Een nieuwe fase

25 Sep

Het is donderdag 21 september 2006 en een prachtige nazomerdag. De zon schijnt uitbundig en  het is rond de 27°C, een dag om mooie en leuke dingen te doen en zorgeloos te genieten van de natuur. Toch hangen er in onze gedachten donkere wolken boven ons hoofd en zijn we er allerminst zeker van dat het zo zorgeloos blijft als het lijkt. We rijden in de loop van de middag voor een afspraak met de hematoloog naar het Erasmus MC Daniel den Hoed. Het ligt in de bedoeling dat we de uitslag krijgen van overleg wat de afgelopen 14 dagen heeft plaats gevonden tussen onze behandelend arts en haar collega’s van de afdeling hematologie maar voor dat het gesprek plaatsvindt moet ik eerst bloed laten prikken waarbij volgens het formulier één optie gemerkt is met “Cito” wat betekent dat deze bepaling direct dient te geschieden en doorgegeven dient te worden aan de aanvrager, onze arts. Het gaat voornamelijk om het HB, de hemoglobine die de mate van anemie dus bloedarmoe weergeeft.

Bij de kliniek aangekomen vinden we nog net één plaatsje in de kleine parkeergarage onder de verpleegafdeling. We zijn vroeg genoeg en wandelen genietend van het zonnetje richting ingang poli en melden ons maar gelijk bij de prikkamer, dan is dat maar gebeurd. De prikmevrouw, een jong meisje met een albino-achtig uiterlijk, zet de naald in mijn arm en prikt zonder daar weet van te hebben via het bloedvat in de zijkant van de ader wat, naar even later blijkt, weer een fikse bloeduitstorting oplevert. De vorige keer flikte ze me dat ook al. Ze kijkt me zonder zich te realiseren dat ze me pijn doet vriendelijk aan en vraagt met haar licht gekleurde ogen: “Zullen we ergens over babbelen”? Ik kijk haar gepijnigt aan en blik terug: “Geen zin”. Ze begrijpt me en als ze klaar is met aftappen krijg ik een pleistertje en zegt meelevend: “sterkte en een fijne dag”. Ik bedank haar vriendelijk en bedenk me dat we het eerste hard nodig zullen hebben en het tweede een grotere wens van ons is dan ze ooit zal weten. Arm kind, had ze maar een vak geleerd.

We nemen een bak koffie bij de uitgang of ingang afhankelijk van, waar je vandaan komt. Het zou een koffiecorner moeten zijn maar die ligt precies in de loop van de in- en uitgang van de poli en vervolgens maken we een wandelingetje in de omgeving van het ziekenhuis. We nemen al lopend de omgeving in ons op en bespreken de mogelijkheden voor parkeren wanneer Ria daar later eens alleen aan zou komen. Naast het ziekenhuis ligt een park en we drentelen verder over de paden en kijken naar de mensen die op bankjes of op het gazon zitten of die we tegenkomen. Vreemd dat, wanneer jezelf met een ziekenhuis te maken hebt, je altijd denkt dat de mensen die je tegenkomt dezelfde ervaring hebben en daar ook wel zullen moeten zijn!?

We melden ons op tijd bij de poli 2/3 en worden binnen 5 minuten al door de arts binnen geroepen. Het valt me op dat ze er fragiel maar vooral ook zorgelijk uitziet. Ze vraagt: “Hoe gaat het met u” en ik weet niet anders dan een grimas te produceren waaruit moet blijken dat ik me weleens beter gevoeld heb. Ze steekt daarop meteen van wal met de mededeling die we niet willen horen maar wel onbewust verwachten: “We hebben uw situatie besproken en vastgesteld dat het tijd wordt om aan u voor te stellen om een intensieve behandeling te starten”. Het HB wat een half uur eerder geprikt was is 0.3 lager dan 14 dagen geleden toen het ook al gedaald was t.o.v. de bepaling in het Ikazia naar 6.5. Dit houdt in dat het HB nu op 6.2 staat en overeenkomt met de maximale waarde voor de stadiumindeling volgens Durie en Salmon om in stadium 2a te belanden. Ondanks dit feit was al besloten dat het dus tijd wordt om te gaan behandelen maar voor zover het belangrijk is klopt het formeel dan ook. Uiteindelijk is de kwaliteit van leven het belangrijkst en die is in onze visie al een tijd niet meer zoals we het graag zouden zien.

Ik kijk opzij naar Ria, ze houdt zich goed maar zie een heleboel vragen, gevoelens en emoties over haar gezicht gaan.

De dokter legt uit dat er deelname aan een studie wordt voorgesteld en begint aan de hand van een afbeelding in een Engelstalig boekje te vertellen wat de studie HOVON 65 inhoud. Termen als VAD-kuren, Thalidomide, Bortemozib, Softenon, Velcade, trials, Arms, autoloog, allogeen, PAD-kuren, dialyse, stamcellen, opname, poliklinisch, stamceltransplantatie en Dexamethason; het zijn allemaal zaken waarvan ik door de jaren geleerd heb wat het betekent en inhoudt maar het stormt in mijn hoofd.

Niks bloedtransfusie of een beetje chemo van dit- of van dat; de hele puzzel valt op z’n plaats.

Je kunt bij een studie niet “iets proberen” want dan heeft de studie, dus de vergelijking geen waarde.

En als ik geen studie wil? Geen gedoe van “een beetje van dit en een beetje van dat proberen” wat is dan de optie? Ze kijkt me begrijpend aan en zegt: “Dan wordt u gewoon behandeld met als doel dat het leven zo prettig mogelijk blijft”. Dat is dan gewoon met chemo en Thalidomide en stamceltransplantatie enzovoorts. Ik begrijp dat er niet veel verschil is tussen de Arms van een studie en de normale standaard behandeling.

Met Arms bedoel ik overigens niet de dingen aan de zijkant van je lijf waarmee je je in de puberteit geen raad weet of die je kunt gebruiken om om iemand heen te slaan bijvoorbeeld op een moment als dit wanneer je elkaar zo nodig hebt. “Arm” is het Engelse woord voor één van de twee opties in een studie of trial. Arm A geeft de optie weer die beproeft is en bewezen heeft dat het een z.g. significante verbetering geeft en arm B is mogelijkheid A uitgebreidt met een nieuwe medicatie.

De dokter overhandigd een document van 10 A4-tjes waarin de studie HOVON 65 uitgebreid beschreven staat, wat de behandeling inhoud, wat- en wanneer er gaat iets gebeuren en wat de verwachtingen zijn en vraagt ons e.e.a de komende 2 weken te bestuderen waarna er voor donderdag 5 oktober as. een afspraak gemaakt wordt om het geheel formeel af te handelen en in gang te zetten. De weken daarna vindt een algeheel lichamelijk onderzoek plaats waarbij vooral de werking van de edele organen zoals hart, longen, lever, nieren en maag-darmstelsel gecheckt wordt. Dit dient om vast te stellen of ik fit genoeg ben om e.e.a. te kunnen doorstaan. Verder wordt, om vast te stellen wat de status van de ziekte op dit moment is een beenmergpunctie en bot-bioptie uitgevoerd. Onze verwachting is dat, wanneer alles in orde blijkt, ergens eind oktober met de eerste z.g. VAD-kuur gestart zal worden.

Onder het motto; “de eerste klap is € 2,00 waard” wordt gedurende de eerste fase 3 kuren van 4 dagen om de 4 weken op de dagbehandeling gegeven. Daarna volgt een z.g. CAD-kuur + stamcelverzameling. Dit is een kuur van 1 dag op de dagbehandeling gevolgd door toedienen van groeihormonen en verzameling van stamcellen voor latere stamceltransplantatie. Het “oogsten” van de stamcellen vindt plaats door dialyse. Daarna volgt de intensieve kuur met hoog gedoseerde chemo, gevolgd door stamcel terugzetting. Dit geheel gebeurd tijdens een opname van ongeveer 3 weken. We zitten tegen die tijd dan ongeveer in maart 2007.

De behandeling is zeer sumier beschreven maar ik zal hier zoveel als kan en ik er toe in staat ben verslag doen van onze bevindingen.

Hopelijk wordt dat een positief verhaal! We gaan het stapje voor stapje beleven.

Met geloof en vertrouwen in Hem die alles goed maakt en de hulp en steun van Ria en de kinderen zal het zeker lukken en het belangrijkst wat we voor ogen houden is, dat het geheel tot doel heeft er een betere kwaliteit van leven mee te bereiken.

Advertisements

One Response to “Een nieuwe fase”

  1. Janssens Mieke October 2, 2006 at 11:37 am #

    Beste Jaap Tanis,Ik zit met hetzelfde probleem, geconstateerd eind oktober 2004. Ik heb uw wedervaren gevolgd en uw relativering van de dingen bewonderd. Ik begrijp ten volle uw zorg voor de toekomst. Bij mij viel het verdict toen ik juist 59 geworden was. Dat lijkt niet zo jong meer maar zo voelt het helemaal niet. Tot nu toe heb ik nog geen grote problemen gehad alleen kleine plagen en vooral ‘s morgens voel ik me niet zo fit. Daar ik zelfstandig ben en getrouwd kan ik het zo wat zachtjes aan doen. In de namiddag voel ik me wel OK. Sinds de vaststelling dat ik ook met Mr Kahler heb af te rekenen krijg ben ik bij een orthomoleculair arts ten rade gegaan en daar ben ik nog steeds. Tegelijkertijd raadpleeg ik een Chinese arts. Ze houden mij tot nu toe redelijk goed. Alleen maak ik mij ongerust bij de bloedonderzoeken dat mijn IGM zachtjes aan stijgt. Daar heb ik in uw verslag nog niets over gelezen, wordt dit bij u in Nederland niet gemeten ? Het lijkt mij zowat een maatstaf om te weten hoe alles evolueert. Nochthans schijnen de artsen die ik momenteel raadpleeg daar niet aan te tillen, als de andere waarden maar goed blijven. Uiteraard heb ik op het Internet ook reeds alle mogelijke informatie opgezocht ivm stamceltransplantatie en het zou goed kunnen dat het voor mij uiteindelijk daar ook op uitdraait. Daarom volg ik met grote belangstelling hoe het u vergaat en hoop op het allerbeste. In mijn directe omgeving is een man die dringend geopereerd is van een hersentumor, behandeld met celtherapie in Leuven. Tot hiertoe met goed resultaat. De tumor had er al lang terug moeten zijn en hij is nog steeds tumorvrij. Dit bestaat ook reeds voor Kahler. Op dit moment loopt een experiment in Nijmegen. Men maakt een kweek van de verkeerde cellen en men wordt dan daarmee ingeënt op reguliere tijdstippen, ik geloof 4 maal. Privé moet het heel duur zijn, maar dit is iets waarin ik geloof.Het lijkt me logisch dat je lichaam zelf de ziekte bestrijdt. Misschien bent u daar ook in geïnteresseerd. De informatie is te vinden op het Internet. Tik ‘Dendritische celtherapie’ in. Hopelijk heeft u iets aan mijn reactie. Mijn man en kinderen steunen mij ook erg goed zoals bij uw familie het geval is. Goede moed en vriendelijke groeten. Mieke.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: