Flashback 13, De uitslag

23 Oct

woensdag 22 september 2004
We zijn voor het spreekuur van Dr. Dullemond in het van Weel-Bethesda ziekenhuis en zullen de uitslag van de MRI-scan krijgen. De zenuwen spelen al een aantal dagen behoorlijk op want wanneer uitkomt wat mevrouw verwacht dan zijn we het komend jaar wel onder de pannen en dan geen pannen van ons woonhuis maar pannen van het ziekenhuis.

Als we in de spreekkamer zitten valt ze zoals gebruikelijk gelijk met de deur in huis en verteld dat is gebleken dat er veel kleine afwijkingen op de wervelkolom te zien zijn maar dat de mate van afwijkingen niet zodanig is dat op dit moment tot bestraling van de wervelkolom zal worden overgegaan.
Het middel zou dan erger zijn dan de kwaal.

De geconstateerde afwijkingen in het bot van de wervelkolom worden wel gezien als de oorzaak van de pijnklachten en er kan volgens de internist worden aangenomen dat de pijnklachten in de rest van het skelet worden veroorzaakt door soortgelijke afwijkingen zoals met de MRI-scan zijn geconstateerd.

Daarna wordt door “mijn eigen internist-hematoloog” dus specialist op het gebied van hematologische ziekten voorgesteld om intensieve behandeling te starten d.w.z. behandeling met zware chemo waardoor een beenmergtransplantatie noodzakelijk wordt. Hiervoor vindt as. maandag 27 september 2004 een gesprek plaats tussen mijn internist-hematoloog en specialisten van de Daniel den Hoed kliniek. Dinsdag krijg ik van dat gesprek telefonisch de uitslag meegedeeld en volgt waarschijnlijk een afspraak voor een gesprek tussen ons en een hematoloog van de Daniel den Hoed kliniek.

We zijn beduusd van deze zakelijk gebrachte mededeling en zitten gelijk vol vragen.

Het gesprek met Dr. Dullemond verloopt dan ook verder moeizaam. Ze voelt zich regelmatig door ons aangevallen of legt mijn woorden verkeerd uit.
Ik vraag dus hoe dat dan zou gaan en daarvan zegt ze resoluut dat ze het daar nog niet over wil hebben.

Zij spreekt over een beenmergtransplantatie terwijl er normaal altijd over een stamceltransplantatie wordt gesproken.
Ik bedoel alleen, en dat zegt Ria ook nog, of er sprake zal zijn van beenmerg aftappen of stamcellen oogsten en het laatste was het geval.
Verder heeft ze het over het toepassen van een studie en dat zal dan volgens haar volgens HOVON 50 zijn. Ze zegt dat ze patiënten informatie mee zal geven.
Ik vertel dat ik al informatie van de website op internet bestudeerd heb maar volgens haar was dat verouderde informatie!? Wanneer je een beetje ervaring met internet hebt weet je dat informatie van internet altijd up to date is omdat het niet veel kost om te wijzigen of aan te passen terwijl informatie via b.v. brochures altijd veel tijd en geld kost.

Verder is er een discussie over het percentage plasmacellen wat bij mij verkeerd zou zijn. Na de eerste beenmergpunctie in het Ikazia ziekenhuis is dit percentage nooit aan ons meegedeeld ook niet na herhaaldelijk vragen hier naar.
Volgens haar is het ook niet belangrijk om het exacte percentage te weten. Belangrijk is dat het met de VAD-kuren, dus chemo voldoende wordt terug gebracht.

Als ik dan logisch redeneer dan kom ik alleen tot de conclusie dat ze uit haar nek…… praat want als meet- en regelman weet ik uit ervaring dat je iets wilt verbeteren eerst zult moeten meten “waar je staat” dan actie ondernemen en vervolgens weer meten om te zien “waar je terecht bent gekomen” dus wat het resultaat is.

Ze legt verder uit dat er in alle gevallen eerst een gesprek plaatsvindt met een hematoloog in de Daniel den Hoed kliniek maar dat de behandeling grotendeels in het van Weel-Bethesda ziekenhuis in Dirksland plaats zal vinden, alleen het stamcellen oogsten en terugplaatsen gebeurd in de Daniël den Hoed kliniek. Het evt. gesprek met een hematoloog van de Daniel zal vrij snel dus binnen één à twee weken plaats kunnen vinden. Wanneer dit gesprek uiteindelijk uitmondt in een voorstel voor behandeling dan vindt de aanvang hiervan ook plaats binnen een aantal maanden.

Mijn vraag hierover in wat voor tijdsbestekken ik moet denken voor e.e.a. definitief in gang is gezet mocht er sprake zijn van behandeling wordt ook weer helemaal verkeerd begrepen want zij denkt dat ik bedoel dat ik het voor mezelf allemaal zo snel mogelijk wil en vindt het nodig om te gaan uitleggen dat er in de Daniel meer patiënten zijn die allemaal aandacht nodig hebben, alsof wij dat niet begrijpen.
Dat wij in de hectiek van het moment een beeld proberen te vormen van wat ons te wachten staat en dat daar ook een voorstelling van het tijdsbestek bij hoort begrijpt ze kennelijk weer niet.

Ria is behoorlijk ontdaan en heeft tot nu toe kennelijk steeds de gedachte gehad dat het allemaal wel mee zou vallen en dat ik nog lange tijd stabiel in stadium 1a zou blijven.
Eigenlijk is dat ook zo want de waardes in bloed en urine zijn nog steeds stabiel. Dit laatste zou m.i. kunnen betekenen dat in de Daniel den Hoed kliniek wordt besloten om toch nog maar af te wachten. Dat houdt in dat de mening van Dr. Dullemond wordt overruled en het is de vraag of ze dat in Rotterdam zullen doen.
Het kan ook zijn dat er eens gekeken wordt wat het betekend wanneer een patiënt in een vroeger stadium intensief wordt behandeld.

Allemaal overwegingen waarmee proberen het geheel een beetje een plaatsje te geven maar het is en blijft een erg onzekere situatie waarvan we in ieder geval erg nerveus worden.

Advertisements

One Response to “Flashback 13, De uitslag”

  1. Janny October 25, 2005 at 3:19 pm #

    Anders ik wel, nu ik dit zo lees, denk ik weer terug aan vorig jaar om deze tijd. Het werd heel chaotisch in m’n hoofd toen ik dit verhaal hoorde en ik ben dan ook heel blij dat jij Jaap en Ria zo intuïtief aanvoelden dat hier iets niet klopte. Maar het is niet alleen gevoel, ook verstand van zaken, wat weer maar blijkt. Alles op een rijtje!!!!! Liefs van je tweelingzus… 😛

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: