Archive | December, 2006

De poezen Lotte en Loes, anarchie of "Singing in the Rain"?

23 Dec

Wanneer je iemand die ons kent een jaar geleden gezegd had dat wij met de kerst van 2006 twee poezen zouden hebben dan had niemand dat geloofd maar toen Jan-Jaap, die in Rotterdam woont, een kitten kreeg en Mink vervolgens samen met J-J een nachtje kwam logeren was Ria zeker verkocht en begreep ik dat ik er op de duur ook niet meer om heen zou kunnen.

Lotte ‘s avonds slapend op haar gebruikelijke plaats boven op de krabpaal met aan de onderzijde hangend, het favoriete speeltje

 

Ik ben nooit een “poezenmens” geweest. Je kent dat wel, je komt op visite bij familie die een kat hebben en die wil dan uitsluitend bij jou op je schoot zitten of achter je hoofd op de leuning van de bank. Je wil dan niet meteen gaan smijten met zo’n dier maar de neiging heb je wel. Zo zitten poezenhaters in elkaar. Maar het zal duidelijk zijn dat ik dat bij Mink dus niet had.

Links Lotte en rechts Loes samen diep in slaap op de bank

 

 Goed, maar eens voorzichtig rondgekeken, wat op internet gelezen over hoe zo’n beest geestelijk en lichamelijk in elkaar zit, wat de “do’s and don’t ‘s” zijn, wat er in moet en wat er uit komt en waar je het één koopt en het ander laat, wat ze zelf regelen en waar jij voor moet zorgen, kortom de vraag; is ons leven met twee poezen nog leefbaar en mag je na een periode van wennen aan elkaar nog in je eigen huis of is het dan volledig overgenomen en heerst er anarchie. Bij het informatie inwinnen bij anderen onderscheiden de katteneigenaren zich altijd van diegene die geen poes hebben. Degene die geen poes hebben komen nooit verder dan een beetje nieuwsgierig informeren naar de kwaliteit van onze gordijnen maar kattenliefhebbers komen niet meer uitgepraat over de kwaliteit van de kat als huisdier.

 

De vensterbank, favoriete plaats van Loes om een dutje te doen.

 

 

 

 

Inmiddels behoren wij tot de laatste club al is het soms weleens lastig om dat vol te houden als er weer een plant op een plaats ligt waar deze eerst niet stond. Overigens hangen de gordijnen nog steeds, blijkt de vloerbedekking goed als krabpaal dienst te kunnen doen ook al stond dat niet op het label en is het leer van de bank sterker dan we dachten. Verder heb je poezen en dat mag best wel een beetje aan het interieur te zien zijn. En natte neusjes tegen het glas van de ramen; als je er goed over nadenkt is het toch alleen maar lief. En heeft er dan toch plotseling één van de kittens in de sloot achter het huis gelegen dan blijkt’ie het in één keer gewoon lekker te vinden onder een warme douche.

Lotte doezelend op de vensterbank in de middagzon

 

En verder gaan ze hun eigen gang, soms lachend ook al kun je dat niet horen en soms schaterlachend maar dat zie je ook niet direct aan hun uiterlijk. En verwacht de baas dat je wat laat blijken omdat je toch wel erg stout geweest bent dan doe je net of je je schaamt en glimlacht achter je poot of duwt je kop bij je zusje in haar vacht om niet te laten zien hoeveel plezier je hebt. En als je dan toch zo geschrokken bent van die harde stem die roept dat je niet op de tafel mag dan kruip je zover achter een gordijn dat nog net twee oogjes en een snuitje te zien zijn en je vindt het goed dat je zuster je uitgebreid komt wassen om je te troosten.

Loes slapend op het “krabgolfje”

 

Toen Lotte een paar weken geleden ontsnapt was liep ze bij nader onderzoek op het platte dak van een schuur hier in de buurt wat door een slechte afvoer vol water stond en ze paradeerde heen- en weer over dat dak door het water en ik durf bijna te zweren dat ik hoorde zingen: “I’m Singin In the Rain”.

 

Advertisements

Geduld, daar draait het deze laatste dagen van het jaar om…. en vertrouwen!

21 Dec

In mijn vorige web-log gaf ik heel voorzichtig aan dat ik me wat beter ging voelen in de veronderstelling dat zich dat ook zou doorzetten maar dit is afgelopen week nauwelijks het geval geweest.

Het is bekend dat het experimentele middel Velcade® wat ik dus volgens de studie krijg toegediend kwaadaardige cellen in het beenmerg direct aanvalt en vernietigt in tegenstelling tot andere middelen waarvan de werking veelal gebaseerd is op het beïnvloeden van bloedtoevoer naar kankercellen.

Wanneer je deze zin op je in laat werken dan is het niet zo moeilijk om te begrijpen dat er heel wat in het lichaam en m.n. het bloed gebeurd. Juist omdat het “gevecht” zich in bloed en beenmerg afspeelt zijn de klachten vaak ook ondefinieerbaar en zeker onvoorspelbaar.

Wat de afgelopen week vooral heeft opgespeeld is zwakte in de benen waardoor wandelen of überhaupt lopen moeizaam gaat en ik nog steeds uit moet kijken dat ik niet omval. Of de zwakte nu veroorzaakt wordt door spieren of bloed- toevoer of doorstroming is niet duidelijk.

We wandelen soms wel een stukje maar Ria die mij hierbij goed in de gaten houdt zegt dat ik na een tijdje ga lopen alsof ik een berg beklim. Kennelijk zoek ik bij het lopen onbewust continu naar evenwicht.

Verder speelt vermoeidheid in het algemeen een rol omdat ik inmiddels 2 kuren achter de rug heb en dit z’n sporen dan ook nalaat.

Vanmiddag zijn we voor controle naar de Daniel de Hoed geweest.

We hebben bijgepraat over de klachten van de bijwerkingen die afgelopen week nauwelijks zijn verminderd en dat ik sinds maandag jl. last heb van verschijnselen die wijzen op polyneuropathie wat zich manifesteert door prikkelingen in handen en voeten en een gevoel alsof je “op kussentjes” loopt.

Aangezien het sinds de laatste 2 dagen lijkt alsof de klachten iets minder worden en de prikkelingen in handen en voeten gelukkig ook niet erger wordt is besloten om de eerdere planning voor aanvang van de 3de PAD-kuur op dinsdag 2 januari 2007 te houden.

Dan wordt eerst weer bloedonderzoek uitgevoerd en kan verder evt. op basis van klachten bepaald worden of definitief gestart kan worden. Vooral de dosering van de Velcade® zal opnieuw een belangrijke rol spelen omdat naar wordt aangenomen dit middel de hoofdoorzaak is van de mate van bijwerkingen zoals ik die nu ervaar.

Op dit moment blijven we weer hopen op een voortzetting van vermindering van de klachten en gaan we proberen zo ontspannen mogelijk gezamenlijk de feestdagen beleven.

Voor de komende kerstdagen en jaarswisseling rust!!

14 Dec

Vanmiddag zijn we zoals gepland  voor controle terug geweest naar onze hematoloog in de Daniel den Hoed kliniek. Dit had als doel om na de ziekenhuisopname te evalueren wat de stand van zaken nu is en wat m.b.t. de voortgang van de 3de PAD-kuur de planning voor de komende periode gaat worden.

Uit de resultaten van de bloedwaardes die vanmiddag eerst geprikt zijn blijkt dat er een geleidelijke verbetering in het bloedbeeld te zien is. Hiermee wordt het gevoel bevestigd dat ik me sinds vandaag heel langzaam wat beter ga voelen. Wel blijft de bloeddruk vrijwel onverminderd laag wat als gevolg heeft dat ik me nog steeds lichamelijk niet stabiel voel; kortom, ik moet nog steeds oppassen dat ik niet flauwval.

Afgesproken wordt dat er i.v.m. de, toch nog wel aanzienlijke lichamelijke klachten, met starten van  de 3de PAD-kuur minimaal gewacht wordt tot dinsdag 2 januari 2007.

Het is dus belangrijk dat ik eerst weer in een redelijke conditie ben. De verwachting is dat dit in de komende periode wel gaat lukken. Wat betreft de toedieningcyclus van de Velcade betreft zijn er in elk geval geen restricties. Het belangrijkst is dat bij de aanvang van een nieuwe kuur een goede uitgangssituatie bestaat.

Bevestigd wordt nog eens dat betreffende de problemen van de afgelopen weken uitgegaan moet worden van het feit dat de Velcade hiervoor verantwoordelijk wordt gehouden. Dit is ook gebleken in vergelijkbare situaties met andere patiënten die Velcade in de 1ste lijn kregen toegediend.

Volgende week donderdag 21 december 2006 vindt er weer wel een zelfde controle plaats om te zien of e.e.a. zich volgens verwachting ontwikkeld. Voorlopig is er in ieder geval sprake van een redelijk lange en hopelijk fijne rustperiode.

Pogingen naar begrip van hetgeen er nu in het lijf gebeurd.

11 Dec

We zijn inmiddels een paar dagen verder en ik heb zo goed als mogelijk de lichamelijke verschijnselen die ik ervaar op een rij proberen te krijgen. De reden hiervoor lijkt misschien onduidelijk maar wanneer je skelet tot in het bot verkilt aanvoelt is dat nu eenmaal zo en kleed je je steeds warmer aan en probeert de eigen lichaamswarmte te vangen. Logisch!

Ik heb het hier nu nog over vrijdagavond jl., misschien spelen emoties ook een rol.

Het is inmiddels in de woonkamer naar 24°C gestookt, Ria loopt in zomer tenue en ik bibber.

Ik heb geen koorts, zweet niet en voel naar m’n eigen beleving op de huid niet warm- of koud aan.

Wanneer Ria voelt of ik kouder- of warmer ben dan normaal dan is dat niet het geval.

Ik besluit naar bed te gaan en het moment dat ik me onder de dekens laat glijden en mezelf ontspan voel ik me weldadig warm worden, de verkilling verdwijnt en ik voel dat de extreme klachten van een paar minuten zijn verdwenen.

Wat is het? Angst…. spanning? In mijn beleving niet en we hebben vervolgens een goede nachtrust.

De volgende dagen, zaterdag en zondag, geven regelmatig hetzelfde beeld. Verder voelen mijn ledematen niet stabiel, dus nogal bibberig aan.

Zaterdagmorgen was ik weer in staat om ook iets meer genuanceerd na te denken en begon ik me al redenerend en filosoferend een beeld te vormen van wat zich eigenlijk in het lijf en m.n. de botten afspeelt.

Wanneer iemand b.v. een tumor in één van de longen heeft zullen ze eerst dit gezwel zo klein mogelijk (dus operabel) proberen te maken door uitsluitend de tumor met chemo aan te pakken. Daarna kan geopereerd worden en evt. verdere behandeling met bestralen plaatsvinden.

In het geval van de ziekte van Kahler zit de tumor feitelijk door het gehele beenmerg, dus in alle botten. Ga je hiermee aan de slag m.b.v. chemo, en zoals in mijn geval ook nog eens met een experimenteel middel als Velcade® dan zal duidelijk zijn, zo realiseerde ik me althans op een bepaald moment, dat er aangaande de samenstelling van het beenmerg nu op dit moment een situatie is ontstaan waarbij sprake is van een substantieel andere samenstelling van het beenmerg dan normaal het geval is. Dat zal dus zeker inhouden dat de warmtehuishouding van het lijf en vooral de botten volkomen in de war is.

Blijft dus de logischerwijs over dat afgewacht wordt op het tijdstip wanneer dit gevecht in de botten en m.n. het beenmerg zich heeft gestabiliseerd.

Er is voor donderdag 14 december 2006 een afspraak in de Daniel den Hoed om te bezien hoe de stand van zaken is maar zeker ook om o.b.v. bloeduitslagen te bepalen wanneer het zinvol is de 3de PAD-kuur van start te laten gaan. Gezien de, inmiddels voor mezelf wel redelijk verklaarbare klachten van de afgelopen weken heb ik overigens weinig redenen om aan te mogen nemen dat dit zonder slag of stoot zal gaan maar zolang alles verklaarbaar is, blijft het alleen noodzakelijk om reëel te blijven, overgave, vertrouwen en geduld te hebben.

Hopelijk wordt ervoor gekozen dat de aanvang van de 3de PAD-kuur in januari 2007 gaat vallen maar het dilemma is dat een goede toepassing van het Velcade® ook afhangt van een juiste herhaalcyclus.

Overigens, bij het afscheid van de zaalarts vrijdag jl. deelde ze nog terloops mee dat het verloop van de bloeduitslagen in het algemeen wel bemoedigend waren!!

Status: weer thuis na ziekenhuisopname a.g.v. letterlijk vallen- en opstaan!

9 Dec

Het is nu zaterdagmorgen 9 december 2006, 11.45 uur en ben gisteravond uit Daniel den Hoed thuisgekomen van een opname van 2 dagen met als doel te observeren wat de oorzaak kon zijn van het “plotseling omvallen” en niet meer op m’n benen kunnen staan. In het algemeen is de conclusie dat er geen sprake is van ernstige oorzaken en e.e.a. redelijk verklaarbaar blijkt.

De opname woensdagmorgen bleek noodzakelijk omdat ik regelmatig mn. ’s nachts bij het opstaan “door m’n benen” ging en er naast alle klachten die ik al had daar geen directe oorzaak voor was aan te geven.

De tuimelpartijen (erg slecht zoals jullie weten, voor iemand met een zeer kalkarmskelet) zijn, is nu vastgesteld, het gevolg van simpelweg “flauwvallen” en dit komt weer door een sterk wisselende bloeddruk vanuit bv. rustsituatie naar opstaan om iets te kunnen doen. Al deze verschijnselen zijn terug te leiden tot bijwerkingen van de Velcade.

Het krijgen van  blauwe plekken en bulten bij stoten hoort ook in dit rijtje thuis dus je ziet er voor de omgeving snel “beschadigd” uit.

Inmiddels is, na het vanmorgen innemen van de laatste Dexamethason, qua medicatie de 2de PAD-kuur afgesloten en heeft de lichamelijke vermoeidheid zeker i.c.m. de extra commotie van de afgelopen dagen behoorlijk toegeslagen. De komende week was al gepland voor het “het tot  rust komen” van de 2de PAD-kuur  maar waarschijnlijk is een extra periode wenselijk.

Zodra ik mezelf iets meer in staat acht zal ik een meer inhoudelijk verslagje van mijn ervaringen, bevindingen en conclusies  van de afgelopen dagen schrijven.