Flashback 11, Een MRI-scan? Wat nu weer!

18 Sep

dinsdag 24 augustus 2004

“U kunt hier niets in betekenen, zegt de dokter”.

We zijn voor een 3-maandelijks controle bezoek bij de internist hematoloog in het streek ziekenhuis in Dirksland, het van Weel-Bethesda ziekenhuis, en ze reageert op een vraag die ik haar al heel lang geleden gesteld had. In het blad wat elk kwartaal wordt uitgebracht door de patiënten vereniging heeft een keer een oproep gestaan waarin aan mensen waarbij de diagnose; ziekte van Kahler is gesteld, gevraagd werd om via de behandelend arts te laten vaststellen of het mogelijk was in aanmerking te komen voor het afstaan van de overmaat aan eiwitten in het bloed die juist worden geproduceerd door mensen met deze ziekte. Met deze specifieke eiwitten zou onderzoek kunnen worden gedaan bij kinderen met een zeldzame aangeboren afwijking waardoor ze juist een tekort hebben aan dat specifieke eiwit.
Het onderzoeksprogramma heet “Kits for Kids” en het sprak mij erg aan omdat juist door het feit ik deze ziekte heb op den duur voorkomen zou kunnen worden dat kinderen aan een andere hematologische ziekte zouden sterven.
Jammer dus dat het eiwit wat mijn lichaam teveel produceert niet nodig is voor dit project.
Dan had voor mij mijn ziekte, hoe bizar het ook klinkt, nog op een bepaalde manier zin gehad.

Volgens de dokter blijken de waardes van bloedonderzoek nog steeds stabiel. Zoals altijd wanneer we dit bericht te horen hebben gekregen valt er weer een last van onze schouders en halen we weer wat vrijer adem. Op zo’n moment krijg je ook weer wat meer aandacht voor de omgeving en worden we weer praktisch. Tenslotte is er zojuist gezegd dat we weer 3 maanden verder mogen, althans zo zien en ervaren wij dat altijd.

Omdat ik toch zoals gebruikelijk wat waardes wil weten staat ze op om bij haar assistente het formulier met de exacte uitslagen te halen.

Als ze de spreekkamer is uit gegaan zie ik plotseling dat ze op een stoel zonder rugleuning moet zitten, dus zoiets als een kruk.
Nieuwsgierig geworden sta ik half op en zie tot mijn verbazing een grote rubber bal achter het bureau liggen, zeg maar een soort Skippy bal.
Ik weet toevallig dat het niet ongebruikelijk is dat mensen met rugklachten wordt aangeraden om, wanneer ze veel zittend werk hebben, gebruik te maken van alternatief meubilair waarmee de ruggenwervel beweeglijk wordt gehouden maar of de eerste- de beste patiënt die andere zorgen aan z’n hoofd heeft dit begrijpt is de vraag.
Als wij nog wat lacherig zijn van hetgeen we zojuist gezien hebben komt ze de kamer weer binnen en zijgt ze voorzichtig neer op haar rubberen troon.

Dan begint ze zonder enige aanleiding te praten waarbij het lijkt alsof ze het tegen zich zelf heeft.

Inmiddels weten wij allang dat communicatie niet haar sterkste kant is om het maar heel voorzichtig uit te drukken. Voor haar zijn patiënten wel belangrijk, ze leeft er tenslotte van, maar ze zouden niet moeten kunnen praten en vragen stellen want dan moet je reageren en dat vindt ze maar wat lastig. Haar strategie is in zo’n geval altijd dat ze geërgerde houding aanneemt en vaak in haar reactie te kennen geeft dat ze zich aangevallen voelt.

“Omdat er sprake is van aanhoudende klachten van pijn in de rug en ribben stel ik voor om een MRI-scan van de wervelkolom te laten maken en op basis van de scan te bepalen of het zinvol is om ter plaatse van eventuele afwijkingen het bot te bestralen en verder lijkt het me gezien de omstandigheden toch tijd worden om te overwegen om tot behandeling over te gaan. Die behandeling wordt dan volgens het protocol HOVON 50. Hier zal eerst in een breder verband van specialisten over worden gesproken en vervolgens wordt e.e.a. in gang gezet. Dit gebeurd in samenwerking en in overleg met de Daniel den Hoed kliniek”

Na deze zin, waarvan ik elk woord begrijp omdat ik er al zo vaak over heb gelezen in publicaties en op internet, zijn we te verbaast om nog iets uit te brengen.

De dokter onderzoekt me nog en m.n. het kloppen op de wervelkolom geeft de rest van de dag een behoorlijke reactie van pijn.

Met de mededeling dat voor een afspraak voor de MRI-scan door het ziekenhuis over het tijdstip gebeld wordt kunnen we weer vertrekken.

De melige sfeer van zoeven is volledig verdwenen en we rijden ieder met z’n eigen gedachten zwijgend naar huis.
Thuisgekomen slaan we aan het filosoferen en beseffen we dat wat de dokter voorstelt helemaal niet overeenkomt met de stadiumindeling voor de ziekte van Kahler zoals deze o.a. door de HOVON is opgesteld.

Heeft er dan al overleg plaatsgevonden tussen mijn arts en specialisten van de Daniel den Hoed kliniek?
We hebben sterk de indruk dat ze dit allemaal zelf verzonnen heeft, maar goed, een keer een MRI-scan laten maken kan geen kwaad denken we. Het was altijd al de vraag waarom dat niet eens gebeurde. Weliswaar weten we dat uitsluitend afwijkingen op röntgenfoto’s maatgevend zijn volgens de stadiumindeling, maar toch!

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: