Archive | October, 2006

De zaken op een rijtje; een kleine evaluatie.

31 Oct

Het is dinsdagmorgen 31 okotober 2006 en gistermorgen zijn we naar de Daniel den Hoed geweest voor het spreekkuur van de hematoloog. Zij had georganiseerd dat de psychiater mij ook nog zou zien om nog eens te bekijken wat er in de afgelopen week m.n. met de medicatie is gebeurd en wat nu het resultaat is.

De diverse bepalingen welke het gevolg geweest zijn van het algemene uitgebreide medische onderzoek worden nog eens doorgenomen. Hieruit is gebleken dat het percentage plasmacellen in het beenmerg in de afgelopen 2 jaar sinds 2004 naar 50% is gestegen maar de verwachting is dus nu dat dit de komende maanden gaat dalen. Verder zijn de overige waardes zoals het IgG zelfs iets gedaald en het HB zelfs wat gestegen; in feite op dit moment nog allemaal marginaal.

Vorige week om deze tijd was er sprake van veel angstgevoelens, machteloosheid en pijnklachten en daar is toen op een zo goed mogelijke manier invulling aangegeven door de pijnstilling te verhogen en daarnaast ter onderdrukking van de angstgevoelens Temesta® toe te dienen. Aanvankelijk werkte dit dus prima, ik knapte wat op en ik ging me wat beter voelen.

De belangrijkste vraag is nu, of dit de goede weg is en of het niet zinvol is om echt te bekijken wat er nu echt aan de hand is.

Dit is door de psychiater dr. Cool ingevuld. Hij stelt dat de pijn zodanig is dat er geen extra dosering noodzakelijk blijkt dan alleen bij extreme klachten en die zijn er nu niet. Daarom kan ik gewoon volstaan met de morfine pleisters. Voor de angstgevoelens en slapeloosheid gebruik ik dus nu een onderhoudsdosering Temesta® met een evt. uitbreiding van 100% in dosering. We hebben vastgesteld dat na de aanvankelijke noodzakelijkheid a.g.v. de bijwerkingen van de Dexamethason het nodig was dit middel te geven maar dat het nu beter lijkt dat ik langzamerhand afbouw en uiteindelijk hiermee wanneer dat lijkt te lukken, te stoppen.

Het doel is nu dus primair; bekijken wat echt nodig is en daarop anticiperen,  anders dan maar gewoon door te slikken met alle gevolgen van diverse contra-indicaties weer als risico.

Dit leek ons een goed plan dus ik ben nu sinds gisteren gedaald met dosering en behalve de slaperigheid en dufheid voel ik me redelijk tot goed. Ik probeer door wat te schrijven e.e.a. ook voor mezelf op een rijtje te krijgen en overzicht te houden. Verder lees ik af- en toe wat en probeer ik op de PC wat met foto’s te doen want daar heb ik heel veel achterstand in.

Ria slaat zich er al- met al vind ik, erg goed doorheen en vermaakt zich wat in de tuin.

Advertisements

De zaken op een rijtje; een kleine evaluatie.

31 Oct

Het is dinsdagmorgen 31 okotober 2006 en gistermorgen zijn we naar de Daniel den Hoed geweest voor het spreekkuur van de hematoloog. Zij had georganiseerd dat de psychiater mij ook nog zou zien om nog eens te bekijken wat er in de afgelopen week m.n. met de medicatie is gebeurd en wat nu het resultaat is.

De diverse bepalingen welke het gevolg geweest zijn van het algemene uitgebreide medische onderzoek worden nog eens doorgenomen. Hieruit is gebleken dat het percentage plasmacellen in het beenmerg in de afgelopen 2 jaar sinds 2004 naar 50% is gestegen maar de verwachting is dus nu dat dit de komende maanden gaat dalen. Verder zijn de overige waardes zoals het IgG zelfs iets gedaald en het HB zelfs wat gestegen; in feite op dit moment nog allemaal marginaal.

Vorige week om deze tijd was er sprake van veel angstgevoelens, machteloosheid en pijnklachten en daar is toen op een zo goed mogelijke manier invulling aangegeven door de pijnstilling te verhogen en daarnaast ter onderdrukking van de angstgevoelens Temesta® toe te dienen. Aanvankelijk werkte dit dus prima, ik knapte wat op en ik ging me wat beter voelen.

De belangrijkste vraag is nu, of dit de goede weg is en of het niet zinvol is om echt te bekijken wat er nu echt aan de hand is.

Dit is door de psychiater dr. Cool ingevuld. Hij stelt dat de pijn zodanig is dat er geen extra dosering noodzakelijk blijkt dan alleen bij extreme klachten en die zijn er nu niet. Daarom kan ik gewoon volstaan met de morfine pleisters. Voor de angstgevoelens en slapeloosheid gebruik ik dus nu een onderhoudsdosering Temesta® met een evt. uitbreiding van 100% in dosering. We hebben vastgesteld dat na de aanvankelijke noodzakelijkheid a.g.v. de bijwerkingen van de Dexamethason het nodig was dit middel te geven maar dat het nu beter lijkt dat ik langzamerhand afbouw en uiteindelijk hiermee wanneer dat lijkt te lukken, te stoppen.

Het doel is nu dus primair; bekijken wat echt nodig is en daarop anticiperen,  anders dan maar gewoon door te slikken met alle gevolgen van diverse contra-indicaties weer als risico.

Dit leek ons een goed plan dus ik ben nu sinds gisteren gedaald met dosering en behalve de slaperigheid en dufheid voel ik me redelijk tot goed. Ik probeer door wat te schrijven e.e.a. ook voor mezelf op een rijtje te krijgen en overzicht te houden. Verder lees ik af- en toe wat en probeer ik op de PC wat met foto’s te doen want daar heb ik heel veel achterstand in.

Ria slaat zich er al- met al vind ik, erg goed doorheen en vermaakt zich wat in de tuin.

Een enerverende zeer vermoeiende en verwarrende week die langzamerhand stabiliseert

29 Oct

Maandag jl. zijn we voor de geplande kuur geweest en hebben toen aangegeven dat er vooral ’s nachts maar ook  over dag sprake was van heel veel slapeloosheid en onrust. We hadden ’s nachts al besloten een taxi te nemen naar het ziekenhuis waardoor we ons uitsluitend hoeven te concentreren op wat er ging komen. Bij de dagbehandeling aangekomen zien de verpleegkundigen direct dat het niet goed gaat. Er wordt bloedgeprikt en na een half uur verschijnt de uitslag en blijkt goed genoeg om de Velcade® doorgang te kunnen laten vinden.

Intussen is in het gesprekje tussen de hematoloog en een psychiater vastgesteld dat het goed is om te bepalen wat de oorzaak van de diverse klachten kunnen zijn . Het is bekend dat de Dexamethason een hoog concentraat cytostica is wat essentieel is voor de goede werking van de kuur en dat hiermee niet zomaar gestopt mag worden. Verder kan de Velcade® ook de nodige bijwerkingen veroorzaken. Er wordt besloten om voor dinsdagmiddag een afspraak te maken met de psychiater waarin hij probeert vast te stellen wat voor hem de essentie van de klachten is en wat er aan te doen kan zijn. Is er sprake van contra=indicatie dan kunnen slaapmiddelen en extra pijnstilling helpen. Voor de komende nacht krijg  ik een middel mee wat niet echt werkt; ik slaap wel iets beter.

De volgende dinsdagmiddag vind een prettig gesprek plaats waarin een aantal zaken duidelijk worden vastgesteld en uitgelegd en als remedie zou ik naast alle anti -biothica en virale middelen een goede rustgevende werking over de gehele dag zou moeten  krijgen. Dit is dan het middel Lorazapam ofwel Temesta wat vaak wordt toegepast in dit soort situaties en een behoorlijke afvlakking geeft van prikkels vanuit de buitenwereld. Dit betekent dus dat ik meestal erg duf en slaperig ben maar het helpt.

Sindsdien slaap ik redelijk tot goed, ga wanneer ik het nodig vind ook overdag soms een paar uurtjes plat, probeer zo goed mogelijk te eten en zoveel als mogelijk te drinken.

Morgenochtend hebben we om 10.00 uur weer een afspraak met  de hematoloog maar dan waarschijnlijk om even te evalueren hoe het nu gaat en een planning te maken voor het komende tijdstip van de volgende Velcade® kuur.

Een enerverende zeer vermoeiende en verwarrende week die langzamerhand stabiliseert

29 Oct

Maandag jl. zijn we voor de geplande kuur geweest en hebben toen aangegeven dat er vooral ’s nachts maar ook  over dag sprake was van heel veel slapeloosheid en onrust. We hadden ’s nachts al besloten een taxi te nemen naar het ziekenhuis waardoor we ons uitsluitend hoeven te concentreren op wat er ging komen. Bij de dagbehandeling aangekomen zien de verpleegkundigen direct dat het niet goed gaat. Er wordt bloedgeprikt en na een half uur verschijnt de uitslag en blijkt goed genoeg om de Velcade® doorgang te kunnen laten vinden.

Intussen is in het gesprekje tussen de hematoloog en een psychiater vastgesteld dat het goed is om te bepalen wat de oorzaak van de diverse klachten kunnen zijn . Het is bekend dat de Dexamethason een hoog concentraat cytostica is wat essentieel is voor de goede werking van de kuur en dat hiermee niet zomaar gestopt mag worden. Verder kan de Velcade® ook de nodige bijwerkingen veroorzaken. Er wordt besloten om voor dinsdagmiddag een afspraak te maken met de psychiater waarin hij probeert vast te stellen wat voor hem de essentie van de klachten is en wat er aan te doen kan zijn. Is er sprake van contra=indicatie dan kunnen slaapmiddelen en extra pijnstilling helpen. Voor de komende nacht krijg  ik een middel mee wat niet echt werkt; ik slaap wel iets beter.

De volgende dinsdagmiddag vind een prettig gesprek plaats waarin een aantal zaken duidelijk worden vastgesteld en uitgelegd en als remedie zou ik naast alle anti -biothica en virale middelen een goede rustgevende werking over de gehele dag zou moeten  krijgen. Dit is dan het middel Lorazapam ofwel Temesta wat vaak wordt toegepast in dit soort situaties en een behoorlijke afvlakking geeft van prikkels vanuit de buitenwereld. Dit betekent dus dat ik meestal erg duf en slaperig ben maar het helpt.

Sindsdien slaap ik redelijk tot goed, ga wanneer ik het nodig vind ook overdag soms een paar uurtjes plat, probeer zo goed mogelijk te eten en zoveel als mogelijk te drinken.

Morgenochtend hebben we om 10.00 uur weer een afspraak met  de hematoloog maar dan waarschijnlijk om even te evalueren hoe het nu gaat en een planning te maken voor het komende tijdstip van de volgende Velcade® kuur.

De vierde moeilijke dag op rij

21 Oct

Het is nu zaterdagmiddag 21 oktober en ik ben sinds woensdag niet echt meer in staat geweest om de PC aan te zetten. Vandaag lijkt het iets beter te gaan!? Woensdag jl. voelde ik me ‘s morgens voor het vertrek naar het ziekenhuis al moe en slap. Ik slaap ‘s nachts wel maar lig niet ontspannen. Donderdag met de toediening van de Velcade bij de dokter al aangegeven wat de klachten zijn. Of ze nu veroorzaakt worden door de Dexamethasone of de Velcade is niet duidelijk. Ik ben eigenlijk tot niets in staat alleen ‘s middags gaat het soms wat beter. Ik probeer wel zoveel en zo goed als mogelijk te eten en te drinken. Aangezien de eerste paar dagen zo goed gingen had ik er wel vertrouwen in maar op dit moment weet ik het niet zo.

Ik probeer soms wel voor kortere of langere tijd wat te lezen en dat ontspant wel.

Hoop dat ik binnenkort wat betere berichten heb!!

De vierde moeilijke dag op rij

21 Oct

Het is nu zaterdagmiddag 21 oktober en ik ben sinds woensdag niet echt meer in staat geweest om de PC aan te zetten. Vandaag lijkt het iets beter te gaan!? Woensdag jl. voelde ik me ‘s morgens voor het vertrek naar het ziekenhuis al moe en slap. Ik slaap ‘s nachts wel maar lig niet ontspannen. Donderdag met de toediening van de Velcade bij de dokter al aangegeven wat de klachten zijn. Of ze nu veroorzaakt worden door de Dexamethasone of de Velcade is niet duidelijk. Ik ben eigenlijk tot niets in staat alleen ‘s middags gaat het soms wat beter. Ik probeer wel zoveel en zo goed als mogelijk te eten en te drinken. Aangezien de eerste paar dagen zo goed gingen had ik er wel vertrouwen in maar op dit moment weet ik het niet zo.

Ik probeer soms wel voor kortere of langere tijd wat te lezen en dat ontspant wel.

Hoop dat ik binnenkort wat betere berichten heb!!

De tweede dag van de eerste PAD-kuur

17 Oct

We zijn vanmorgen weer voor de tweede chemo-dag naar de Daniel getogen. We hoefden niet zo vroeg te zijn, rond 10.00 uur dus hadden weinig of geen last meer van het spits verkeer. Verder is het prachtig rustig herftweer dus wat wil een mens nog meer. We konden op het terrein van de Daniel niet meer parkeren en aan de Groene Hilledijk voor het ziekenhuis was ook alles vol dus waren we gedwongen om de wijk tegenover het ziekenhuis in te rijden. We kwamen aan de Groene Zoom terecht, een heel brede straat die z’n naam eer aan doet en daar konden prima en vrij parkeren.

In het behandelcentrum van het ziekenhuis aangekomen bleek het, in tegenstelling tot gisteren erg druk. De zaal met ongeveer 20 relexstoelen was helemaal bezet en de boxen met bedden en stoelen waren ook vrijwel allemaal vol. Wanneer je daar nooit mee te maken hebt realiseer je je niet hoeveel mensen te maken hebben met ingrijpende zaken zoals chemo-therapie.

Ik moest vandaag alleen de Adriamycine die in 15 minuten erin loopt, incl. spoelen duurt dit dan een half uur dus we waren weer snel buiten.

Met de bijwerkingen valt het gelukkig nog steeds erg mee. Afgezien van slaperigheid heb ik bijna nergens last van. Nadat ik de pijnstilling in de afgelopen week volledig heb omgegooid naar uitsluitend morfine is dit ook goed uitgekomen en heb ik met deze dosering van pleisters en capsules vrijwel geen last meer.

Of het zo zal blijven is de vraag. De gebruikelijke zaken zoals vermoeidheid en haaruitval zijn onverbrekelijk verbonden met deze kuren maar voorlopig gaat het goed. Vooral omdat de Velcade® een experimenteel middel is blijft het afwachten hoe het gaat lopen maar op dit moment valt het dus niet tegen. Overigens zal het haarverlies volgens de oncologieverpleegkundige over ongeveer 3 weken wel een feit zijn maar ik heb al niet veel meer te verliezen dus dat zal ook wel meevallen. Alleen zal het vreemd zijn als ik mijn snor zal moeten missen maar elke dag scheren hoeft dan ook niet dus zo zie je; elke nadeel heb z’n voordeel.

Vanmiddag hebben mensen van de gemeente een grote conifeer achter in de tuin omgezaagd en verwijderd. De poezen vonden het ondanks alle voorzorgsmaatregelen een prachtige “escape route” en het ding moet elk jaar toch geknipt worden en dat zit er voorlopig ook niet in dus zijn we daar mooi vanaf.

Morgen gaat Chantal mee naar het ziekenhuis om eens te zien hoe het allemaal in z’n werk gaat. Het is wel prettig voor de kinderen om een beeld te hebben bij hetgeen ons overkomt, dat relativeert het geheel ook een beetje.