Dilemma's en onzekerheden

9 Sep

Op donderdag 21 oktober 2004 liepen Ria en ik zeer opgelucht de poli van dit gebouw uit en zeiden tegen elkaar; “hier komen we voorlopig niet meer terug” en nu, donderdagmiddag 7 september zijn we er weer. Het gebouw is niet veranderd, het is nog even jaren ’70 als toen, eigenlijk foei lelijk, onlogisch van indeling en de reden waarom het beton van de liftschacht bij de ingang gifgroen is geverfd is me volkomen onduidelijk. Toch is het knus huiselijke en overzichtelijk kleinschalige nog steeds het zelfde en de vriendelijkheid en warmte waarmee het verplegend personeel je tegemoet treed onveranderd.

We zijn terug in het Erasmus MC Daniel den Hoed aan de Groene Hilledijk te Rotterdam, nog steeds een locatie en een naam met een grote beladenheid voor iedereen die in, of in de omgeving van Rotterdam woont.

We zijn allebei al een aantal dagen behoorlijk gespannen en onzeker over wat ons misschien te wachten staat en dat gevoel gaat in de loop van de dag naar een climax. Toch, wanneer we veel te vroeg met een lekker nazomer zonnetje wat brand op onze rug langs de voorzijde van de poli naar de ingang lopen valt er al iets van me af. Een gevoel van berusting komt over me zoals dat al vaak het geval was wanneer we na een spannende laatste 2 weken weer eens in het Ikazia ziekenhuis aankwamen voor de uitslag van een controle.

We melden ons bij de receptie want het zou zomaar kunnen dat de balie van de afdeling hematologie verplaatst was. We worden prompt door de vriendelijke receptioniste naar de balie van afdeling 3/4 gestuurd die, naar even later blijkt, niet bestaat. We moesten dus toch gewoon, zoals bijna 2 jaar geleden bij balie 2/3 zijn, melden ons aan en wachten vervolgens geduldig tot wij aan de beurt zijn.

De hematologe, dr. de Vreede blijkt een jonge vrouwelijke arts te zijn die erg aardig maar ook resoluut is terwijl ze de kleine momentjes van humor feilloos oppikt. Ze had de brief van de internist van het Ikazia ziekenhuis gelezen en de toegestuurd kopie van de status bestudeerd en kwam eigenlijk direct met de conclusie dat ik formeel nog steeds in stadium 1a zit. Ze informeert verder naar, hoe het de afgelopen 2 jaar sinds we in de Daniel waren verder verlopen is en hoe het nu gaat. Ik leg uit dat de verminderde conditie van de laatste maanden de hoofdreden is dat ik vind dat er iets zou moeten gebeuren waarbij de intensieve behandeling niet mijn eerste keuze zou zijn maar dat met de internist van het Ikazia overlegt is dat er mogelijk sprake zou kunnen zijn van een tussenoplossing. Ze luistert aandachtig en noteert af- en toe een punt van aandacht. Verder legt de dokter uit dat ze mij nu lichamelijk wil onderzoeken, vandaag nog bloed wil laten prikken en dat herhalen op de dag dat ik terug kom voor de uitslag.

Deze uitslag zal afhangen van overleg tussen een team van hematologen waarbij de status en verloop van de bloeduitslagen maar ook het verloop een rol zal spelen. Verder zullen mijn eigen bevindingen in het gesprek worden meegenomen.

Zoals te verwachten was hebben we verder dus nog geen concrete conclusies gekregen. Het grootste probleem blijft dat ik formeel volgens de officiële stadium indeling nog steeds in stadium 1a zit maar het HB daalt gestadig en staat nu op 6.6.

Wanneer dit op 6.2 komt, en zoals het nu doorgaat (het daalt sinds eind 2004 per 3 maanden met 0.1) bereik ik die waarde vrij snel dan zit ik in stadium 2a en zou er een intensieve behandeling gestart gaan worden. Verder is er de afwijking aan de rechter schouder waarvan niet duidelijk is wat het precies is.

De uitslag hiervan met conclusies en een evt. voorstel is gepland voor donderdag 21 september 2006.

Het is alles bij elkaar een opeenstapeling van dilemma’s en onzekerheden maar we hebben het vertrouwen dat we na 21 september as. op basis van het advies of voorstel van de specialisten op een, voor mij, goede manier verder kunnen waarbij voor mij het belangrijkst is dat uiteindelijk de kwaliteit van het leven beter zal worden.

We hebben het gevoel dat we dat bij het bezoek aan de Daniel goed duidelijk hebben kunnen maken en er is ons verzekerd dat “de cijfertjes” van de uitslagen uiteindelijk niet het belangrijkst zullen zijn om tot een goede keuze te komen.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: