Flashback 8, het is nu definitief

23 Aug

Donderdag 6 juni 2002
We zijn op het spreekuur van dr. De Jongh in het Ikazia ziekenhuis voor de uitslag van de beenmergpunctie en de skeletstatusfoto.
Dr. De Jongh meldt dat er definitief sprake is van de ziekte van Kahler dus een vorm van beenmergkanker en dat deze ziekte niet is te genezen.
Hij legt verder uit wat de ziekte van Kahler is en dit komt exact overeen met wat we zelf al via internet hadden gelezen.
Het is belangrijk dat de skeletstatusfoto nog geen botafbraak laat zien en dat de functie van de nieren nog goed is. Uiteraard is er dus geen sprake van een te hoog calcium gehalte in het bloed.
Het blijkt dus nu dat er sprake is van de ziekte in een vroeg stadium dus stadium 1A. Er zijn 3 stadia waarbij de letters A of B aangeven of er al dan niet sprake is van verstoorde nierfunctie.

Stadium 1A betekend dat er voorlopig geen sprake is van behandeling dus in goed Engels “wait and see”.

Er wordt aangegeven dat vanaf nu om de 3 maanden bloed en urine zal worden onderzocht. Op basis hiervan wordt door internist-oncoloog bekeken of er sprake is van progressie dus of er sprake is van stadium 2.
Zodra dat het geval is wordt er gestart met relatief lichte chemokuren welke poliklinisch worden gegeven. Hierbij is mogelijk sprake van toediening van een experimenteel medicijn naast de chemo maar hiervoor moet toestemming worden gegeven omdat het in alle gevallen bij behandeling om een z.g. trail dus een proef gaat. Deze trails worden omschreven en gecontroleerd door een stichting, de HOVON.
Wanneer deze chemokuren niet meer voldoende effect hebben en er sprake is geworden van stadium 3 A- of B dan wordt overgegaan naar een zeer zware chemokuur waarbij het volledige beenmerg wordt afgebroken. Deze kuur is dan ook zeer zwaar en heeft een groot risico. Voordat deze kuur start worden uit bloed wat wordt afgenomen eigen stamcellen gewonnen en gekweekt. Deze stamcellen worden nadat het beenmerg volledig is afgebroken getransplanteerd waarna in principe sprake is van volledig nieuw beenmerg. Wanneer dit is gebeurt kan er sprake zijn van volledige z.g. remissie waar bij in feite de ziekte niet meer aantoonbaar is.
Het is wel zo dat de laatste verkeerde plasmacel niet zal worden verwijderd dus is na een bepaalde tijd sprake van terugkeer van de klachten. Daarna is evt. nog een behandeling mogelijk en verder is sprake van steeds meer nieuwe middelen welke bij een groot aantal patiënten goede uitslagen te zien geven.

Ik geef bij de dokter aan dat er de laatste weken wel sprake is toenemende pijn op bepaalde plaatsen in de botten zoals links in de nek, links in de onderbuik, het borstbeen onder de keel, de linkervoet, net boven de onderrug links naast de ruggengraat en in het linker scheenbeen.

De dokter stelt daarom voor om te starten met medicatie tegen afbraak van het bot. Dit bestaat uit toediening van medicijnen, z.g. APD, om de 4 weken middels een infuus.

Enige maanden later zal blijken dat er zoveel sprake is van bijwerkingen van de APD dat overgegaan wordt op een middel in tabletvorm.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: