En nu zijn we echt dankbaar, blij en opgelucht!

23 Nov

dinsdag 22 november 2005
We waren er eigenlijk al vanuit gegaan dat er niet meer gebeld zou worden maar vanavond om kwart voor acht gaat toch de telefoon. Al dagenlang zijn we weer bezig om af te wegen wat de uitslag van het overleg tussen mijn internist en de consulent van het Ikazia zou kunnen zijn en hebben we alle mogelijkheden de revue laten passeren.
Wanneer het resultaat zou zijn dat ik voor verder onderzoek naar de Daniel den Hoed kliniek moet dan is het verder niet zo moeilijk meer maar wanneer dit niet het geval is, wat moeten we dan aanvangen met de klachten die er op dit moment zijn?!

Inmiddels heb ik zelf geconstateerd dat het gevoel van algehele malaise toeneemt bij verhogen van de dosering van de pijnstiller Tramadol. Aangezien dit middel een snelle gewenning geeft is het logisch dat er na een aantal weken verhoging van de dosering noodzakelijk is om de pijnklachten voldoende te onderdrukken. Daarom heb ik zelf al besloten dat ik in een dergelijk geval een advies wil hebben voor een alternatief middel wat dezelfde werking heeft maar met minder bijwerkingen.

Logisch toch?

Gespannen neem ik de hoorn van de haak……. met dr. de Jongh van het Ikazia ziekenhuis.

De dokter legt uit dat er deze middag een gesprek heeft plaatsgevonden met een hematoloog van de Daniel en dat deze specialist vindt dat op basis van de uitslag van de skeletstatusfoto en de resultaten van bloed en urine bepalingen het niet noodzakelijk wordt geacht dat er op dit moment verder onderzoek of eventueel behandeling gestart moet gaan worden.
Dit betekent dat vastgehouden wordt aan de stadiumindeling voor multiple myeloom van Durie en Salmon.

Objectief gezien hebben we dit eigenlijk wel verwacht maar je kunt begrijpen dat we nu pas echt opgelucht zijn!

Na de eerste mededeling ontwikkeld zich een discussie over, wat aan te vangen met de klachten van dit moment en wat noodzakelijk is om het leven weer wat aangenamer te maken.
Het blijkt dat er legio alternatieven zijn voor het middel Tramadol als pijnstiller maar dat deze allemaal min- of meer dezelfde bijwerkingen geven.

Ik stel vervolgens zelf voor; “stoppen met de Diclofenac en Tramadol als pijnstilling en de Pantozol als maagbeschermer en overstappen op morfine” en vraag aan de dokter wat hij daarvan vindt.

Wat betreft de morfine, dat was volgens de dokter het enige goede alternatief maar om de dosering hiervan relatief laag te houden wordt voorgesteld om door te gaan met de maximale dosis Diclofenac in combinatie met de maagbeschermer en daarbij morfine in de vorm van pleisters met gereguleerde afgifte en i.g.v. plotselinge toename van klachten voor incidentele verhoging van de dosering, morfine in vloeibare vorm, dus als drankje. Daarnaast wordt een laxeermiddel voorgeschreven omdat morfine bekend staat als veroorzaker van obstipatie.

Afgesproken wordt dat de internist contact opneemt met mijn huisarts om hem van e.e.a. op de hoogte te brengen en met hem af te spreken dat hij de nieuwe vorm van pijnstilling voorschrijft en i.o.m met mij probeert een juiste dosering vast te stellen.

Begin volgende week is er een afspraak met de huisarts gepland en zal er i.s.m. hem het e.e.a. in gang worden gezet.

Ik hoor de meeste van jullie al zeggen; maar hoe zit het dan met b.v. de verslavende werking, het autorijden en het oordeel dat morfine pas in een terminaal stadium wordt toegediend.
Is het dan allemaal echt al zo ernstig!?
Goed, dat het niet om een griepje gaat dat wisten we al dus om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden, en dat is nu primair het doel, is dit de beste oplossing lijkt ons.

Ik zat overigens zelf ook met die vragen en dan is er voor mij nog maar één remedie: “even googelen”.

Ik heb een site gevonden genaamd ‘t Lichtpuntje. Dit is een website van Belgische vereniging van- en voor chronische pijnpatiënten en daar stond een artikel op gepubliceerd met de titel “Morfine uit de taboesfeer”.
Klik maar eens door naar deze site of direct naar het artikel!

Verschenen maandag ben ik “door mijn rug gegaan”. Dat schijnt ook nog mogelijk te zijn wanneer je vrijwel niets doet. Inmiddels gaat het weer redelijk en ben ik weer wat mobiel.

De familie is de afgelopen weken druk in de weer met verven, witten en behangen in het nieuwe huis van Simone. In gedachten heb ik al die werkzaamheden al minstens 10 keer zelf uitgevoerd maar nu ga ik er af en toe naar toe en geef voor de vorm “zo hier- in daer ‘n krauwtje mit ‘n stikje schuurpappier” zoals wij dat hier op Flakkee zeggen en verder zwaai ik wat met mijn armen en geef op die manier aanwijzingen over hoe ik denk dat de werkzaamheden het beste kunnen worden aangepakt.
Al- met al een weinig bevredigende toestand waar ik niet vrolijk van wordt maar het komt allemaal wel weer goed.
In ieder geval zijn we nu weer dankbaar, blij en opgelucht dat we weer 3 maanden hopelijk ongestoord verder mogen.

Als nu de nieuwe pijnstilling gaat werken op een manier zoals ik hoop dan wordt het weer helemaal goed!

Advertisements

2 Responses to “En nu zijn we echt dankbaar, blij en opgelucht!”

  1. Janny November 25, 2005 at 7:13 pm #

    Lieve Jaap en Ria,” blij, dankbaar en opgelucht” delen we met jullie, en hopen dat het met andere pijnstilling weer stukken beter zal gaan.
    Kan je ook weer helpen in Simone d’r huis…..
    Lieve groet van Janny en Thijs….Hou de moed er in hoor !!!!! 😛

  2. conny October 5, 2006 at 3:16 pm #

    hallo
    doordat ik info zocht over kaheler ben ik terecht gekomen op je log
    Erg goed van je dat je alles wat je doormaakt deeld moet belangstellenden
    Zelf heb ik geen kahler maar wel iemand die erg dicht bij mij staat en daarom was ik dus op zoek naar info
    Ik weet al het een en ander hoor..
    Ik zal in ieder geval nog eens terug komen om je log te lezen
    Ik wens jou en je naasten in ieder geval heel veel kracht en sterkte toe
    groetjes conny

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: