Archive | September, 2005

Flashback 11, Een MRI-scan? Wat nu weer!

18 Sep

dinsdag 24 augustus 2004

“U kunt hier niets in betekenen, zegt de dokter”.

We zijn voor een 3-maandelijks controle bezoek bij de internist hematoloog in het streek ziekenhuis in Dirksland, het van Weel-Bethesda ziekenhuis, en ze reageert op een vraag die ik haar al heel lang geleden gesteld had. In het blad wat elk kwartaal wordt uitgebracht door de patiënten vereniging heeft een keer een oproep gestaan waarin aan mensen waarbij de diagnose; ziekte van Kahler is gesteld, gevraagd werd om via de behandelend arts te laten vaststellen of het mogelijk was in aanmerking te komen voor het afstaan van de overmaat aan eiwitten in het bloed die juist worden geproduceerd door mensen met deze ziekte. Met deze specifieke eiwitten zou onderzoek kunnen worden gedaan bij kinderen met een zeldzame aangeboren afwijking waardoor ze juist een tekort hebben aan dat specifieke eiwit.
Het onderzoeksprogramma heet “Kits for Kids” en het sprak mij erg aan omdat juist door het feit ik deze ziekte heb op den duur voorkomen zou kunnen worden dat kinderen aan een andere hematologische ziekte zouden sterven.
Jammer dus dat het eiwit wat mijn lichaam teveel produceert niet nodig is voor dit project.
Dan had voor mij mijn ziekte, hoe bizar het ook klinkt, nog op een bepaalde manier zin gehad.

Volgens de dokter blijken de waardes van bloedonderzoek nog steeds stabiel. Zoals altijd wanneer we dit bericht te horen hebben gekregen valt er weer een last van onze schouders en halen we weer wat vrijer adem. Op zo’n moment krijg je ook weer wat meer aandacht voor de omgeving en worden we weer praktisch. Tenslotte is er zojuist gezegd dat we weer 3 maanden verder mogen, althans zo zien en ervaren wij dat altijd.

Omdat ik toch zoals gebruikelijk wat waardes wil weten staat ze op om bij haar assistente het formulier met de exacte uitslagen te halen.

Als ze de spreekkamer is uit gegaan zie ik plotseling dat ze op een stoel zonder rugleuning moet zitten, dus zoiets als een kruk.
Nieuwsgierig geworden sta ik half op en zie tot mijn verbazing een grote rubber bal achter het bureau liggen, zeg maar een soort Skippy bal.
Ik weet toevallig dat het niet ongebruikelijk is dat mensen met rugklachten wordt aangeraden om, wanneer ze veel zittend werk hebben, gebruik te maken van alternatief meubilair waarmee de ruggenwervel beweeglijk wordt gehouden maar of de eerste- de beste patiënt die andere zorgen aan z’n hoofd heeft dit begrijpt is de vraag.
Als wij nog wat lacherig zijn van hetgeen we zojuist gezien hebben komt ze de kamer weer binnen en zijgt ze voorzichtig neer op haar rubberen troon.

Dan begint ze zonder enige aanleiding te praten waarbij het lijkt alsof ze het tegen zich zelf heeft.

Inmiddels weten wij allang dat communicatie niet haar sterkste kant is om het maar heel voorzichtig uit te drukken. Voor haar zijn patiënten wel belangrijk, ze leeft er tenslotte van, maar ze zouden niet moeten kunnen praten en vragen stellen want dan moet je reageren en dat vindt ze maar wat lastig. Haar strategie is in zo’n geval altijd dat ze geërgerde houding aanneemt en vaak in haar reactie te kennen geeft dat ze zich aangevallen voelt.

“Omdat er sprake is van aanhoudende klachten van pijn in de rug en ribben stel ik voor om een MRI-scan van de wervelkolom te laten maken en op basis van de scan te bepalen of het zinvol is om ter plaatse van eventuele afwijkingen het bot te bestralen en verder lijkt het me gezien de omstandigheden toch tijd worden om te overwegen om tot behandeling over te gaan. Die behandeling wordt dan volgens het protocol HOVON 50. Hier zal eerst in een breder verband van specialisten over worden gesproken en vervolgens wordt e.e.a. in gang gezet. Dit gebeurd in samenwerking en in overleg met de Daniel den Hoed kliniek”

Na deze zin, waarvan ik elk woord begrijp omdat ik er al zo vaak over heb gelezen in publicaties en op internet, zijn we te verbaast om nog iets uit te brengen.

De dokter onderzoekt me nog en m.n. het kloppen op de wervelkolom geeft de rest van de dag een behoorlijke reactie van pijn.

Met de mededeling dat voor een afspraak voor de MRI-scan door het ziekenhuis over het tijdstip gebeld wordt kunnen we weer vertrekken.

De melige sfeer van zoeven is volledig verdwenen en we rijden ieder met z’n eigen gedachten zwijgend naar huis.
Thuisgekomen slaan we aan het filosoferen en beseffen we dat wat de dokter voorstelt helemaal niet overeenkomt met de stadiumindeling voor de ziekte van Kahler zoals deze o.a. door de HOVON is opgesteld.

Heeft er dan al overleg plaatsgevonden tussen mijn arts en specialisten van de Daniel den Hoed kliniek?
We hebben sterk de indruk dat ze dit allemaal zelf verzonnen heeft, maar goed, een keer een MRI-scan laten maken kan geen kwaad denken we. Het was altijd al de vraag waarom dat niet eens gebeurde. Weliswaar weten we dat uitsluitend afwijkingen op röntgenfoto’s maatgevend zijn volgens de stadiumindeling, maar toch!

Flashback 10, dat is schrikken!

15 Sep

dinsdag 11 mei 2004
Ik ben in het van Weel-Bethesda ziekenhuis voor het laten maken van een z.g. skelet status foto. De röntgen laborant komt me in de wachtruimte ophalen en blijkt een aardige jonge vent. Ik kleed me in het kleedhokje uit tot op mijn kunstgebit en wacht totdat de jongeman me komt halen. Als hij aan de gang gaat met het maken van de serie foto’s, waarbij hij mij in allerlei poses trekt en duwt om de zaken die je normaal gesproken nooit ziet, maar zo goed mogelijk op de gevoelige plaat wil vast te leggen, begin ik een praatje over wat hem kennelijk het meest boeit; zijn vak.
Hij straalt duidelijk uit dat hij daar trots op is en legt me enthousiast uit wat het verschil is tussen de analoge techniek van het maken van röntgen foto’s en de digitale techniek die er volgens zijn zeggen op korte termijn aankomt. Als computerfreak en bekent met digitale fotografie is het voor mij niet moeilijk om vragen te stellen en opmerkingen te maken die hem prikkelen om nog meer van zijn kennis te spuien.
Als hij bijna klaar is met het maken van de opnames deelt hij terloops mee dat er op de foto’s volgens hem geen afwijkingen te zien zijn.
Ik had eerlijk gezegd ook niet anders verwacht maar toch kleed ik me opgelucht aan en loop de gang op.
Op dat moment komt mijn nieuw verworven “röntgen vriend” een deur uit en spreekt mij met een wit vertrokken gezicht aan.

Ik vind het vervelend, zegt hij, maar ik moet u toch zeggen dat ik op de schedel “iets gezien heb”?!
Hij ziet het kennelijk als zijn taak om mij dat mee te delen. In hoeverre zoiets ernstig zou kunnen zijn kan hij niet zeggen maar hij vindt het toch belangrijk om mij dat nog even te melden.

Verrast en duidelijk niet wetend wat ik terug moet zeggen loop ik verder, pak mijn fiets die buiten naast de hoofdingang van de poli staat en rijd met een hoofd vol gedachten naar huis.

Ik realiseer me dat nu sprake is van een paar dilemma’s; had mijn “vriend” dit mogen zeggen, had ik dit nu al willen weten, wat vertel ik thuis tegen Ria, de kinderen, familie en op de zaak. Alle directe omstanders weten inmiddels wel dat een afwijking op het skelet betekent dat de behandeling, dus stamcel transplantatie, in gang gezet zal gaan worden.

Thuis gekomen vertel ik Ria het verhaal en we slaan vervolgens aan het filosoferen over, wat zoal de gevolgen kunnen zijn wanneer eventueel later bij het bezoek aan de internist blijkt dat er werkelijk sprake is van een afwijking op het skelet.
We besluiten om voorlopig niets tegen de kinderen en familie te zeggen totdat meer duidelijk wordt wat er aan hand is.

Jan-Jaap is bezig met afstuderen en moet binnenkort een proefles geven aan een school in Vlaardingen, Chantal en Simone hebben ook zo hun dagelijkse beslommeringen en het lijkt ons niet goed om ze nu al hiermee lastig te vallen.

dinsdag 18 mei 2004
We zijn op de fiets onderweg naar het ziekenhuis en zijn nerveus en gespannen. In de afgelopen week hebben we alle mogelijkheden en opties besproken en hebben vastgesteld dat het starten van een behandeling niet zonder meer door ons geaccepteerd zal worden.

We worden door de dokter geroepen en lopen met een sterk “oh jé” gevoel haar spreekkamer in.
Onwetend van onze ongerustheid verteld ze ons monter dat er op geen enkele foto een afwijking te zien is behalve “iets op de schedel”.
Ria en ik kijken elkaar aan en er valt een ongelofelijk grote last van onze schouders.
Opgelucht vertel ik wat de röntgenlaborant heeft gezegd en dat we hierdoor een heel spannende week hebben beleeft.

Als ik goed naar de dokter kijk zie ik een beetje stoom uit haar oren komen.

Ze legt uit dat er echt niets te zien is behalve een z.g. …….. sclerose op de schedel.
Voor alle duidelijkheid; een sclerose is een plaatselijke verharding of verkalking van het bot.
Verder verklaard ze dat de laborant buiten z’n boekje is gegaan. Zelfs een radioloog, dus de baas van de röntgenlaborant, mag geen uitspraken naar patiënten doen omdat de persoonlijke benadering naar een patiënt de verantwoordelijkheid van de behandelend arts is.

Aangezien de diverse bepalingen van het bloed nog stabiel blijken wordt een vervolg afspraak gemaakt voor de volgende controle op 24 augustus 2004.

Als we naar huis fietsen lijkt het alsof de wind een stuk is gaan liggen, het weer veel beter is dan een half uur geleden en de fietsen goed gesmeerd zijn en heel licht trappen.

Wat kunnen spanningen en zorgen veel doen met een mensenlichaam!

Thuisgekomen bel ik o.a. Simone om de uitslag door te geven en vertel haar waar wij de afgelopen week zo over in hebben gezeten.
Ik vertel van de afwijking op m’n schedel die is geconstateerd maar gelukkig niet veel voorsteld.
Wanneer ik uitgepraat ben zegt Simone; heb jij lang geleden niet een auto ongeluk gehad waarbij je met je hoofd ergens tegen aan geslagen bent?

Op dat moment valt het kwartje en wordt er in één keer veel duidelijk.

Hadden we een week geleden toch maar de kinderen verteld wat de reden voor onze bezorgdheid was want we hadden die relativerende conclusie goed kunnen gebruiken.

Ongeveer 30 jaar geleden heb ik een aanrijding gehad waarbij ik met de linkerkant van mijn schedel ter hoogte van de slaap tegen het linker portier ben geklapt met het gevolg; een zware hersenschudding.

Flashback 9, van Ikazia naar Bethesda is 1,5 uur

14 Sep

Donderdag 23 oktober 2003
Vanmorgen zijn we weer voor een uitslag in het Ikazia ziekenhuis bij de internist-oncoloog dr. de Jongh. Alle relevante waarden in bloed en urine blijken nog steeds ongeveer hetzelfde dus er kan worden gesteld dat de ziekte nog steeds stabiel is.

We vragen aan de dokter wat hij denkt van overstappen van het Ikazia ziekenhuis naar een internist in het van Weel-Bethesda ziekenhuis in Dirksland omdat dit voor ons qua reizen veel makkelijker is. De dokter vindt dat begrijpelijk en staat daar dus positief tegenover. Hij zegt toe dat een kopie van mijn status kan worden opgevraagd.

Thuis gekomen maak ik een afspraak voor kennismaking met de interne poli van het van Weel-Bethesda ziekenhuis in Dirksland. De afspraak met de internist-hematoloog is gemaakt voor 16 december 2003 om 11.30 uur. Met de secretaresse van de interne poli wordt afgesproken dat ze voor die datum een kopie van mijn status zullen opvragen bij het Ikazia ziekenhuis.

dinsdag 16 december 2003
We fietsen naar het ziekenhuis.
Wel een verschil met de controle bezoeken in het Ikazia ziekenhuis, zeg maar ongeveer 1,5 uur.
De dokter blijkt ondanks de negatieve berichten een aardige maar ook zakelijke mevrouw. Het positieve bericht van diverse mensen die haar kennen is dat ze een kundig arts is en er is voor ons geen reden om daar aan te twijfelen.

Verder houdt ze duidelijk niet van vragen en opmerkingen die in haar beleving niet ter zake doen.

donderdag 22 januari 2004
Het eerste controle bezoek in het van Weel-Bethesda ziekenhuis

Naar de internist-hematoloog in het van Weel-Bethesda ziekenhuis te Dirksland voor controle dus bespreking van de uitkomst van de bepalingen van bloed en urine.

Op haar vraag hoe het gaat kan ik gelukkig antwoorden dat het goed gaat behoudens wat botpijn in de ribben en soms in andere delen van het lichaam en dat ik me de laatste week sterk voel.
Alle bepalingen zijn t.o.v. de waardes welke sinds mei 2002 in het Ikazia ziekenhuis zijn uitgevoerd stabiel. Ik heb de dokter de lijst met resultaten die ik zelf heb bijgehouden overhandigd en zij heeft die in de status bijgevoegd. Verder heeft ze zelf de gemeten waardes op mijn lijst ingevuld.
Op de vraag of het niet belangrijk is dat zij de beschikking heeft over de resultaten van het beenmerg onderzoek wat is uitgevoerd op 14 mei 2002 antwoord ze dat de relevante gegevens vermeld zijn in een brief aan haar.

Op de vraag welke gegevens of bepaling voor haar belangrijk zijn om te bepalen wat de stand van zaken op dit moment is luidt het antwoord dat dit bepaald wordt door het algehele beeld wat wordt gegeven op basis van de bepalingen van bloed en urine en verder de staat van de botten. Dit alles zegt voor haar dat ik nog steeds in stadium 1a zit.
Wel vindt ze belangrijk dat, wanneer er meer sprake van botpijn is ik niet moet wachten om een afspraak te maken voor verder onderzoek.

Wat betreft het aantal plasmacellen deelt ze mee dat er in het beenmerg een hoog percentage was vastgesteld maar dat dit niet belangrijk is zolang de waardes in bloed en urine maar stabiel blijven.
Wat betreft de botpijn in de polsen zoals ik dat op dit moment heb, daar kan ze geen antwoord op geven en vindt ze toch wel vreemd. Ik vertel wat ik daar van denk en dat voor mij blijkt dat mechanische kracht op botten altijd de botpijn veroorzaakt dus ook spierspanning a.g.v. stress werkt uit m.n. op de ribben.

Er wordt afgesproken dat er in juli 2004 weer een skeletfoto wordt gemaakt en dat er 1 maal per jaar een bepaling op beta2-microglobuline wordt gedaan. Volgens haar is dit alleen belangrijk wanneer er veranderingen in het algemene beeld plaatsvinden maar om ons gerust te stellen wil ze het op deze manier doen.