Vlak! Geen bericht, goed bericht en verdere gemeenplaatsen.

8 Nov

Zoals het iedereen op zal vallen is het de laatste dagen bijzonder stil, donker, somber niets aan de hand weer waar iemand die niet veel om handen heeft of kan hebben weinig mee kan. Dit klinkt ondankbaar want we moeten blij zijn dat ik de afgelopen dagen geen grote verschuivingen in m’n lichamelijke conditie heb ervaren.

Eens te meer komt hier door om de hoek kijken dat er i.v.m. chemo en m.n. de Dexamethason toch van alles in je lijf gebeurd wat in mijn geval het best in de hand gehouden kan worden door het, soms, innemen van een “halfje Temesta®” en daar komt het “vlak” om de hoek kijken.

Bij mij heeft de Temesta® als gevolg dat ik er slap, lusteloos en weinig geïnteresseerd door lijk; geen goede basis voor een prettige en vrolijke verhouding in huis. Ik zou vooral voor Ria willen dat het anders was maar ik ben bang dat er niet meer inzit. Het woord egoïsme komt in me op; geen mooi woord, zeker in relatie met iemand waar van je nog meer en meer houdt en dit dus per definitie niet verdiend.

Ik ben bang dat het voornamelijk “de chemicaliën” zijn die dit alles in stand houden, enerzijds soms bevrijdend maar vooral ook vaak beangstigend.

Nu, ± 4 weken geleden was er nog niets aan de hand, “zat er een behandeling aan te komen” maar niemand kon vertellen wat het behalve de naaldjes en vloeistoffen zou kunnen gaan betekenen. Inmiddels stellen de naaldjes en vloeistofjes nog steeds niet veel voor maar de mentale impact is er des te heftiger door en dan komt de contradictie. Hoe ga je zelf met je eigen lijf en je lichamelijke en geestelijke reactie om. Wil je, of kan je het uit leggen? Blijft het zo, wordt alles weer eens bij het oude… onbezorgd, vrolijk. Mag ik dat zo hier neer schrijven. Ik heb al weinig te klagen. Allemaal gedachten waarvan je ze af kunt vragen of je ze zelfs wel mag hebben. Ik ben niet in levensgevaar, hooguit wat angstig voor de toekomst maar relativeren blijkt steeds meer moeilijk.

Ik zie op de dagbehandeling in de Daniel de Hoed de lotgenoten weer langskomen; volgende week vanaf maandagmorgen weer elke morgen, ieder met z’n eigen verhaal, soms weer een stukje minder haar, opgewekt en vaak met frisse tegenzin. Ik zie aan iedereen de onzekerheid, angst, gespeelde onverschilligheid en bid vooral voor die anderen dat het ze vandaag weer wel mee zal vallen.

Ik ben bang dat de vlag deze web-log deze keer de lading niet gaat dekken.

We zullen het er maar op houden “dat de bladeren uiteindelijk vallen” en kunnen we daar eigenlijk wel mee omgaan?

Advertisements

4 Responses to “Vlak! Geen bericht, goed bericht en verdere gemeenplaatsen.”

  1. Mieke November 8, 2006 at 10:09 pm #

    Een beetje down ? Ik heb gisteren nog met mijn arts gebeld en hij is negatief over thalidomide maar zeer positief over Velcade. Dus, een beetje ondersteuning met niet-giftge middelen om je beter te doen voelen kan helpen. Ik was zelf door zijn repliek verrast. Ik denk niet dat hij dit zo maar zegt, daarvoor is hij te onderlegd. Niettegenstaande je twijfel, denk ik toch dat je op het goede paard wet.
    Mieke

  2. Lut November 8, 2006 at 10:38 pm #

    Dag Jaap,
    Herinner je , 2 jaar geleden… toen kon ik niet zelf mailen want de Melfalan werd de 9e november toegediend en een paar dagen later kreeg ik de stamcellen terug. “Vlakker” dan in die periode heb ik me nooit gevoeld. Naar de konijntjes in het veld kijken was me al genoeg en bijna te veel. Dus Jaap, jij hoeft je nergens voor te verantwoorden, je hoeft eigenlijk zelfs “je best” niet te doen. Nu kan je enkel “ondergaan” en laten komen wat komt. En het hele gamma gevoelens mag er zijn,om het even wat. Ik heb nog een periode gehad dat ik eigenlijk niet goed meer wist wat ik wou. Nogmaals : het blijft altijd evenwicht zoeken, daar blijf ik bij. En zelfs na de behandeling is dat nog zo (toch in mijn geval). Gisteren waren met zo’n 20 mensen in de regiobijeenkomst en ieder heeft de behandeling op zijn/haar eigen manier beleefd. En allen zijn ze wel tevreden over de behandeling. Je moet alleen die moeilijke periode door. Jij zal die ook wel doorspartelen, zo goed en zo kwaad als het kan. Ik wens je er alvast zo weinig mogelijk onaangename bijwerkingen bij en heel veel sterkte en moed, ook voor je familie en omgeving.
    Van harte, Lut
    ps Mieke, wat bedoel jij met mijn arts is negatief over Thalidomide ?
    Bij herval zou ik eventueel Thalidomide kunnen krijgen. Op de studiedagen werd daar uitleg over gegeven. Ik zou het liever niet krijgen ivm onomkeerbare neuropathie die kan optreden maar aan Revlimid geraken is nog uitgesloten had ik begrepen…De ontwikkelingen gaan nu natuurlijk wel vlug. Als ik het zo hoor zijn er toch al een aantal mensen in de cmp die Velcade samen met Dexamethasone krijgen…
    Ben al benieuwd wat de volgende studiedagen ons zullen bijbrengen. Toch heel aangenaam dat we telkens goed geïnformeerd kunnen worden, nog eens naast het eigen consult bij de dokter.
    Hou jullie goed !
    Vele groetjes
    Lut

  3. Carmensita November 9, 2006 at 6:55 pm #

    Jaap,even een hart onder de riem van mijn kant.Het is zo dubbel.Je voelde je goed totdat de onderzoeken en uitslagen het tegendeel bewezen.Nu voel je je verre van goed.En toch….al is het moeilijk voor te stellen,ga je je weer goed voelen.Het onbezorgde komt niet meer terug.Maar dat is sinds de diagnose al tijden weg,toch?Al kon je tussen de controles in de schijn aardig ophouden.Je kop in het zand steken.Het is maar hoe je het noemen wilt.Dat gaat niet meer lukken nu.Over blijft de kwetsbaarheid.Weer terug komt het vertrouwen en de vrolijkheid.Kop op Jaap!De komende tijd is zwaar,maar jullie komen er wel.Jij lijkt me nou niet het type om je te laten ontmoedigen door het leed wat kahler heet!
    Lieve groet,Carmensita.

  4. Lut November 10, 2006 at 12:55 am #

    Jaap,
    It’s only after you’ve lost everything that you’re free to do anything.
    Stop trying to control everything and just let go.
    Dat staat bovenaan je weblog.
    Blijf daar maar goed achterstaan en je zal zien, pas nadat je alles doorstaan hebt, zal je je achteraf weer veel beter gaan voelen. Daar gaat iedereen voor die Kahler heeft en laat ons hopen dat je dan ook veel pijn van voor je behandeling ook zal kunnen achterlaten.
    We hopen echt met je mee en weet dat er veel mensen aan je denken !
    Luc en Lut
    ps Mocht je soms zin hebben in echte “feel-good” movies… ik heb zopas nog een film van Carlos Sorin bekeken. Historias minimas.
    Echt schitterend ! En je begint vanzelf te glimlachen als je naar die films van Sorin begint te kijken.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: