Niet goed…… toch opgelucht.

30 Aug

Als gevolg van een ongeval staat er op de A29 tussen Hellegatsplein en de Heinenoordtunnel een file van 13 km.

Dat is de mededeling aansluitend op het nieuws van deze morgen. We besluiten daarom voor ons bezoek aan het Ikazia ziekenhuis te Rotterdam over de Haringvlietsluizen en door de Botlek te rijden. De rit verloopt vlot en zonder oponthoud komen we bij het ziekenhuis aan waar we direct welgeteld één parkeerplaatsje vinden wat trouwens in ons geval ook ruim voldoende is; een PC-Hoofttrekker (overmaatse SUV) is voor ons nog niet weggelegd alhoewel het me wel stoer lijkt. Nadat ik me bij de  vrienden van Parkline heb gemeld met de mededeling dat mijn autootje in zone 178 in Rotterdam geparkeerd staat wandelen we het ziekenhuis in en melden ons keurig op tijd bij Corrie aan de balie van de Interne Poli. Het lijkt erg rustig, maar een paar mensen in de wachtruimte, maar dat gaat anders lopen. Na ons komen er nog wat mensen en in 10 minuten loopt de ruimte vol. Vervolgens wordt iedereen keurig geholpen behalve wij; we zijn 45 minuten na de afgesproken tijd aan de beurt; blijkt dat we met terugwerkende kracht toch last hebben van de file op de A29 omdat al deze mensen te laat kwamen en vervolgens voor ons op beurt geholpen werden. Gelukkig blijkt zoals altijd dat, wanneer we aan de beurt zijn er ook voor ons voldoende tijd genomen wordt.

De dokter vraagt met een ernstig gezicht; “hoe gaat het met u?”. Ik realiseer me in een flits dat lichaamstaal van de arts in de eerste minuut van een controlebezoek altijd essentieel is en heel wat meer zegt dan woorden.

Ik vertel van de gekneusde rib van 2 maanden geleden en dat ik me de afgelopen 3 maanden geleidelijk steeds vervelender ben gaan voelen, van de botpijn op de meest vreemde plaatsen, de hartkloppingen als ik op bed lig en diepe vermoeidheid die na een half uur over me komt wanneer ik een klusje aanpak.

De dokter geeft aan dat de bepalingen van het bloedonderzoek over de gehele lijn wat slechter geworden zijn en verder dat de skeletstatusfoto nog geen afwijkingen te zien geeft behalve iets ondefinieerbaars in de rechter schouder. Vreemd wanneer je bedenkt dat ik door m’n hele lijf last van botpijn heb behalve de schouders!!??

Hij had, zoals hij de vorige controle heeft toegezegd, overleg gehad met een consulent van het Erasmus MC Daniel den Hoed en er was vastgesteld dat het goed zou zijn om te gaan denken aan behandeling. Dit betekent dat er een afspraak in de Daniel is gemaakt voor donderdag 7 september 2006 om 14.30 op de poli hematologie. Er zullen waarschijnlijk na een oriënterend gesprek onderzoeken gestart worden en de uitslagen hiervan zullen vervolgens met ons besproken worden. Het is dan mogelijk dat er, i.p.v. de normale intensieve behandeling volgens een protocol van de HOVON , gekozen wordt voor een ongebruikelijk traject met b.v. een combinatie van Melfalan en Thalidomide. Wanneer dit aan zou slaan en het beenmerg verbeterd er zodanig mee dat er weer bloed van een redelijke kwaliteit wordt aangemaakt dan zou dat kunnen betekenen dat ik voor een bepaalde periode weer een betere kwaliteit van leven terug krijg zonder dat sprake hoeft te zijn van een stamceltransplantatie.

Dit alles is maar wat filosoferen maar het zou, wanneer het zo zou kunnen gaan wel onze voorkeur hebben.

De uitslag zoals die er nu ligt is in feite een vaststelling dat de ziekte achteruit is gegaan maar vreemd genoeg is er nu toch sprake van opluchting. Enerzijds omdat het aankijken tegen een uitslag altijd die vervelende periode van zo’n 2 weken geeft en dat is nu weer voorbij maar anderzijds is nu sprake van werken naar een betere periode waarin de kwaliteit van het leven hopelijk verbetert. Verder was er tot nu altijd sprake van intensieve behandeling wanneer zou blijken dat ik niet meer in stadium 1a zou zitten en er blijkt nu toch een mogelijkheid te zijn voor een tussenoplossing.

We gaan het in ieder geval afwachten en beleven.

Advertisements

One Response to “Niet goed…… toch opgelucht.”

  1. P.Tanis August 31, 2006 at 7:49 pm #

    Hoi Jaap
    Wij hopen met jou dat die tussenoplossing de pijn draaglijker maakt, het zou mooi zijn als dat mogelijk is.

    lieve groeten van Peter en Marijke

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: