 28 maart 78 mm/h. wat wees op een aanzienlijke ontsteking of infectie en is nu 64 mm/h. wat nog steeds veel te hoog is. Een normale waarde is 12 mm/h.
Het aantal leukocyten dus witte bloedcellen was 5,7 en is nog steeds 5,7. Omdat de waarde voor leukocyten sneller daalt dan de bezinking wordt door de huisarts aangenomen dat de eventuele ontsteking is verdwenen en dat het geen zin heeft om verder onderzoek te doen naar evt. medische afwijkingen. Alles bij elkaar vind ik dat wel erg onbevredigend.
Verder zijn alle klachten zoals darmen en nieren en een pijnlijke duim doorgesproken maar volgens de dokter is e.e.a. op dit moment niet van belang!?
Afgesproken wordt om over ongeveer 2 à 3 weken opnieuw bloed te laten prikken om te zien of de daling van de bezinking verder doorzet.
Over de aanhoudende incidentele gevoelens van beroerdheid wordt niets gezegd.

Donderdag 18 april 2002
Ik zit in de auto op de A29 richting Flakkee en wil op mijn gemak even de huisarts bellen voor het telefonisch spreekuur. Het lijkt me niet zo’n goed idee om dat al rijdend te doen omdat ik vermoed dat de dokter zoals gewoonlijk weer erg moeilijk telefonisch te pakken is en daarom draai ik bij Numansdorp van de hoofdweg af en ga de secundaire weg richting Haringvlietbrug in. Het is mooi zonnig en rustig weer, en ik rijd vanaf de secundaire weg onder de oprit naar de Haringvlietbrug de richting van het Haringvliet op en stop daar aan de waterkant. Omdat de dokter steeds in gesprek is wacht ik een tijdje en kijk naar de bootjes op het water. Na nog een aantal malen te hebben gebeld krijg ik contact met de dokter.

Het blijkt dat bij het laatste bloedonderzoek de bezinking opnieuw is gestegen tot 82 mm/h!

Na wat overleg en vragen van de dokter over de algemene gezondheid zoals verschijnselen van griep heb ik aangegeven dat ik wel sinds een week last heb van pijn aan de beide zijden van m’n hals dus klieren of iets dergelijks.
De dokter geeft aan geen reden te kunnen aangeven voor de verhoging van de bezinking en stelt voor om een afspraak te maken in het ziekenhuis bij een internist om e.e.a. verder te laten uitzoeken.

Ik bel daarna Ria en zij probeert een afspraak te maken bij het van Weel-Bethesda ziekenhuis te Dirksland maar daar was de eerste mogelijkheid 2 juli 2002. Deze periode wordt door de huisarts te lang gevonden.

Bij navraag door Ria in het Ikazia ziekenhuis te Rotterdam blijkt een afspraak gemaakt te kunnen worden voor maandag 29 april 2002 om 9.30 uur bij een internist, dr. De Jongh.