Maandag jl. zijn we voor de geplande kuur geweest en hebben toen aangegeven dat er vooral ’s nachts maar ook over dag sprake was van heel veel slapeloosheid en onrust. We hadden ’s nachts al besloten een taxi te nemen naar het ziekenhuis waardoor we ons uitsluitend hoeven te concentreren op wat er ging komen. Bij de dagbehandeling aangekomen zien de verpleegkundigen direct dat het niet goed gaat. Er wordt bloedgeprikt en na een half uur verschijnt de uitslag en blijkt goed genoeg om de Velcade® doorgang te kunnen laten vinden.
Intussen is in het gesprekje tussen de hematoloog en een psychiater vastgesteld dat het goed is om te bepalen wat de oorzaak van de diverse klachten kunnen zijn . Het is bekend dat de Dexamethason een hoog concentraat cytostica is wat essentieel is voor de goede werking van de kuur en dat hiermee niet zomaar gestopt mag worden. Verder kan de Velcade® ook de nodige bijwerkingen veroorzaken. Er wordt besloten om voor dinsdagmiddag een afspraak te maken met de psychiater waarin hij probeert vast te stellen wat voor hem de essentie van de klachten is en wat er aan te doen kan zijn. Is er sprake van contra=indicatie dan kunnen slaapmiddelen en extra pijnstilling helpen. Voor de komende nacht krijg ik een middel mee wat niet echt werkt; ik slaap wel iets beter.
De volgende dinsdagmiddag vind een prettig gesprek plaats waarin een aantal zaken duidelijk worden vastgesteld en uitgelegd en als remedie zou ik naast alle anti -biothica en virale middelen een goede rustgevende werking over de gehele dag zou moeten krijgen. Dit is dan het middel Lorazapam ofwel Temesta wat vaak wordt toegepast in dit soort situaties en een behoorlijke afvlakking geeft van prikkels vanuit de buitenwereld. Dit betekent dus dat ik meestal erg duf en slaperig ben maar het helpt.
Sindsdien slaap ik redelijk tot goed, ga wanneer ik het nodig vind ook overdag soms een paar uurtjes plat, probeer zo goed mogelijk te eten en zoveel als mogelijk te drinken.
Morgenochtend hebben we om 10.00 uur weer een afspraak met de hematoloog maar dan waarschijnlijk om even te evalueren hoe het nu gaat en een planning te maken voor het komende tijdstip van de volgende Velcade® kuur.
jacobtanis 
Lieve papa van Jan-Jaap,
hallo, ik ben Megin. Een vriendin van Jan-Jaap. En ik lees al een tijdje uw weblog mee. Mijn mama heeft non-hodgkin en wij zijn eigenlijk bezig met een soortgelijke (stamceltransplantatie, ook met dexamethison en toevallig nu ook temesta) procedure als u. het is gek om te lezen dat u eigenlijk op een manier hetzelfde meemaakt als zij. Ik vind het knap dat u er zo over kan schrijven, en dat u zo duidelijk en helder probeert met alles om te gaan (dat is in ieder geval wat ik zo kan lezen).
Ik wens u, en natuurlijk de familie en vrienden alle sterkte toe. En ik denk dat u waarschijnlijk veel andere mensen helpt, door alles zo op te schrijven.
Liefs, Megin
Beste Jaap en Ria,
Opnieuw veel kracht toegewenst!
We leven met jullie mee.
Gré en Frans
Hallo Jaap,
Heel blij weer iets van je te lezen.
Hopelijk vind je een beetje je fysiek en mentaal evenwicht bij alles wat je overkomt. Gelukkig heb je baat bij dit slaappilletje. (Mijn grootmoeder zaliger nam dat vroeger ook) Hopen maar dat je er dan weer meer uitgerust tegenaan kan gaan !
Hou je goed Jaap ! Ik wens jou en je familie veel sterkte en moed !
liefs,
Lut