Flashback 15, "De Daniel", 2004; second opinion

15 Nov

maandag 11 oktober 2004
Vandaag is de afspraak in de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam voor het afgeven van de verzamelde 24-uurs urine en bloedprikken (± 20 buisjes voor zover dat belangrijk is). Verder wordt een beenmergpunctie en vervolgens een biopsie van bot door dr. Soepenberg zelf uitgevoerd. De punctie en de biopsie zijn onder plaatselijke verdoving gedaan in het rechtse heupbot aan de achterkant dus boven m’n bil. Er zijn 2 buisjes beenmerg afgenomen en een stukje bot van 20 mm. met een soort appelboortje uigenomen. Er is ook beenmerg afgenomen wat is ingevroren voor evt. nader onderzoek wanneer dit nodig mocht zijn.
Een beenmergpunctie blijft een vervelende en pijnlijke ervaring maar de behandeling en begeleiding van de arts en de verpleegkundige maken dat het goed te doorstaan is.

maandag 18 oktober 2004
Vanmorgen ben ik naar de Daniel den Hoed kliniek geweest voor het maken van een skelet status foto.

donderdag 21 oktober 2004
Vandaag is de afspraak in de Daniel den Hoed kliniek met dr. Soepenberg voor de uitslagen van de beenmergpunctie, botbiopsie, skelet status foto en bloed- en urine onderzoek.

We zijn erg gespannen, hebben de mogelijkheden van de uitslag en de gevolgen de afgelopen dagen al meerdere malen op een rijtje gezet en gaan er nu vanuit dat het wel zal neerkomen op het starten van behandeling.

Wanneer we door dr. Soepenberg in de spreekkamer worden geroepen deelt hij zonder veel omhaal mee dat volgens hem op basis van de uitslagen van alle onderzoeken en bepalingen besloten is om niet over te gaan tot behandelen.
Ik zit formeel dus nog steeds in stadium 1a.

Dat is een opluchting!!

De dokter legt verder uit dat er nog sprake is geweest van enige twijfel betreffende de skelet status foto want volgens de radioloog was er m.n. op de boven armen sprake van enige afwijking maar dat was voor de internist-hematoloog geen reden om een ingrijpende beslissing te nemen om tot behandelen over te gaan. Dit is vooral ook door het feit dat de bepalingen van bloed en urine geen enkele verandering aangeven t.o.v. alle eerdere bepalingen. Het IgG blijkt zelfs lager dan de vorige keren! Verder was het Bence Jones eiwit nog steeds erg laag en nauwelijks aantoonbaar.
Het percentage plasmacellen in het beenmerg is 42% terwijl < 5%, dus ± 3% normaal is. Het is goed om deze waarde nu ook eens te weten.

Later bij een bezoek aan de internist-oncoloog in het Ikazia ziekenhuis te Rotterdam zal blijken dat het percentage plasmacellen in het beenmerg in mei 2002 was vastgesteld op 92%!!?
Een verklaring voor dit bijzonder hoge percentage is dat met de beenmergpunctie in het sternum waarschijnlijk direct in een z.g. Kahlerhaard is geprikt anders is het niet mogelijk dat er sprake is van zo’n hoge uitkomst. Dit is waarschijnlijk ook de reden waarom er nooit een uitslag is gegeven van het eerste beenmergonderzoek. Het zou alleen maar tot verkeerde conclusies kunnen leiden.

De dokter deelt dus mee dat er voorlopig weer volstaan kan worden met 3 maandelijkse controles en 1 maal per jaar een skelet status foto. Deze controles kunnen niet plaatsvinden in de Daniel den Hoed kliniek. Hiervoor zijn de samenwerkingsverbanden tussen afdelingen van regionale ziekenhuizen en academische ziekenhuizen in het leven geroepen.

Na bespreking van de uitslag hebben wij aangegeven, gezien de ervaringen met de internist-hematoloog in het van Weel-Bethesda ziekenhuis in Dirksland geen contact meer met haar te willen hebben en er over te denken om terug te gaan naar de internist-oncoloog in het Ikazia ziekenhuis. Deze had een jaar geleden al aangegeven dat we altijd terug konden komen.

Nadat door ons is aangegeven wat onze ervaringen met de arts in het ziekenhuis in Dirksland waren en hoe wij daar nu, zeker gezien deze uitslag van de Daniel, tegenaan kijken heeft dr. Soepenberg aangegeven dat er een brief naar de internist in Dirksland met CC’s naar de huisarts en dr. de Jongh in het Ikazia wordt gestuurd en hij raadde ons aan zeker gezien de ervaringen om terug te gaan naar het Ikazia. Er blijkt ook een betere vorm van samenwerking te bestaan tussen de Daniel en het Ikazia dan met het van Weel-Bethesda ziekenhuis.
Wanneer er wel sprake zou zijn geweest van het starten van behandeling dan zou dat gebeuren onder supervisie en controle van de Daniel waarbij de chemo-kuren wel in het regionale ziekenhuis kunnen plaatsvinden maar er zou dan zeker niet zoals de arts in Dirksland altijd liet blijken sprake zijn van coördinatie door haar en dat ze in de Daniel ook nog wat moesten doen zoals stamcel collectie en de eigenlijke transplantatie.

Op mijn vraag aan dr. Soepenberg of hij op een bepaald moment i.g.v. de ziekte van Kahler zou besluiten om een MRI-scan te laten uitvoeren antwoordde de dokter dat hij dat alleen zou doen wanneer sprake zou zijn van b.v. een ingezakte rugwervel om te bepalen wat de schade is maar nooit om te bepalen wat het stadium van de ziekte is.
Voor bepalen van de status van de ziekte geldt in alle gevallen de uitslag van onderzoeken gerelateerd aan de stadiumindeling van het Multiple Myeloom volgens Durie en Salmon.

Voor de arts in het ziekenhuis in Dirksland waren de pijnklachten de oorzaak van haar beslissing voor een MRI-scan. Hierop was alleen te zien, afwijkingen welke oorzaak zijn van de pijnklachten maar geen duidelijke Kahlerhaarden.
Verder is door de radioloog in de Daniel vastgesteld dat er in het algemeen sprake is van een kalkarm skelet.

Nadat de dokter ons dus uitvoerig heeft ingelicht lopen Ria en ik samen het ziekenhuis uit en zijn als kinderen zo blij.
Ik sla mijn arm om Ria heen, geef haar een zoen en zeg vol overtuiging; hier komen voorlopig niet terug!

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: