Merg&Been

27 Jun

Vanmorgen viel zoals één keer per kwartaal gebruikelijk is de periodiek van de patiëntenvereniging CKP (Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten) Merg&Been in de bus.

Het is dit keer een goed gevuld exemplaar met veel verslagen van o.a. de jaarlijkse landelijke contactdag in Maarn, regio contactdagen en, zeer belangrijk, ontwikkelingen in nieuwe medicijnen.

Zoals gebruikelijk begin ik gelijk te lezen, kennelijk onbewust hopend op spectaculair nieuws wat de normale nieuwsmedia nog niet gehaald heeft.

Zoals altijd zijn er weer een aantal personen die zich inzetten voor het CKP als contactpersoon of anderszins waarvan gemeld wordt dat ze helaas overleden zijn. Op zo’n moment realiseer je je altijd weer dat de vereniging geen gezelligheidsclub is maar opgericht uit bittere noodzaak.

Gezien de prognose van de ziekte van Kahler met een gemiddelde overleving van 3 jaar is het logisch dat de vereniging per definitie een groot verloop heeft en het zal duidelijk zijn dat het verloop niet ontstaat door opzeggingen maar omdat de ziekte het uiteindelijk vrijwel altijd wint van de medicatie en behandelingen.

Toch is belangrijk, te erkennen dat het tijdsbestek van 3 jaar voor de gemiddelde overleving ontstaat door een rekensommetje (hoe was het ook weer; het gemiddelde is de som van alle getallen gedeeld door het aantal getallen) van een groot aantal gegevens van overleving wat varieert van 1 jaar tot uiteindelijk soms wel 15 jaar en in uitzonderlijke gevallen soms nog langer.

Wanneer een patiënt met de ziekte van Kahler ofwel Multiple Myeloom (buiten Nederland kortweg MM genoemd) gediagnosticeerd wordt is er vaak een periode van minstens een jaar en heel vaak meerdere jaren aan vooraf gegaan waarin door specialisten in allerlei disciplines op geen enkel moment gedacht wordt aan Kahler. Dit is de z.g. delay dus de periode waarin daadwerkelijk sprake is van een ziekte, in ons geval Kahler, zonder dat er aan gedacht wordt of definitief wordt vastgesteld.

Gezien het feit dat een huisarts in de periode van zeg; 30 jaar dat hij praktijk voert statistisch hooguit één patiënt te zien krijgt die Kahler heeft dan is het logisch dat een adequate diagnose niet voor de hand ligt.

In mijn situatie kan inmiddels gesteld worden dat de diagnose zeer snel en waarschijnlijk in een heel vroeg stadium is vastgesteld.

Waarom ik nu deze log schrijf!?

Vorige week dinsdag realiseerde ik me dat het niet normaal is dat iemand met een redelijke mate van bloedarmoede en daarbij zoveel pijnklachten dat regelmatig naast de morfinepleister extra van dat goedje in de vorm van capsules moet worden bijgeslikt maar gewoon door blijft werken.

De combinatie bloedarmoede en morfine is nu eenmaal ook niet ideaal om goed te functioneren in een situatie waar toch soms nog wel eens iets van je verwacht wordt.

Dat heeft mij doen besluiten om me volledig ziek te melden en gedurende een korte periode te bezien wat m.n. rust in mijn situatie kan betekenen.

Ik moet zeggen dat ik me de afgelopen week goed gevoeld heb, minder pijn had en zo fit was dat ik af en toe wel een klusje deed.

Vervolgens komt het stemmetje in mijn hoofd; je kunt werken dus waarom ga je eigelijk niet!? Schuldgevoel, wat nog groter werd toen een collega me belde met een technisch inhoudelijke vraag en terloops vroeg hoe het ging, of ik bij de huisarts geweest was en dat halve dagen misschien wel iets voor mij zou zijn. De collega heeft het absoluut goed gemeend, dat doet hij altijd, en elke omstander heeft het beste met me voor, maar toch.

Kortom, de hint was duidelijk; er moet gewerkt worden. Ledigheid is des duivels oorkussen.

Totdat vanmorgen de Merg&Been op de mat viel en ik zoals gememoreerd een aantal stukjes gelezen had.

Toen realiseerde ik me waar het hier echt om gaat, welke ziekte het hier betreft, wat de uiteindelijke gevolgen zullen zijn en dat ik nu nog in staat ben om wat te klussen bij mijn meiden of thuis, stel dat het in augustus een minder goed bericht wordt en ik minimaal een jaar lang niet in staat zal zijn om te werken laat staan te klussen, dat daarna de edele organen in mijn lichaam door de chemo nooit meer zo goed zullen functioneren als ze nu nog doen en op dat moment vanmorgen nadat ik die stukjes tekst in dat kleine blaadje gelezen had wist ik het zeker; geen schuldgevoel meer, genieten van elk moment dat je nog iets voor je omgeving kunt betekenen en van de dingen die je nog kunt doen.

De kwaliteit van leven, daar gaat het om in het hele traject van ziek zijn, dat geeft elke specialist mee.

Iedere omstander weet het en zegt het; geniet nog van het leven nu het nog kan, werk is niet belangrijk.

Carpe Diem!!

Maar de maatschappij weet het beter. Werken, productief zijn; dat is belangrijk! Maar voor wie, vraag ik me dan af.

Ja maar, afleiding, je telt nog mee enz. enz.

Ik denk het niet! Geen schuldgevoel meer, genieten nu het noch kan.

En de maatschappij?

Ik zal alleen verzaken wanneer ik denk dat het echt niet anders kan maar dat zal sneller het geval zijn dan vroeger.

Wanneer iemand over de ziekte van Kaher of het verloop daarvan nog iets te vragen heeft, laat het me weten, eventueel in een reactie of direct naar mijn e-mailadres, ik weet niet alles maar misschien kan ik voorkomen dat er misverstanden ontstaan.

Advertisements

3 Responses to “Merg&Been”

  1. Saskia December 7, 2007 at 2:01 pm #

    Hallo,

    Voor school moet ik een opdracht maken over de ziekte van Kahler.
    Maar nu weet ik 1 vraag niet zo goed, en ik hoop dat u mij daarbij kan helpen.
    De vraag is:
    Met welke hulpverlenende instanties word je geconfronteerd als je de ziekte van Kahler hebt?

    Alvast bedankt,
    Liefs Saskia

  2. Saskia December 7, 2007 at 2:01 pm #

    Hallo,

    Voor school moet ik een opdracht maken over de ziekte van Kahler.
    Maar nu weet ik 1 vraag niet zo goed, en ik hoop dat u mij daarbij kan helpen.
    De vraag is:
    Met welke hulpverlenende instanties word je geconfronteerd als je de ziekte van Kahler hebt?

    Alvast bedankt,
    Liefs Saskia

  3. Saskia December 7, 2007 at 2:01 pm #

    Hallo,

    Voor school moet ik een opdracht maken over de ziekte van Kahler.
    Maar nu weet ik 1 vraag niet zo goed, en ik hoop dat u mij daarbij kan helpen.
    De vraag is:
    Met welke hulpverlenende instanties word je geconfronteerd als je de ziekte van Kahler hebt?

    Alvast bedankt,
    Liefs Saskia

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: