Zonder voldoende stenen bouw je geen goede muur

22 Jun

Ongeveer 2 maanden geleden:

We gaan, zoals gewoonlijk, rond 22.30 uur naar bed. Als ik een paar minuten lig begint het. Mijn hart bonst met zware slagen in mijn keel.  Hartkloppingen? Ik weet het niet, dan lijkt het of je hart op hol slaat en het is nu toch anders. Na een paar minuten gaat het vanzelf over en ik maak me er verder niet druk meer om.

In de afgelopen maanden is het verschijnsel steeds vaker voorgekomen en de laatste tijd hoort het bij het ritueel van slapen gaan.

Dus tegenwoordig is het; liggen…….. hartkloppingen…….. een aantal keren heel diep ademhalen …….. daarna “een plasje worden”………. en vervolgens val ik in slaap……… it’s as simple as that.

Ik denk dat ik dat “een plasje worden” moet uitleggen. Voor je het weet krijgen de lezers vreemde visioenen.

Wanneer je na een dag druk bezig geweest te zijn rustig en vooral ontspannen in wilt slapen dan heb ik daar zelf een trucje voor bedacht; niets bijzonders maar het werkt.

Zodra ik lig en Ria een goede nacht gekust heb ga ik op mijn rug liggen met mijn armen ontspannen naast me en visualiseer dat ik water ben, ik besta dus uit water en water heeft nu eenmaal de gewoonte alle kanten weg te vloeien waarheen dat mogelijk is. Ik bedenk dus dat ik dat water ben en alle kanten wegvloei en vervolgens voel ik mezelf ontspannen worden; vandaar dus dat plasje water. Probeer het maar eens, het werkt!!

In het verslag in mijn vorige log hebben jullie kunnen lezen dat het HB (hemoglobine) wat aan de lage kant was.

Omdat we aanvankelijk de eerste dag toch weer blij waren dat de rest van de bepalingen stabiel en goed, of zelfs hier- en daar beter waren hebben we verder geen aandacht aan het HB gegeven.

Omdat ik de laatste weken toch meer last van vermoeidheid heb ben ik toch maar eens gaan googelen op de term “hemoglobine” en kom je vervolgens al snel op websites waarin uitgebreid staat omschreven wat het is en wanneer nu eigelijk sprake is van bloedarmoede en dat blijkt voor een man te liggen bij een waarde lager dan 8.1 mmol/l.

Dat betekent dat die 6.9 mmol/l niet een beetje bloedarmoede is maar zoals wordt omschreven; matig tot ernstig. Achteraf, nu ik alle waarden sinds de periode dat ik ziek ben nog eens nakijk is er al die tijd al sprake geweest van waardes die lager lagen dan de 8.1 maar hier is door de internist of de huisarts nooit opgewezen.

Wat denkt iemand die hoort van bloedarmoede……….. juist; ijzer!!

Dus ik maakte vorige week een afspraak bij de huisarts en vertel hem wat ik hiervoor omschreven heb en wat hij daar aan dacht te gaan doen.

Nou, dat is simpel zei de goede man; daar kunnen we niets aan doen.

Ja maar…… probeer ik.

En toen vertelde hij het verhaal van de muur en de stenen.

Wanneer je een muur wilt bouwen heb je in de eerste plaats stenen nodig en daarbij cement. Wanneer je niet voldoende stenen hebt kun je ook geen goede muur bouwen.

Beenmerg wat zorgt voor de aanmaak van bloed en m.n. rode bloedlichaampjes die de transport van zuurstof verzorgen bestaat voor 3 tot 5% uit plasmacellen.

De ziekte van Kahler is een ziekte waarbij plasmacellen zich vermeerderen en bij mij was 1,5 jaar geleden het percentage plasmacellen 42%. Er kan, gezien de toename van klachten van botpijn en vermoeidheid, worden aangenomen dat dit percentage inmiddels hoger is geworden.

Omdat het deel van het beenmerg wat bestaat uit gezonde cellen (de stenen) steeds kleiner wordt is er steeds minder aanmaak van goed bloed (de muur) mogelijk. Dit betekent dus dat meer ijzer en m.n. vitamine B12 innemen (cement) niet helpt omdat dit voldoende in het bloed aanwezig is.

Conclusie; we zullen de armoede voorlopig voor lief moeten nemen. Wanneer volgens de stadiumindeling van het MM (Multiple Myeloom) volgens Durie en Salmon het HB onder de 6.2 mmol/l is gedaald is dit tevens ook voorwaarde om met intensieve behandeling te beginnen.

Dit gaan we dus gewoon afwachten en het zou best kunnen dat dit nog wel een tijd duurt!

Overigens, of mijn verhaal in medische zin volledig klopt is de vraag maar het is mijn manier om duidelijk te maken, in de eerste plaats voor mezelf, waar het om gaat.

Vreemd is wel dat ik alle waardes van het bloed die belangrijk zijn zoals het IgG, calcium (botten), creatinine (nieren), beta2-microglobuline (marker) wel in m’n hoofd had maar nooit gedacht dat het HB een issue zou worden of beter gezegd, al was!?

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: