Update na controlebezoek aan de Daniel den Hoed d.d. donderdag 9 november 2006

10 Nov

Het is vandaag een prachtige najaarsdag en we zijn met de taxi wederom in no-time in de Daniel den Hoed beland.

Bloedprikken, een half uurtje wachten en we melden ons vervolgens bij de Poli 4/5 voor dr. Jansen, ook een arts i.o. zoals dr. de Vreede. Deze had al gemeld dat ze de lopende zaken aan haar collega Jansen zou overlaten die op haar beurt weer evt. terugvalt op dr. van ’t Veer.

De hoofdvraag die op dit moment voorligt is of het gezien de stand van zaken in zowel geestelijk als lichamelijk opzicht zinvol is om, zoals gepland maandag 13 november 2006 van start te gaan met de 2de PAD-kuur.

We overleggen wat de stand van zaken is na de afgelopen week en wat ik mezelf niet eens zo realiseer, maar wat Ria zeker wel opvalt is dat m.n. mijn gedrag niet overeenstemt met wat ik zelf ervaar; juist dus hetgeen opvalt is dat ik me nog steeds erg trillerig en nerveus voel en zeker in de laatste zin mezelf meester ben over de situatie. Dit blijkt ook uit de manier waarop en wat ik zeg. Dat schijnt kennelijk niet allemaal samenhangend te zijn

E.e.a. houdt concreet in dat bepaalde medicijnen nog steeds zorgen voor bepaalde beïnvloeding van het bewustzijn waardoor gedrag of reacties ontstaan die niet overeenstemmen met, zoals ik me werkelijk voel.

Na wat te hebben gediscussieerd blijkt dat ik nog steeds het middel Primperan® inneem als middel tegen braken maar kennelijk is dat alweer achterhaalt.

In het algemeen is het medicatiebeleid van de Daniel erop gericht “dat er zo min mogelijk”” wordt voorgeschreven; een regel die ik alleen maar kan toejuichen.

Dit zou namelijk o.a. kunnen impliceren dat de morfinepleister nog wel iets omlaag zou kunnen.

De jonge dokter heeft “e.e.a. meegeschreven” en kondigt aan haar collega dr. Van ’t Veer hierover te consulteren.

Na enige tijd verschijnt ze weer en worden het volgende meegedeeld:

Het wordt op dit moment gezien de diverse nevenklachten niet zinvol gevonden om as. maandag van start te gaan met de 2de PAD-kuur. Hiervoor hoort de algehele lichamelijke en geestelijke conditie in ieder geval beter te zijn dan nu het geval is.

Om dit te bereiken wordt het middel Primperan® per direct afgebouwd. Verder zal getracht worden om de Durogesic pleister 37 terug te zetten naar 25 en zal wanneer dit mogelijk is de Temesta® nog meer worden teruggedraaid. De dosering was nu structureel 4 maal een half mg per dag maar ik probeer daar nu 2 á 3 maal een half mg van te maken.

Kortweg gezegd; ik wil mijn eigen gevoel weer terug!

Een opmerking van Ria: “dat lukt overigens al aardig en steeds beter”!!

Voor de gemiddelde en, naar de laatste weken blijkt, steeds meer frequenter terugkerende lezer van deze web-log; let wel dat het verloop, het tijdstip en de snelheid waarop bepaalde zaken worden ingepland niet afhangen van bepaalde criteria. De intensieve behandeling volgens HOVON 65 MM is gestart en is wat betreft de 1ste PAD-kuur vrijwel afgerond behoudends het feit dat het toedienen van één dosering Velcade® is achterwege gelaten.

Waar m.b.t. toediening van het laatste experimentele middel vooral ook opgelet en gecontroleerd dient te worden is de z.g. polyneuropathie. Dit betekent concreet in een procentueel deel van de gevallen uitval op zenuwbanen van vingers en tenen en het zal evident zijn dit streng. gecontroleerd behoort te worden. Juist ook dit soort zaken kunnen meer tijd nemen dan misschien al was voorzien.

Dezelfde polyneuropathie kan overigens bij meerdere al-of niet experimentele middelen zoals b.v. Thalidomide een rol spelen.

Conclusie:

We zijn gisteren na een week waarin volgens de 1ste PAD-kuur bewust voor weinig activiteiten was gekozen voor controle terug geweest naar de Daniel den Hoed kliniek. Hierbij is vastgesteld dat m.n. de balans tussen het  lichamelijk- en geestelijk welbevinden wat direct na aanvang van de eerste PAD-kuur sterk verstoord was nu en nog steeds niet is zoals verwacht mag worden. Aangezien het verloop tot nu toe niet in de lijn van het behandelplan ligt en m.n. de wisselwerking van de diverse medicijnen minder zouden mogen worden verwacht is dus besloten om nogmaals een week in te lassen waarin door afbouwen van bepaalde middelen een beter evenwicht gezocht wordt.

Om jullie een beeld te geven van mijn lichamelijke conditie; ik ben de afgelopen 4 weken toch weer wel sterk afgevallen alhoewel dit minder opvalt omdat de gevolgen van de chemo toch zo’n typische “vollemaans”  gezicht te zien geven. Haaruitval valt ook nog wel mee. M.n. het grijze haar verdwijnt wel gestadig maar door wat trimwerk met de tondeuse valt dat allemaal wat minder op.

Mijn grootste frustratie ligt op dit moment in het feit dat blijkt dat ik in een “één op één gesprek” veel moeite heb mezelf zodanig te concentreren dat ik de juiste dingen over het voetlicht breng en niet allerlei zaken onnodig met elkaar ga mixen. Zeg maar, wat voorheen mijn sterke punten waren zijn nu m’n zwakke punten geworden en dat valt op, vooral ook door onzeker gedrag. Let wel; waar ik het mis pikt Ria het overigens wel op!!

Advertisements

One Response to “Update na controlebezoek aan de Daniel den Hoed d.d. donderdag 9 november 2006”

  1. Lut November 12, 2006 at 1:17 pm #

    Hallo Jaap en Ria,
    Blij dat je zo goed begeleid wordt bij je medicatiebeleid Jaap ! En schitterend dat Ria je zo kan bijstaan bij de gesprekken met de artsen en het aangeven hoe je gedrag nu werkelijk is. Allemaal niet makkelijk, maar stel maar je vertrouwen in al die mensen die het beste met je voorhebben Jaap ! Veel moed en neem maar tijdig je nodige rust !
    Het allerbeste aan jou en je familie en heel veel geduld en sterkte voor Ria !
    Van harte,
    Luc en Lut
    ps Je mag gerust wat van mijn kilootjes (die ik door de behandeling kreeg) overnemen hoor 😉 😉

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: