Archive | November, 2006

Update van de tweede PAD-kuur; vanmorgen toediening van de laatste Velcade van deze kuur en verder rust tot de start van de derde PAD-kuur.

30 Nov

Omdat ik i.v.m. het bezoek aan het ziekenhuis op een ander tijdstip op moet staan loop ik van alles te vergeten en verkeerd te doen maar het gaat ondanks de opgegeven mist lekker vlot in het verkeer naar de Daniel. Daar aan gekomen voel ik me onzeker en bibberig dus Ria neemt ‘d honneurs waar om wat dingetjes te regelen zoals het organiseren van het bloedprikken e.d. Dat geeft haar ook het gevoel nuttig te zijn en ik vind het fijn dat ze erbij is en dan uiteraard niet alleen om die reden.

Bloed prikken en goedkeuring verlopen voorspoedig, dr. de Vreede loopt ook al af- en aan op de afdeling dagbehandeling en komt op een bepaald moment een tijdje rustig bij ons zitten om eens wat bij te praten. Dit soort kleine dingetjes zijn, vinden wij, toch typisch iets van de Daniel dat er vaak steeds op het juiste moment gevraagd of ongevraagd tijd genomen wordt voor wat evaluatie, het stellen van ogenschijnlijk simpele vragen en reflectie.

Zo bleek, deelde ze eigenlijk terloops mee dat het HB vorige week zo maar 7.6 te zijn, een stuk beter, en dat zijn kleine vaststellingen dat er wel één- en ander in het lijf gebeurd. Je zou juist verwachten dat, zoals gebruikelijk bij toediening van chemo het HB verder daalt. Wat verder effecten zijn op andere relevante waardes, daar wordt nauwelijks naar gekeken omdat nu uitsluitend belangrijk gevonden wordt dat de geplande behandelingsstrategie zoals die door de HOVON 65 MM is vast gelegd, doorgang kan vinden

In het algemeen gaat het nog steeds goed met de effecten van de bijwerkingen maar de soms opspelende misselijkheid en maagklachten maken dat je je afvraagt of het zinvol is om tussendoor wanneer dat noodzakelijk lijkt toch eens een Primperan® in te nemen. Temesta® helpt hier ook wel tegen maar die neem ik dan b.v. pas aan het eind van de avond omdat ik hier goed op inslaap dus zit ik eigenlijk steeds de laatste avonden met een onprettig gevoel in de maag.

De dokter onderschrijft hetgeen ik denk en geeft aan het goed te vinden om het gewoon eens te proberen. Als het een goed effect heeft kan het er ook toe bijdragen om de Temesta® wat af te bouwen omdat dit middel een behoorlijke gewenning te zien kan geven en dat is ook niet wat je wilt. Zie je het voor je; Jaap ’s avonds in camouflage kleding op de Groene Hillledijk om autoradio’s te stelen om aan z’n Temesta te komen (grapje van de psychiater).

Hoe dan ook, het lijken kleine dingetjes maar wanneer het leven er prettiger door kan worden gehouden, waarom dan niet.

Verder zitten we met de planning voor aanvang van de 3de PAD-kuur. Wanneer deze plaatsvindt op de normale datum van maandag 18 december as. dan komen we ergens in de problemen met het vervolg van o.a. tijdstippen van toediening van Velcade®. De dokter zou dit nazien en bekijken wat de diverse marges hierop mogen zijn. Er wordt toch een afspraak voor een controlebezoek gemaakt voor donderdag 7 december as. en dan kunnen deze punten naast de reguliere bloedcontrole ook nog verder definitief besproken worden.

Na de goedkeuring arriveert de Velcade® vrij snel, is deze toegediend en waren we op de dagbehandeling feitelijk klaar.

Volgens afspraak verscheen de psychiater dr. van Gool op de afdeling en daarmee hebben we even afgestemd, hetgeen met dr. de Vreede al besproken was. Hij staat daar helemaal achter en er wordt afscheid genomen met de vaststelling dat, wanneer er iets aan de hand blijkt te zijn wat ongebruikelijk lijkt dat wij dat direct aan hem of of via onze hematoloog laten weten. Verder regulier gepland contact met hem lijkt op dit moment niet zinvol of noodzakelijk.

Zoals al gezegd verloopt alles redelijk naar wens en vinden we het fijn dat, behoudens de toediening van nog een blok Dexamethason er de komende week weinig commotie is te verwachten.

Update van de tweede PAD-kuur; vrijwel alles smaakt naar vette zachte boter!

28 Nov

Sinds mijn laatste web-log van donderdag 23 november is er toch steeds meer sprake van allerlei kleine lichamelijke klachten die gelukkig niet direct te herleiden zijn naar hetgeen er tijdens de eerste kuur gebeurde.

Verschenen zaterdag valt op dat ik vooral in de onderbenen, voeten en enkels veel vocht vasthoudt. Dit betekend natuurlijk vanzelf dat mijn gewicht ook nogal varieert. Toch, als ik voldoende beweeg (wat ik om diverse redenen niet voldoende doe) en m’n benen wat hoog hou dan valt dit nog wel mee.

Wat ik het vervelendst vind is dat alles wat ik eet, smaakt naar vette zachte boter zonder enige smaak en dat heeft als resultaat dat er in de loop van de dag een misselijkmakend gevoel ontstaat. Ik denk dat het een direct gevolg is van de combinatie van de Dexamethasone en evt. de Velcade. Verder ga ik steeds meer last krijgen van vermoeidheid.

Wanneer ik me realiseer hoe het in het algemeen met me gaat en zie hoe het anderen in vergelijkbare situaties vergaat dan denk ik dat ik hier nauwelijks over mag klagen maar zo zit een mens nu eenmaal in elkaar. Verder vind ik het belangrijk mezelf voor ogen te houden dat er in mijn lijf bewust een gevecht op gang is gebracht wat gevochten moet worden en wat nu eenmaal niet ongemerkt plaats kan vinden.

Gisteren, maandag 27 november 2006 zijn we voor de toediening van de Velcade naar de Daniel den Hoed geweest en dat gaf aanvankelijk allerlei probleempjes omdat op de vraag van een verpleegkundige van; “hoe gaat het” meestal een reactie volgt waarin je verteld wat je zoal ervaart en dat krijgt dan kennelijk automatisch zo’n gevolg van; eerst maar even aan de dokter vragen. Nadat die gevonden was (niet m’n eigen arts) volgt er dan een kleine discussie die volgens mij niet over relevante zaken gaat en komt er toch groen licht om de Velcade toe te dienen en dat is dan ook zo gebeurd.

A.s. donderdagmorgen 30 november as. gaan we weer naar de Daniel den Hoed en krijgen als alles naar wens gaat hetzelfde programma dus bloed prikken, gesprekje dokter en de toediening van de Velcade. Verder is er ook weer een evaluatiegesprek met de psychiater gepland om te bezien of de medicatie m.n. tegen de bijwerkingen nog goed is.

Ria is begonnen met wat voorbereidingen voor het maken van kerstversieringen en verzet daar haar gedachten mee. De uitvoering en de wijze waarop zal zeker wel afwijken van wat we zo door de jaren gewend zijn want met de 2 poezen hebben wij ons aan te passen al denken wij nog wel eens dat we ze nog wel op kunnen voeden; ze blijven ondoorgrondelijk maar daarom juist leuk en een goede afleiding.

Verder is Ria een persoon die meeleeft maar verder niet diep gaat graven in hetgeen mij overkomt maar gewoon nuchter blijft en de situatie accepteert zoals die er ligt met de enige gedachte die nu dus steeds geldt, en dat is dat het voor het goede doel is.

Update van de tweede PAD-kuur; vrijwel alles smaakt naar vette zachte boter!

28 Nov

Sinds mijn laatste web-log van donderdag 23 november is er toch steeds meer sprake van allerlei kleine lichamelijke klachten die gelukkig niet direct te herleiden zijn naar hetgeen er tijdens de eerste kuur gebeurde.

Verschenen zaterdag valt op dat ik vooral in de onderbenen, voeten en enkels veel vocht vasthoudt. Dit betekend natuurlijk vanzelf dat mijn gewicht ook nogal varieert. Toch, als ik voldoende beweeg (wat ik om diverse redenen niet voldoende doe) en m’n benen wat hoog hou dan valt dit nog wel mee.

Wat ik het vervelendst vind is dat alles wat ik eet, smaakt naar vette zachte boter zonder enige smaak en dat heeft als resultaat dat er in de loop van de dag een misselijkmakend gevoel ontstaat. Ik denk dat het een direct gevolg is van de combinatie van de Dexamethasone en evt. de Velcade. Verder ga ik steeds meer last krijgen van vermoeidheid.

Wanneer ik me realiseer hoe het in het algemeen met me gaat en zie hoe het anderen in vergelijkbare situaties vergaat dan denk ik dat ik hier nauwelijks over mag klagen maar zo zit een mens nu eenmaal in elkaar. Verder vind ik het belangrijk mezelf voor ogen te houden dat er in mijn lijf bewust een gevecht op gang is gebracht wat gevochten moet worden en wat nu eenmaal niet ongemerkt plaats kan vinden.

Gisteren, maandag 27 november 2006 zijn we voor de toediening van de Velcade naar de Daniel den Hoed geweest en dat gaf aanvankelijk allerlei probleempjes omdat op de vraag van een verpleegkundige van; “hoe gaat het” meestal een reactie volgt waarin je verteld wat je zoal ervaart en dat krijgt dan kennelijk automatisch zo’n gevolg van; eerst maar even aan de dokter vragen. Nadat die gevonden was (niet m’n eigen arts) volgt er dan een kleine discussie die volgens mij niet over relevante zaken gaat en komt er toch groen licht om de Velcade toe te dienen en dat is dan ook zo gebeurd.

A.s. donderdagmorgen 30 november as. gaan we weer naar de Daniel den Hoed en krijgen als alles naar wens gaat hetzelfde programma dus bloed prikken, gesprekje dokter en de toediening van de Velcade. Verder is er ook weer een evaluatiegesprek met de psychiater gepland om te bezien of de medicatie m.n. tegen de bijwerkingen nog goed is.

Ria is begonnen met wat voorbereidingen voor het maken van kerstversieringen en verzet daar haar gedachten mee. De uitvoering en de wijze waarop zal zeker wel afwijken van wat we zo door de jaren gewend zijn want met de 2 poezen hebben wij ons aan te passen al denken wij nog wel eens dat we ze nog wel op kunnen voeden; ze blijven ondoorgrondelijk maar daarom juist leuk en een goede afleiding.

Verder is Ria een persoon die meeleeft maar verder niet diep gaat graven in hetgeen mij overkomt maar gewoon nuchter blijft en de situatie accepteert zoals die er ligt met de enige gedachte die nu dus steeds geldt, en dat is dat het voor het goede doel is.

Update vierde dag van de tweede PAD-kuur

23 Nov

Het is vandaag donderdag 23 november 2006 en dus de 4de dag voor het innemen van de z.g. stoot van de Dexamethason (tabletvorm) en ik krijg wat meer last van slaperigheid en vermoeidheid maar verder blijven de bijwerkingen van 4 weken geleden achterwege en daar zijn we dankbaar en blij om.

Vandaag is het evenals verschenen maandag de dag voor toediening van de Adriamycine en Velcade®, daarom eerst bloedprikken om te zien of de Velcade® door kan gaan. Na het dilemma van gisteren hebben zich verder gelukkig geen complicaties voorgedaan.

Volgens de bloed bepalingen was er vanmorgen geen aanleiding om de Velcade® niet door te laten gaan en is deze vervolgens besteld.

Aangezien mijn eigen hematoloog dr. de Vreede andere bezigheden had heeft dr. van ’t Veer haar waargenomen. Hij is de hematoloog en tevens mentor van artsen i.o. zoals dr. de Vreede en dr. Janssen en we moeten zeggen, een bijzonder aardige man die heel goed op de hoogte bleek van de voorgeschiedenis zoals o.a. dus de opgetreden bijwerkingen. Hij gaf te kennen, samen met de psychiater dr. van Gool ook van mening te zijn dat m.n. het anti braakmiddel Primperan® toch wel primair de oorzaak is geweest van de nare gevolgen.

Aangezien er in de laatste sprong naar de eigenlijke stamceltransplantatie sprake zal zijn van toedienen van HDM (Hoge Dosis Melfalan) en het dan, volgens dr. van ‘t Veer meestal noodzakelijk blijkt dat er kwistig gebruik gemaakt wordt van anti braakmiddelen is het belangrijk om dan voor een ander middel te kiezen maar goed zover is het nog niet; wel goed om te weten en ook zelf in de gaten te houden!

Vervolgens wordt de Velcade® geïnjecteerd en daarna loopt de Adriamycine er verder moeiteloos in.

Het is inmiddels lunchpauze geworden dus we krijgen gewoontegetrouw een lekkere kop soep en een sandwich.

Voor nu zit het 1ste deel van de 2de PAD-kuur en dus ook het ziekenhuisbezoek er tot maandag 27 november as. weer op en dan is alleen weer sprake van bloedprikken en toedienen van de Velcade®.

Het lijkt me een goed moment om de Temesta® vanaf dit moment tot het starten van de 2de stoot Dexamethason op dinsdag 28 november as. iets terug te nemen dus eerst van 3 maal 0,5 naar 2 maal 0,5 mg, dit om de niet gewenste gewenning te voorkomen, dit overigens i.o.m. de behandelende artsen.

Update vierde dag van de tweede PAD-kuur

23 Nov

Het is vandaag donderdag 23 november 2006 en dus de 4de dag voor het innemen van de z.g. stoot van de Dexamethason (tabletvorm) en ik krijg wat meer last van slaperigheid en vermoeidheid maar verder blijven de bijwerkingen van 4 weken geleden achterwege en daar zijn we dankbaar en blij om.

Vandaag is het evenals verschenen maandag de dag voor toediening van de Adriamycine en Velcade®, daarom eerst bloedprikken om te zien of de Velcade® door kan gaan. Na het dilemma van gisteren hebben zich verder gelukkig geen complicaties voorgedaan.

Volgens de bloed bepalingen was er vanmorgen geen aanleiding om de Velcade® niet door te laten gaan en is deze vervolgens besteld.

Aangezien mijn eigen hematoloog dr. de Vreede andere bezigheden had heeft dr. van ’t Veer haar waargenomen. Hij is de hematoloog en tevens mentor van artsen i.o. zoals dr. de Vreede en dr. Janssen en we moeten zeggen, een bijzonder aardige man die heel goed op de hoogte bleek van de voorgeschiedenis zoals o.a. dus de opgetreden bijwerkingen. Hij gaf te kennen, samen met de psychiater dr. van Gool ook van mening te zijn dat m.n. het anti braakmiddel Primperan® toch wel primair de oorzaak is geweest van de nare gevolgen.

Aangezien er in de laatste sprong naar de eigenlijke stamceltransplantatie sprake zal zijn van toedienen van HDM (Hoge Dosis Melfalan) en het dan, volgens dr. van ‘t Veer meestal noodzakelijk blijkt dat er kwistig gebruik gemaakt wordt van anti braakmiddelen is het belangrijk om dan voor een ander middel te kiezen maar goed zover is het nog niet; wel goed om te weten en ook zelf in de gaten te houden!

Vervolgens wordt de Velcade® geïnjecteerd en daarna loopt de Adriamycine er verder moeiteloos in.

Het is inmiddels lunchpauze geworden dus we krijgen gewoontegetrouw een lekkere kop soep en een sandwich.

Voor nu zit het 1ste deel van de 2de PAD-kuur en dus ook het ziekenhuisbezoek er tot maandag 27 november as. weer op en dan is alleen weer sprake van bloedprikken en toedienen van de Velcade®.

Het lijkt me een goed moment om de Temesta® vanaf dit moment tot het starten van de 2de stoot Dexamethason op dinsdag 28 november as. iets terug te nemen dus eerst van 3 maal 0,5 naar 2 maal 0,5 mg, dit om de niet gewenste gewenning te voorkomen, dit overigens i.o.m. de behandelende artsen.

Update derde dag van de tweede PAD-kuur

22 Nov

Het is woensdag 22 november 2006 en vanmiddag zijn we voor de 3de maal van de 2de PAD-kuur in de Daniel den Hoed.

Allereerst een goed bericht. Naar het zich nu laat aanzien herhaalt de geschiedenis van de nare bijwerkingen zich niet!

Ik ben nadat ik wat gegeten heb wel een tijdje misselijk maar dat is vooralsnog geen reden om hiervoor iets zoals de Primperan®, waarvan o.a. wordt aangenomen dat dit één van de middelen was die debet waren aan de bijwerkingen, in te gaan nemen.

Om voldoende ruimte te hebben voor de afspraak voor test betreffende polyneuropathie op de CIS poli zijn we rond 14.00 uur in het behandelcentrum voor toediening van de Adriamycine.

Eerst volgde nog even een dilemma:

Op de 1ste dag van de kuur van 4 opeenvolgende dagbehandelingen wordt een infuus aangebracht in de veronderstelling dat deze de volle 4 dagen kan blijven zitten. De goede werking wordt elke dag weer opnieuw gecontroleerd door te bekijken of er bij losmaken van het afsluitdopje bloed terug komt. Is dit, zoals vanmiddag, niet het geval dan wordt getracht met een zoutoplosmiddel de boel op gang te krijgen. Volgens de ene verpleger leek dit gelukt en kan het infuus nog gebruikt worden. Na dit samen met een collega gecheckt te hebben geeft deze aan twijfels te hebben.

Onze vraag is vervolgens wat de consequenties zijn wanneer het infuus niet goed loopt. Het blijkt dat in het algemeen cytostatica (chemo) maar m.n. het middel Adriamycine wat ik nu toegediend zou krijgen zo giftig is dat wanneer het op een afgesloten of niet goed lopend infuus zou worden toegediend dit buiten het bloedvat terecht komt en daarmee veroorzaakt dat het omliggende weefsel letterlijk afsterft met alle gevolgen van dien.

Voor ons is er na deze uitleg geen twijfel meer mogelijk en verzoeken we om sowieso een nieuw infuus te prikken. Bij de vorige kuur bleek trouwens dat het infuus op de 4de dag toch vernieuwd moest worden dus was die discussie daarom ook niet zo moeilijk meer.

Na deze perikelen was het toedienen verder weer “een fluitje van een cent”.

Vervolgens naar de afdeling EMG voor de polyneuropathie test. Dit blijkt in eerste instantie een test te zijn die bestaat uit het geven van stroomstootjes van oplopende sterkte via diverse elektrodes op het rechter been en arm waarvan via een monitor bepaald wordt wat het resultaat is, dus of de overdracht van signalen via diverse zenuwen naar de spieren nog voldoet aan hetgeen ervan mag worden verwacht.

Verder wordt op basis van een groot aantal vragen en wat fysieke testen zoals evenwicht en reflexen een z.g. anamnese opgesteld op. Aangezien er na de stamceltranslatie sprake zal zijn van een 2 wekelijkse onderhoudsdosering zal dit laatste om de 2 maanden worden herhaald.

Na de diverse testen blijkt dat er na het toedienen van de Velcade® tot nu toe geen afwijkingen te zien zijn en dat symptomen die wijzen op polyneuropathie zoals uitval van zenuwen en zenuwpijnen niet aan de orde zijn en daar zijn we dan weer blij mee.

Het zal ongetwijfeld opvallen dat ik in mijn laatste web-logs meer uitgebreid omschrijf wat me overkomt en hoe we e.e.a. ervaren, kortom meer inhoudelijk aan willen geven wat de reikwijdte van onze ervaringen zijn.

Tijdens de 1ste PAD-kuur was dit om de bekende redenen niet of nauwelijks mogelijk.

Naast familie en directe vrienden en kennissen weet ik dat er veel lotgenoten zijn die via de site CMP Vlaanderen met belangstelling volgen wat er op mijn web-log te lezen is en die hopelijk in vergelijkbare situaties hun voordeel met mijn ervaringen kunnen doen.

Update derde dag van de tweede PAD-kuur

22 Nov

Het is woensdag 22 november 2006 en vanmiddag zijn we voor de 3de maal van de 2de PAD-kuur in de Daniel den Hoed.

Allereerst een goed bericht. Naar het zich nu laat aanzien herhaalt de geschiedenis van de nare bijwerkingen zich niet!

Ik ben nadat ik wat gegeten heb wel een tijdje misselijk maar dat is vooralsnog geen reden om hiervoor iets zoals de Primperan®, waarvan o.a. wordt aangenomen dat dit één van de middelen was die debet waren aan de bijwerkingen, in te gaan nemen.

Om voldoende ruimte te hebben voor de afspraak voor test betreffende polyneuropathie op de CIS poli zijn we rond 14.00 uur in het behandelcentrum voor toediening van de Adriamycine.

Eerst volgde nog even een dilemma:

Op de 1ste dag van de kuur van 4 opeenvolgende dagbehandelingen wordt een infuus aangebracht in de veronderstelling dat deze de volle 4 dagen kan blijven zitten. De goede werking wordt elke dag weer opnieuw gecontroleerd door te bekijken of er bij losmaken van het afsluitdopje bloed terug komt. Is dit, zoals vanmiddag, niet het geval dan wordt getracht met een zoutoplosmiddel de boel op gang te krijgen. Volgens de ene verpleger leek dit gelukt en kan het infuus nog gebruikt worden. Na dit samen met een collega gecheckt te hebben geeft deze aan twijfels te hebben.

Onze vraag is vervolgens wat de consequenties zijn wanneer het infuus niet goed loopt. Het blijkt dat in het algemeen cytostatica (chemo) maar m.n. het middel Adriamycine wat ik nu toegediend zou krijgen zo giftig is dat wanneer het op een afgesloten of niet goed lopend infuus zou worden toegediend dit buiten het bloedvat terecht komt en daarmee veroorzaakt dat het omliggende weefsel letterlijk afsterft met alle gevolgen van dien.

Voor ons is er na deze uitleg geen twijfel meer mogelijk en verzoeken we om sowieso een nieuw infuus te prikken. Bij de vorige kuur bleek trouwens dat het infuus op de 4de dag toch vernieuwd moest worden dus was die discussie daarom ook niet zo moeilijk meer.

Na deze perikelen was het toedienen verder weer “een fluitje van een cent”.

Vervolgens naar de afdeling EMG voor de polyneuropathie test. Dit blijkt in eerste instantie een test te zijn die bestaat uit het geven van stroomstootjes van oplopende sterkte via diverse elektrodes op het rechter been en arm waarvan via een monitor bepaald wordt wat het resultaat is, dus of de overdracht van signalen via diverse zenuwen naar de spieren nog voldoet aan hetgeen ervan mag worden verwacht.

Verder wordt op basis van een groot aantal vragen en wat fysieke testen zoals evenwicht en reflexen een z.g. anamnese opgesteld op. Aangezien er na de stamceltranslatie sprake zal zijn van een 2 wekelijkse onderhoudsdosering zal dit laatste om de 2 maanden worden herhaald.

Na de diverse testen blijkt dat er na het toedienen van de Velcade® tot nu toe geen afwijkingen te zien zijn en dat symptomen die wijzen op polyneuropathie zoals uitval van zenuwen en zenuwpijnen niet aan de orde zijn en daar zijn we dan weer blij mee.

Het zal ongetwijfeld opvallen dat ik in mijn laatste web-logs meer uitgebreid omschrijf wat me overkomt en hoe we e.e.a. ervaren, kortom meer inhoudelijk aan willen geven wat de reikwijdte van onze ervaringen zijn.

Tijdens de 1ste PAD-kuur was dit om de bekende redenen niet of nauwelijks mogelijk.

Naast familie en directe vrienden en kennissen weet ik dat er veel lotgenoten zijn die via de site CMP Vlaanderen met belangstelling volgen wat er op mijn web-log te lezen is en die hopelijk in vergelijkbare situaties hun voordeel met mijn ervaringen kunnen doen.