Flashback 14, "De Daniel" een begrip…

31 Oct

donderdag 7 oktober 2004

“De Daniel” een begrip vol tegenstellingen.

Vandaag is de afspraak in de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam.
Terwijl ik deze zin schrijf realiseer ik me hoe beladen zoiets klinkt. De Daniel den Hoed dat betekent ziek zijn…….., onzekerheid of juist wel zekerheid….., verdriet……., pijn…….., kanker.

Ik heb een brief bij me van de internist-hematoloog van het van Weel-Bethesda ziekenhuis in Dirksland waarin zinnen staan zoals;
“Relevante diagnosen: Morbus Kahler IgG kappa gediagnosticeerd in stadium la medio 2002. Bij overname van de controles uit het Ikazia Ziekenhuis geprogredieerd tot stadium la.”,
“Anamnese: het gaat de laatste maanden duidelijk minder met patiënt. Hij voelt zich zieker en heeft weinig macht. Toenemende pijnklachten in ribben en wervelkolom”,
“Wervelkolom midthoracaal gevoelig”,
“MRI thoracale wervelkolom: enkele kleine haarden in meerdere thoracale corpora, geen wervelinzakkingen”.

Ondanks de medische terminologie laat dit dus niets aan de verbeelding over.

We zijn gespannen maar ook nieuwsgierig.

Wanneer we bij het ziekenhuis aan de Groene Hilledijk in Rotterdam-Zuid aankomen gaan we moeizaam op zoek naar een parkeerplaatsje. De infrastructuur om het ziekenhuis is onoverzichtelijk en chaotisch. Aanvankelijk blijkt niet eens duidelijk waar nu eigenlijk de ingang van de polikliniek is omdat het eigenlijke ziekenhuis wat naar achteren gebouwd is en een eigen ingang heeft.
Het geheel is een typische jaren ’70 architectuur met veel beton en aftimmeringen van Trespa, het boardmateriaal wat in een stedelijke omgeving zo snel verraadt hoe groot de vervuiling van de lucht is. Wat eens mooi strak en wit was is nu grauw en grijs.

De polikliniek blijkt vanaf de buitenkant een verzameling tegen elkaar gebouwde kubussen te zijn en de ingang is wat verwarrend want zodra je door de schuifdeuren naar binnen gaat kun je een trap af naar beneden maar ook via een trap naar boven.
We gaan de trap op en komen via een ruimte gevuld met tafels en stoelen wat later het restaurant blijkt te zijn in de centrale hal waar we ons bij de receptie melden.
We worden te woord gestaan door een vriendelijke mevrouw die ons verteld wat de procedure is om ons in te schrijven. Vervolgens wachten we tot iemand ons komt halen.

In een kamertje wordt een z.g. psycho-anamnese ingevuld en een foto van mij genomen.
Altijd makkelijk bedenk ik me, wanneer er over je gesproken wordt en aan je status zit een fotootje van de persoon over wie het gaat, dan ben je meteen geen nummer meer, niet langer anoniem maar een persoon met een gezicht.

Nadat de formaliteiten zijn afgehandeld worden we doorverwezen naar de balie van poli 2/3. Nadat we ons hier hebben aangemeld wordt ons verzocht in de wachtruimte te wachten tot we door de dokter worden gehaald.
We zijn vroeg genoeg en hebben zo de tijd om eens het één en ander op ons in te laten werken.

Het geheel van de polikliniek komt wat rommelig over maar er komt toch een bepaald gevoel van gezelligheid en warmte over je wanneer je de atmosfeer op je in laat werken. Het geheel komt huiselijk over en niet zoals voor ziekenhuizen geldt, koud en klinisch.
Iedereen is ook vriendelijk en behulpzaam en heeft schijnbaar alle tijd. Er heerst een gevoel van begrip voor al die mensen die vaak ernstig ziek zijn, waarbij letterlijk de wereld op z’n kop staat en die elk woord of gebaar proberen te vertalen naar een stukje hoop.

Verder valt het op dat elke patiënt wel begeleiding van familie of kennissen heeft.
Zoals de dokter in het Ikazia al zei in het “slecht nieuws gesprek” in mei 2002; je moet dit niet alleen doen!

Het is vaak niet moeilijk om te herkennen wie in een groepje mensen de patiënt is. De aandacht en de blikken naar die ene persoon, de drang om het lijdend voorwerp uit te leggen wat er gebeurd, wat er gedacht wordt, geruststelling… de patiënt blijkt meestal het middelpunt.

In de wachtruimte staan een paar computers waarop ge-internet kan worden.
Mensen die binnenkomen en gaan zitten springen vaak weer direct op als ze het beeldscherm zien en proberen even wat toetsaanslagen of klikken met de muis. Toch iets bekends, iets wat ze thuis ook hebben en waar ze de weg op weten te vinden, de uitweg naar buiten de wijde wereld in, weg van dit gebouw en die nare zaken.

Achter één van de PC’s zit, duidelijk, een vader met een kindje van een jaar of twee op schoot. Ze doen een spelletje waarbij de namen van dieren geraden moeten worden en kennelijk is het niet de eerste keer dat het kindje dit ziet want ze weet voordat er iets op het beeldscherm verschijnt al duidelijk aan te geven wat het volgende dier is alleen, als je twee jaar bent, zijn de namen en hoe je ze uitspreekt nog wel eens verwarrend. Het heldere stemmetje hoor je steeds boven het geroezemoes van de wachtruimte uit en het is vermakelijk om te volgen hoe ze op gaat in het spel.

Gedecideerd komt een mevrouw de wachtruimte inlopen, kijkt zoekend rond, stevent op de balie af en meldt resoluut dat mevrouw, haar moeder is gearriveerd. Even later verschijnt een mevrouw gezeten in een rolstoel en geduwd door, wat kennelijk ook een dochter is. Dan volgt een man die een zoon moet zijn en rondkijkt met een gezicht wat bezorgdheid verraad.
De rolstoel met de moeder wordt zo gemanoeuvreerd dat ze met z’n drie-en om haar heen kunnen zitten. Ze beginnen een geanimeerd gesprek over het grijze hoofd van mams heen en mams kijkt berustend naar haar kinderen en sluit haar ogen alsof ze gaat slapen.
Ze geeft het over.
Haar kinderen zijn erbij en die regelen het allemaal en zij weet wel wat er echt aan de hand is, dat weet ze allang maar haar kinderen proberen het elkaar nog maar eens uit te leggen.
En mams…….., ze rust………., berust.
Je ziet in haar gezicht wat duidelijk getekend is door de ziekte, waarvan de kinderen hopen dat die er niet is of dat het wel meevalt, een heel leven en de berusting dat het niet lang meer zal duren.

Op een goed moment komt onze dokter de wachtruimte binnen en vraagt ons mee te gaan. Het is een aardige jonge vent die internist-hematoloog voor zijn naam en i.o. achter zijn naam heeft staan. Na wat raden blijkt dat i.o. “in opleiding” betekend.

Bij binnenkomst in de spreekkamer deelt de dokter meteen mee dat op basis van de MRI-scan vastgesteld is dat ik in stadium 2a zit en er formeel dus behandeld moet gaan worden.
Hiermee neemt hij dus de conclusie van de dokter in het van Weel-Bethesda ziekenhuis over en dat hadden we niet zo snel verwacht. Over de mededeling discussiëren we wat en vervolgens vult de dokter een uitgebreide vragenlijst in en onderzoekt mij lichamelijk.
Volgens de dokter wijzen de afwijkingen op de MRI-scan wel op Kahler maar is dit niet altijd 100% zeker.

Betreffende mijn vraag over de belangrijkheid van het percentage plasmacellen en het ontbreken van gegevens hierover wordt bevestigd dat dit belangrijk is en niet alleen voor de uiteindelijke prognose. Dit is in tegenstelling op wat de dokter in Dirksland ons toevoegde.
Er wordt nu besloten om precies te bepalen wat de stand van zaken van de ziekte op dit moment is, om alle bepalingen nog eens te doen, dus op korte termijn 24-uurs urine verzamelen, maandagmorgen 24 uurs urine afgeven, bloedprikken voor een groot aantal bepalingen en om 9.00 uur melden bij poli 2/3 voor een beenmergpunctie.
Voor maandag 18 oktober 2004 wordt een afspraak gemaakt voor een skelet status foto en donderdag 21 oktober is er een afspraak met de dokter i.o. voor de uitslag van alle bepalingen.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: