Alles is relatief dus wat is erg of vervelend en wat is toeval, geluk of een zegen?

13 Oct

We zijn inmiddels ongeveer 24 uur verder na de mededeling dat het geen VAD maar PAD wordt dus geen Thalidomide als onderhoudsmedicatie na de volledige behandeling maar Velcade® wat zelfs al bij de eerste kuren wordt toegediend en doorloopt tot minimaal 2 jaar na afsluiten van de komende intensieve behandeling. Ik heb in eerder blogs al aangegeven dat het niet belangrijk lijkt wat er wordt toegediend maar gevoelsmatig wordt het een heel ander verhaal. Wat voor gevoel geeft het, de keuze voor het één of het ander. Kijk voor die argumenten nog maar eens in o.a. de blog genaamd: Studie ofwel trial; proefkonijn of geluksvogel!?

Toen Velcade® volop in de publiciteit was en iedereen die ons kende en in de krant gelezen had over het nieuwe middel in relatie tot de ziekte van Kahler, ons aansprak met de vraag “of dat niets voor mij was” moesten we iedereen die ons na staan teleurstellen omdat het in de USA wel goede resultaten gaf maar het middel in Nederland hartstikke experimenteel was en dus nog helemaal door de Hollandse proef, studie- en beoordelingsmolen moest. Verder is het middel evenals Thalidomide zo duur dat geen ziekenhuis het voor zou schrijven omdat een behandeling een te grote aanslag op de begroting zou plegen en je voor dat geld belangrijkere zaken kunt financieren.

Wanneer je dan hoort en leest over zo’n prachtig middel dan zeg je tegen elkaar; “kon je dat maar krijgen” en vervolgens denk je; “dat is nog niet voor mij weggelegd” want de berichten waren dat het door een testperiode van 3 jaar heen moest voordat het goedgekeurd zou worden voor de Nederlands oncologische centra. Aanvankelijk werd het dan ook uitsluitend voorgescheven voor patiënten in de derde lijn, die dus uitbehandeld waren en dit als laatste redmiddel voorgeschreven kregen.

Inmiddels is gebleken dat de resultaten zo goed zijn dat er nu al een studie voor is geschreven waarbij het beproefde Thalidomide wordt vergeleken met de Velcade® bij patiënten jonger dan 65 jaar en in de eerste lijn dus. En laat ik nu voor deze arm met dit middel geloot hebben!!

Na een nachtje (slecht) geslapen te hebben ben ik tot de conclusie gekomen dat er “minimaal een engel op onze schouders moet zitten” m.a.w. dat in mijn overtuiging de goede God nog plannen met mij heeft. Genadetijd?; ik aarzel om het hier te schrijven, ik ben niet zo’n preker en heb hooguit voor mezelf een vast geloof en vertrouwen en dat is meer dan voldoende. Anderen overtuigen is niet mijn ding, dat ligt in de hand van Hem die ons nooit vergeet ook al lijkt het vaak dat wij Hem wel vergeten.

Voorlopig moet het nog aanslaan maar dat zullen we al snel, binnen de komende 1 à 2 maanden, weten. Daarnaast mogen bepaalde specifieke bijwerkingen niet te heftig worden want dan wordt ook e.e.a teruggedraaid.

Goed, vanmorgen om 6.45 uur opgestaan en niet gegeten om nuchter te blijven voor het bloedprikken. Om 7.15 uur samen met Ria vertrokken naar het Erasmus MC РDaniel den Hoed voor uitgebreid bloedprikken en beenmergpunctie en bot-bioptie bij dr. Somers. Het is prachtig nazomer- vroege herfst weer en de morgenluchten zijn wonderschoon. Om 8.00 uur komen we bij het ziekenhuis aan en we gaan als eerste naar de prikafdeling. Bloed geprikt, ongeveer 30 buisjes. Toen ik net klaar was kwam er een heel klein minuscuul dametje bij de priklocatie met de vraag aan ̩̩n van de medewerkers of de heer Tanis al- of nog aanwezig was. Het bleek dat er nog een stuk of 5 bepalingen voor research moesten worden gedaan!? Daarom mee naar de poli 4/5 om buisjes op te halen en vervolgens weer naar de prikafdeling voor de laatste 5 stuks dus totaal 35 stuks.

Omdat ik nog nuchter was eerst in het restaurant en kop thee gedronken en wat gegeten. Terwijl we daar tegen 9.00 uur zaten kwam een mevrouw van de poli 4/5 zoekend rondkijkend het restaurant in en ze moest inderdaad mij hebben. De dokter had al gelegenheid en tijd voor mij en of ik maar direct mee wilde komen voor de beenmergpunctie en bot-bioptie. Dat zien we maar graag, dat de dokter je komt halen, en geen uren laat wachten. Omdat m’n thee nog heet is mag ik dat meenemen.

Bij poli 4/5 aangekomen kon ik direct mee de behandelkamer in. Ria mocht ook mee dus dat was wel prettig. De punctie zou links in het heupbot, dus onder in de rug net boven de rechter bil, worden gedaan dus werd die locatie verdoofd. Daarna mooi tijd om op mijn gemak mijn thee alsnog op te drinken. Een beenmergpunctie is en blijft pijnlijk, vooral wanneer er, i.v.m. een grotere benodigde hoeveelheid voor extra testen en research meerdere malen achtereen merg uit het bot wordt getrokken.  “U geeft geen kik” zei de dokter nog waarop ik meedeelde dat ik daar niet veel nut in zag wetende dat, wanneer het echt meer pijn zou doen, ik wel van me zou laten horen.

Nadat de punctie achter de rug was werd de bioptie uitgevoerd en het moment dat het z.g. “appelboortje” door het botvlies gaat is echt vervelend. Vervolgens wordt er letterlijk achter je rug wat gemorreld en na een aantal minuten kreeg ik de mededeling dat het gebeurd is en het wondje afgewerkt zou worden.

De doktersassistente, dus de mevrouw die ons in het restaurant kwam halen, blijkt erg bezorgt en meelevend en houdt tijdens het laatste deel van het gebeuren mijn hand vast en spreekt me geruststellend toe.

Ik hoor achter me dat Ria erbij geroepen wordt om te zien wat er geproduceerd is. Of ze het echt mooi of leuk vindt krijg ik niet te horen. Het is voor haar ook allemaal vervelend en zwaar. Ze heeft haar zorgen over mij en de toekomst en zit daarbij ook met haar eigen gevoelens en gedachten. Ik krijg de komende tijd die aandacht wel en wordt gepamperd en getroost maar juist hierdoor zijn er erg weinig mensen die haar de aandacht geven die zo ook zo hard nodig heeft. Van opzet is hierbij geen sprake, het gaat nu eenmaal vaak zo. Overigens geldt hetgeen ik bedoel gelukkig lang niet voor alle omstanders en verder is er geen sprake van enig verwijt naar anderen. Het zijn nu eenmaal situaties waar mensen per definitie geen ervaring mee hebben.

De dokter deelt ons terloops nog mee dat na de periode van de 3 komende kuren dus ergens half januari 2007 opnieuw een punctie zal worden gedaan maar dan is minder beenmerg nodig en verder is het dan niet nodig om een bot-bioptie uit te voeren. Ik ben wel blij met die mededeling vooraf want vooral de steeds grotere hoeveelheid merg die afgetapt wordt maakt het steeds pijnlijker. Nadat alles achter de rug was gebruiken we in het restaurant nog een kop koffie en rijden daarna naar huis, nog steeds en zelfs mooier weer dan je ooit in oktober zou verwachten. In Dirksland aangekomen de nieuwe medicijnen bij de apotheek opgehaald en bij thuiskomst geïnventariseerd en voor mezelf op een rijtje gezet hoe- en wanneer e.e.a. moet worden ingenomen, op zich een confronterend karweitje.

Halverwege de middag krijg ik steeds meer pijn op de plaats waar de punctie heeft plaatsgevonden maar ik gebruik hiervoor naar is aangeraden extra pijnstilling.

Nog twee dagen van; “geen grote zorgen hebben, ons nog goed voelen en nog alles kunnen- en willen eten en drinken”. Dat is het dilemma: ‘s morgens bang voor echte pijn weegt op zo’n moment veel zwaarder dan het toekomst beeld voor de komende dagen, weken en maanden van achteruitga
ande gezondheid en levenslust en geen trek in lekker eten en drinken.

Wat is dan relatief? Het moment of de lange periode?

Voor mij zullen dat zijn; de momenten dat het goed zal gaan en dat ik me met hulp van onze Schepper en Ria en de kinderen ondanks alles sterk en positief zal voelen. Dat is de strijd maar ook de overtuiging!

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: