Archive | September, 2006

Een nieuwe fase

25 Sep

Het is donderdag 21 september 2006 en een prachtige nazomerdag. De zon schijnt uitbundig en  het is rond de 27°C, een dag om mooie en leuke dingen te doen en zorgeloos te genieten van de natuur. Toch hangen er in onze gedachten donkere wolken boven ons hoofd en zijn we er allerminst zeker van dat het zo zorgeloos blijft als het lijkt. We rijden in de loop van de middag voor een afspraak met de hematoloog naar het Erasmus MC Daniel den Hoed. Het ligt in de bedoeling dat we de uitslag krijgen van overleg wat de afgelopen 14 dagen heeft plaats gevonden tussen onze behandelend arts en haar collega’s van de afdeling hematologie maar voor dat het gesprek plaatsvindt moet ik eerst bloed laten prikken waarbij volgens het formulier één optie gemerkt is met “Cito” wat betekent dat deze bepaling direct dient te geschieden en doorgegeven dient te worden aan de aanvrager, onze arts. Het gaat voornamelijk om het HB, de hemoglobine die de mate van anemie dus bloedarmoe weergeeft.

Bij de kliniek aangekomen vinden we nog net één plaatsje in de kleine parkeergarage onder de verpleegafdeling. We zijn vroeg genoeg en wandelen genietend van het zonnetje richting ingang poli en melden ons maar gelijk bij de prikkamer, dan is dat maar gebeurd. De prikmevrouw, een jong meisje met een albino-achtig uiterlijk, zet de naald in mijn arm en prikt zonder daar weet van te hebben via het bloedvat in de zijkant van de ader wat, naar even later blijkt, weer een fikse bloeduitstorting oplevert. De vorige keer flikte ze me dat ook al. Ze kijkt me zonder zich te realiseren dat ze me pijn doet vriendelijk aan en vraagt met haar licht gekleurde ogen: “Zullen we ergens over babbelen”? Ik kijk haar gepijnigt aan en blik terug: “Geen zin”. Ze begrijpt me en als ze klaar is met aftappen krijg ik een pleistertje en zegt meelevend: “sterkte en een fijne dag”. Ik bedank haar vriendelijk en bedenk me dat we het eerste hard nodig zullen hebben en het tweede een grotere wens van ons is dan ze ooit zal weten. Arm kind, had ze maar een vak geleerd.

We nemen een bak koffie bij de uitgang of ingang afhankelijk van, waar je vandaan komt. Het zou een koffiecorner moeten zijn maar die ligt precies in de loop van de in- en uitgang van de poli en vervolgens maken we een wandelingetje in de omgeving van het ziekenhuis. We nemen al lopend de omgeving in ons op en bespreken de mogelijkheden voor parkeren wanneer Ria daar later eens alleen aan zou komen. Naast het ziekenhuis ligt een park en we drentelen verder over de paden en kijken naar de mensen die op bankjes of op het gazon zitten of die we tegenkomen. Vreemd dat, wanneer jezelf met een ziekenhuis te maken hebt, je altijd denkt dat de mensen die je tegenkomt dezelfde ervaring hebben en daar ook wel zullen moeten zijn!?

We melden ons op tijd bij de poli 2/3 en worden binnen 5 minuten al door de arts binnen geroepen. Het valt me op dat ze er fragiel maar vooral ook zorgelijk uitziet. Ze vraagt: “Hoe gaat het met u” en ik weet niet anders dan een grimas te produceren waaruit moet blijken dat ik me weleens beter gevoeld heb. Ze steekt daarop meteen van wal met de mededeling die we niet willen horen maar wel onbewust verwachten: “We hebben uw situatie besproken en vastgesteld dat het tijd wordt om aan u voor te stellen om een intensieve behandeling te starten”. Het HB wat een half uur eerder geprikt was is 0.3 lager dan 14 dagen geleden toen het ook al gedaald was t.o.v. de bepaling in het Ikazia naar 6.5. Dit houdt in dat het HB nu op 6.2 staat en overeenkomt met de maximale waarde voor de stadiumindeling volgens Durie en Salmon om in stadium 2a te belanden. Ondanks dit feit was al besloten dat het dus tijd wordt om te gaan behandelen maar voor zover het belangrijk is klopt het formeel dan ook. Uiteindelijk is de kwaliteit van leven het belangrijkst en die is in onze visie al een tijd niet meer zoals we het graag zouden zien.

Ik kijk opzij naar Ria, ze houdt zich goed maar zie een heleboel vragen, gevoelens en emoties over haar gezicht gaan.

De dokter legt uit dat er deelname aan een studie wordt voorgesteld en begint aan de hand van een afbeelding in een Engelstalig boekje te vertellen wat de studie HOVON 65 inhoud. Termen als VAD-kuren, Thalidomide, Bortemozib, Softenon, Velcade, trials, Arms, autoloog, allogeen, PAD-kuren, dialyse, stamcellen, opname, poliklinisch, stamceltransplantatie en Dexamethason; het zijn allemaal zaken waarvan ik door de jaren geleerd heb wat het betekent en inhoudt maar het stormt in mijn hoofd.

Niks bloedtransfusie of een beetje chemo van dit- of van dat; de hele puzzel valt op z’n plaats.

Je kunt bij een studie niet “iets proberen” want dan heeft de studie, dus de vergelijking geen waarde.

En als ik geen studie wil? Geen gedoe van “een beetje van dit en een beetje van dat proberen” wat is dan de optie? Ze kijkt me begrijpend aan en zegt: “Dan wordt u gewoon behandeld met als doel dat het leven zo prettig mogelijk blijft”. Dat is dan gewoon met chemo en Thalidomide en stamceltransplantatie enzovoorts. Ik begrijp dat er niet veel verschil is tussen de Arms van een studie en de normale standaard behandeling.

Met Arms bedoel ik overigens niet de dingen aan de zijkant van je lijf waarmee je je in de puberteit geen raad weet of die je kunt gebruiken om om iemand heen te slaan bijvoorbeeld op een moment als dit wanneer je elkaar zo nodig hebt. “Arm” is het Engelse woord voor één van de twee opties in een studie of trial. Arm A geeft de optie weer die beproeft is en bewezen heeft dat het een z.g. significante verbetering geeft en arm B is mogelijkheid A uitgebreidt met een nieuwe medicatie.

De dokter overhandigd een document van 10 A4-tjes waarin de studie HOVON 65 uitgebreid beschreven staat, wat de behandeling inhoud, wat- en wanneer er gaat iets gebeuren en wat de verwachtingen zijn en vraagt ons e.e.a de komende 2 weken te bestuderen waarna er voor donderdag 5 oktober as. een afspraak gemaakt wordt om het geheel formeel af te handelen en in gang te zetten. De weken daarna vindt een algeheel lichamelijk onderzoek plaats waarbij vooral de werking van de edele organen zoals hart, longen, lever, nieren en maag-darmstelsel gecheckt wordt. Dit dient om vast te stellen of ik fit genoeg ben om e.e.a. te kunnen doorstaan. Verder wordt, om vast te stellen wat de status van de ziekte op dit moment is een beenmergpunctie en bot-bioptie uitgevoerd. Onze verwachting is dat, wanneer alles in orde blijkt, ergens eind oktober met de eerste z.g. VAD-kuur gestart zal worden.

Onder het motto; “de eerste klap is € 2,00 waard” wordt gedurende de eerste fase 3 kuren van 4 dagen om de 4 weken op de dagbehandeling gegeven. Daarna volgt een z.g. CAD-kuur + stamcelverzameling. Dit is een kuur van 1 dag op de dagbehandeling gevolgd door toedienen van groeihormonen en verzameling van stamcellen voor latere stamceltransplantatie. Het “oogsten” van de stamcellen vindt plaats door dialyse. Daarna volgt de intensieve kuur met hoog gedoseerde chemo, gevolgd door stamcel terugzetting. Dit geheel gebeurd tijdens een opname van ongeveer 3 weken. We zitten tegen die tijd dan ongeveer in maart 2007.

De behandeling is zeer sumier beschreven maar ik zal hier zoveel als kan en ik er toe in staat ben verslag doen van onze bevindingen.

Hopelijk wordt dat een positief verhaal! We gaan het stapje voor stapje beleven.

Met geloof en vertrouwen in Hem die alles goed maakt en de hulp en steun van Ria en de kinderen zal het zeker lukken en het belangrijkst wat we voor ogen houden is, dat het geheel tot doel heeft er een betere kwaliteit van leven mee te bereiken.

Een nieuwe fase

25 Sep

Het is donderdag 21 september 2006 en een prachtige nazomerdag. De zon schijnt uitbundig en  het is rond de 27°C, een dag om mooie en leuke dingen te doen en zorgeloos te genieten van de natuur. Toch hangen er in onze gedachten donkere wolken boven ons hoofd en zijn we er allerminst zeker van dat het zo zorgeloos blijft als het lijkt. We rijden in de loop van de middag voor een afspraak met de hematoloog naar het Erasmus MC Daniel den Hoed. Het ligt in de bedoeling dat we de uitslag krijgen van overleg wat de afgelopen 14 dagen heeft plaats gevonden tussen onze behandelend arts en haar collega’s van de afdeling hematologie maar voor dat het gesprek plaatsvindt moet ik eerst bloed laten prikken waarbij volgens het formulier één optie gemerkt is met “Cito” wat betekent dat deze bepaling direct dient te geschieden en doorgegeven dient te worden aan de aanvrager, onze arts. Het gaat voornamelijk om het HB, de hemoglobine die de mate van anemie dus bloedarmoe weergeeft.

Bij de kliniek aangekomen vinden we nog net één plaatsje in de kleine parkeergarage onder de verpleegafdeling. We zijn vroeg genoeg en wandelen genietend van het zonnetje richting ingang poli en melden ons maar gelijk bij de prikkamer, dan is dat maar gebeurd. De prikmevrouw, een jong meisje met een albino-achtig uiterlijk, zet de naald in mijn arm en prikt zonder daar weet van te hebben via het bloedvat in de zijkant van de ader wat, naar even later blijkt, weer een fikse bloeduitstorting oplevert. De vorige keer flikte ze me dat ook al. Ze kijkt me zonder zich te realiseren dat ze me pijn doet vriendelijk aan en vraagt met haar licht gekleurde ogen: “Zullen we ergens over babbelen”? Ik kijk haar gepijnigt aan en blik terug: “Geen zin”. Ze begrijpt me en als ze klaar is met aftappen krijg ik een pleistertje en zegt meelevend: “sterkte en een fijne dag”. Ik bedank haar vriendelijk en bedenk me dat we het eerste hard nodig zullen hebben en het tweede een grotere wens van ons is dan ze ooit zal weten. Arm kind, had ze maar een vak geleerd.

We nemen een bak koffie bij de uitgang of ingang afhankelijk van, waar je vandaan komt. Het zou een koffiecorner moeten zijn maar die ligt precies in de loop van de in- en uitgang van de poli en vervolgens maken we een wandelingetje in de omgeving van het ziekenhuis. We nemen al lopend de omgeving in ons op en bespreken de mogelijkheden voor parkeren wanneer Ria daar later eens alleen aan zou komen. Naast het ziekenhuis ligt een park en we drentelen verder over de paden en kijken naar de mensen die op bankjes of op het gazon zitten of die we tegenkomen. Vreemd dat, wanneer jezelf met een ziekenhuis te maken hebt, je altijd denkt dat de mensen die je tegenkomt dezelfde ervaring hebben en daar ook wel zullen moeten zijn!?

We melden ons op tijd bij de poli 2/3 en worden binnen 5 minuten al door de arts binnen geroepen. Het valt me op dat ze er fragiel maar vooral ook zorgelijk uitziet. Ze vraagt: “Hoe gaat het met u” en ik weet niet anders dan een grimas te produceren waaruit moet blijken dat ik me weleens beter gevoeld heb. Ze steekt daarop meteen van wal met de mededeling die we niet willen horen maar wel onbewust verwachten: “We hebben uw situatie besproken en vastgesteld dat het tijd wordt om aan u voor te stellen om een intensieve behandeling te starten”. Het HB wat een half uur eerder geprikt was is 0.3 lager dan 14 dagen geleden toen het ook al gedaald was t.o.v. de bepaling in het Ikazia naar 6.5. Dit houdt in dat het HB nu op 6.2 staat en overeenkomt met de maximale waarde voor de stadiumindeling volgens Durie en Salmon om in stadium 2a te belanden. Ondanks dit feit was al besloten dat het dus tijd wordt om te gaan behandelen maar voor zover het belangrijk is klopt het formeel dan ook. Uiteindelijk is de kwaliteit van leven het belangrijkst en die is in onze visie al een tijd niet meer zoals we het graag zouden zien.

Ik kijk opzij naar Ria, ze houdt zich goed maar zie een heleboel vragen, gevoelens en emoties over haar gezicht gaan.

De dokter legt uit dat er deelname aan een studie wordt voorgesteld en begint aan de hand van een afbeelding in een Engelstalig boekje te vertellen wat de studie HOVON 65 inhoud. Termen als VAD-kuren, Thalidomide, Bortemozib, Softenon, Velcade, trials, Arms, autoloog, allogeen, PAD-kuren, dialyse, stamcellen, opname, poliklinisch, stamceltransplantatie en Dexamethason; het zijn allemaal zaken waarvan ik door de jaren geleerd heb wat het betekent en inhoudt maar het stormt in mijn hoofd.

Niks bloedtransfusie of een beetje chemo van dit- of van dat; de hele puzzel valt op z’n plaats.

Je kunt bij een studie niet “iets proberen” want dan heeft de studie, dus de vergelijking geen waarde.

En als ik geen studie wil? Geen gedoe van “een beetje van dit en een beetje van dat proberen” wat is dan de optie? Ze kijkt me begrijpend aan en zegt: “Dan wordt u gewoon behandeld met als doel dat het leven zo prettig mogelijk blijft”. Dat is dan gewoon met chemo en Thalidomide en stamceltransplantatie enzovoorts. Ik begrijp dat er niet veel verschil is tussen de Arms van een studie en de normale standaard behandeling.

Met Arms bedoel ik overigens niet de dingen aan de zijkant van je lijf waarmee je je in de puberteit geen raad weet of die je kunt gebruiken om om iemand heen te slaan bijvoorbeeld op een moment als dit wanneer je elkaar zo nodig hebt. “Arm” is het Engelse woord voor één van de twee opties in een studie of trial. Arm A geeft de optie weer die beproeft is en bewezen heeft dat het een z.g. significante verbetering geeft en arm B is mogelijkheid A uitgebreidt met een nieuwe medicatie.

De dokter overhandigd een document van 10 A4-tjes waarin de studie HOVON 65 uitgebreid beschreven staat, wat de behandeling inhoud, wat- en wanneer er gaat iets gebeuren en wat de verwachtingen zijn en vraagt ons e.e.a de komende 2 weken te bestuderen waarna er voor donderdag 5 oktober as. een afspraak gemaakt wordt om het geheel formeel af te handelen en in gang te zetten. De weken daarna vindt een algeheel lichamelijk onderzoek plaats waarbij vooral de werking van de edele organen zoals hart, longen, lever, nieren en maag-darmstelsel gecheckt wordt. Dit dient om vast te stellen of ik fit genoeg ben om e.e.a. te kunnen doorstaan. Verder wordt, om vast te stellen wat de status van de ziekte op dit moment is een beenmergpunctie en bot-bioptie uitgevoerd. Onze verwachting is dat, wanneer alles in orde blijkt, ergens eind oktober met de eerste z.g. VAD-kuur gestart zal worden.

Onder het motto; “de eerste klap is € 2,00 waard” wordt gedurende de eerste fase 3 kuren van 4 dagen om de 4 weken op de dagbehandeling gegeven. Daarna volgt een z.g. CAD-kuur + stamcelverzameling. Dit is een kuur van 1 dag op de dagbehandeling gevolgd door toedienen van groeihormonen en verzameling van stamcellen voor latere stamceltransplantatie. Het “oogsten” van de stamcellen vindt plaats door dialyse. Daarna volgt de intensieve kuur met hoog gedoseerde chemo, gevolgd door stamcel terugzetting. Dit geheel gebeurd tijdens een opname van ongeveer 3 weken. We zitten tegen die tijd dan ongeveer in maart 2007.

De behandeling is zeer sumier beschreven maar ik zal hier zoveel als kan en ik er toe in staat ben verslag doen van onze bevindingen.

Hopelijk wordt dat een positief verhaal! We gaan het stapje voor stapje beleven.

Met geloof en vertrouwen in Hem die alles goe
d maakt en de hulp en steun van Ria en de kinderen zal het zeker lukken en het belangrijkst wat we voor ogen houden is, dat het geheel tot doel heeft er een betere kwaliteit van leven mee te bereiken.

Dilemma's en onzekerheden

9 Sep

Op donderdag 21 oktober 2004 liepen Ria en ik zeer opgelucht de poli van dit gebouw uit en zeiden tegen elkaar; “hier komen we voorlopig niet meer terug” en nu, donderdagmiddag 7 september zijn we er weer. Het gebouw is niet veranderd, het is nog even jaren ’70 als toen, eigenlijk foei lelijk, onlogisch van indeling en de reden waarom het beton van de liftschacht bij de ingang gifgroen is geverfd is me volkomen onduidelijk. Toch is het knus huiselijke en overzichtelijk kleinschalige nog steeds het zelfde en de vriendelijkheid en warmte waarmee het verplegend personeel je tegemoet treed onveranderd.

We zijn terug in het Erasmus MC Daniel den Hoed aan de Groene Hilledijk te Rotterdam, nog steeds een locatie en een naam met een grote beladenheid voor iedereen die in, of in de omgeving van Rotterdam woont.

We zijn allebei al een aantal dagen behoorlijk gespannen en onzeker over wat ons misschien te wachten staat en dat gevoel gaat in de loop van de dag naar een climax. Toch, wanneer we veel te vroeg met een lekker nazomer zonnetje wat brand op onze rug langs de voorzijde van de poli naar de ingang lopen valt er al iets van me af. Een gevoel van berusting komt over me zoals dat al vaak het geval was wanneer we na een spannende laatste 2 weken weer eens in het Ikazia ziekenhuis aankwamen voor de uitslag van een controle.

We melden ons bij de receptie want het zou zomaar kunnen dat de balie van de afdeling hematologie verplaatst was. We worden prompt door de vriendelijke receptioniste naar de balie van afdeling 3/4 gestuurd die, naar even later blijkt, niet bestaat. We moesten dus toch gewoon, zoals bijna 2 jaar geleden bij balie 2/3 zijn, melden ons aan en wachten vervolgens geduldig tot wij aan de beurt zijn.

De hematologe, dr. de Vreede blijkt een jonge vrouwelijke arts te zijn die erg aardig maar ook resoluut is terwijl ze de kleine momentjes van humor feilloos oppikt. Ze had de brief van de internist van het Ikazia ziekenhuis gelezen en de toegestuurd kopie van de status bestudeerd en kwam eigenlijk direct met de conclusie dat ik formeel nog steeds in stadium 1a zit. Ze informeert verder naar, hoe het de afgelopen 2 jaar sinds we in de Daniel waren verder verlopen is en hoe het nu gaat. Ik leg uit dat de verminderde conditie van de laatste maanden de hoofdreden is dat ik vind dat er iets zou moeten gebeuren waarbij de intensieve behandeling niet mijn eerste keuze zou zijn maar dat met de internist van het Ikazia overlegt is dat er mogelijk sprake zou kunnen zijn van een tussenoplossing. Ze luistert aandachtig en noteert af- en toe een punt van aandacht. Verder legt de dokter uit dat ze mij nu lichamelijk wil onderzoeken, vandaag nog bloed wil laten prikken en dat herhalen op de dag dat ik terug kom voor de uitslag.

Deze uitslag zal afhangen van overleg tussen een team van hematologen waarbij de status en verloop van de bloeduitslagen maar ook het verloop een rol zal spelen. Verder zullen mijn eigen bevindingen in het gesprek worden meegenomen.

Zoals te verwachten was hebben we verder dus nog geen concrete conclusies gekregen. Het grootste probleem blijft dat ik formeel volgens de officiële stadium indeling nog steeds in stadium 1a zit maar het HB daalt gestadig en staat nu op 6.6.

Wanneer dit op 6.2 komt, en zoals het nu doorgaat (het daalt sinds eind 2004 per 3 maanden met 0.1) bereik ik die waarde vrij snel dan zit ik in stadium 2a en zou er een intensieve behandeling gestart gaan worden. Verder is er de afwijking aan de rechter schouder waarvan niet duidelijk is wat het precies is.

De uitslag hiervan met conclusies en een evt. voorstel is gepland voor donderdag 21 september 2006.

Het is alles bij elkaar een opeenstapeling van dilemma’s en onzekerheden maar we hebben het vertrouwen dat we na 21 september as. op basis van het advies of voorstel van de specialisten op een, voor mij, goede manier verder kunnen waarbij voor mij het belangrijkst is dat uiteindelijk de kwaliteit van het leven beter zal worden.

We hebben het gevoel dat we dat bij het bezoek aan de Daniel goed duidelijk hebben kunnen maken en er is ons verzekerd dat “de cijfertjes” van de uitslagen uiteindelijk niet het belangrijkst zullen zijn om tot een goede keuze te komen.

Dilemma's en onzekerheden

9 Sep

Op donderdag 21 oktober 2004 liepen Ria en ik zeer opgelucht de poli van dit gebouw uit en zeiden tegen elkaar; “hier komen we voorlopig niet meer terug” en nu, donderdagmiddag 7 september zijn we er weer. Het gebouw is niet veranderd, het is nog even jaren ’70 als toen, eigenlijk foei lelijk, onlogisch van indeling en de reden waarom het beton van de liftschacht bij de ingang gifgroen is geverfd is me volkomen onduidelijk. Toch is het knus huiselijke en overzichtelijk kleinschalige nog steeds het zelfde en de vriendelijkheid en warmte waarmee het verplegend personeel je tegemoet treed onveranderd.

We zijn terug in het Erasmus MC Daniel den Hoed aan de Groene Hilledijk te Rotterdam, nog steeds een locatie en een naam met een grote beladenheid voor iedereen die in, of in de omgeving van Rotterdam woont.

We zijn allebei al een aantal dagen behoorlijk gespannen en onzeker over wat ons misschien te wachten staat en dat gevoel gaat in de loop van de dag naar een climax. Toch, wanneer we veel te vroeg met een lekker nazomer zonnetje wat brand op onze rug langs de voorzijde van de poli naar de ingang lopen valt er al iets van me af. Een gevoel van berusting komt over me zoals dat al vaak het geval was wanneer we na een spannende laatste 2 weken weer eens in het Ikazia ziekenhuis aankwamen voor de uitslag van een controle.

We melden ons bij de receptie want het zou zomaar kunnen dat de balie van de afdeling hematologie verplaatst was. We worden prompt door de vriendelijke receptioniste naar de balie van afdeling 3/4 gestuurd die, naar even later blijkt, niet bestaat. We moesten dus toch gewoon, zoals bijna 2 jaar geleden bij balie 2/3 zijn, melden ons aan en wachten vervolgens geduldig tot wij aan de beurt zijn.

De hematologe, dr. de Vreede blijkt een jonge vrouwelijke arts te zijn die erg aardig maar ook resoluut is terwijl ze de kleine momentjes van humor feilloos oppikt. Ze had de brief van de internist van het Ikazia ziekenhuis gelezen en de toegestuurd kopie van de status bestudeerd en kwam eigenlijk direct met de conclusie dat ik formeel nog steeds in stadium 1a zit. Ze informeert verder naar, hoe het de afgelopen 2 jaar sinds we in de Daniel waren verder verlopen is en hoe het nu gaat. Ik leg uit dat de verminderde conditie van de laatste maanden de hoofdreden is dat ik vind dat er iets zou moeten gebeuren waarbij de intensieve behandeling niet mijn eerste keuze zou zijn maar dat met de internist van het Ikazia overlegt is dat er mogelijk sprake zou kunnen zijn van een tussenoplossing. Ze luistert aandachtig en noteert af- en toe een punt van aandacht. Verder legt de dokter uit dat ze mij nu lichamelijk wil onderzoeken, vandaag nog bloed wil laten prikken en dat herhalen op de dag dat ik terug kom voor de uitslag.

Deze uitslag zal afhangen van overleg tussen een team van hematologen waarbij de status en verloop van de bloeduitslagen maar ook het verloop een rol zal spelen. Verder zullen mijn eigen bevindingen in het gesprek worden meegenomen.

Zoals te verwachten was hebben we verder dus nog geen concrete conclusies gekregen. Het grootste probleem blijft dat ik formeel volgens de officiële stadium indeling nog steeds in stadium 1a zit maar het HB daalt gestadig en staat nu op 6.6.

Wanneer dit op 6.2 komt, en zoals het nu doorgaat (het daalt sinds eind 2004 per 3 maanden met 0.1) bereik ik die waarde vrij snel dan zit ik in stadium 2a en zou er een intensieve behandeling gestart gaan worden. Verder is er de afwijking aan de rechter schouder waarvan niet duidelijk is wat het precies is.

De uitslag hiervan met conclusies en een evt. voorstel is gepland voor donderdag 21 september 2006.

Het is alles bij elkaar een opeenstapeling van dilemma’s en onzekerheden maar we hebben het vertrouwen dat we na 21 september as. op basis van het advies of voorstel van de specialisten op een, voor mij, goede manier verder kunnen waarbij voor mij het belangrijkst is dat uiteindelijk de kwaliteit van het leven beter zal worden.

We hebben het gevoel dat we dat bij het bezoek aan de Daniel goed duidelijk hebben kunnen maken en er is ons verzekerd dat “de cijfertjes” van de uitslagen uiteindelijk niet het belangrijkst zullen zijn om tot een goede keuze te komen.