Pogingen naar begrip van hetgeen er nu in het lijf gebeurd.

11 Dec

We zijn inmiddels een paar dagen verder en ik heb zo goed als mogelijk de lichamelijke verschijnselen die ik ervaar op een rij proberen te krijgen. De reden hiervoor lijkt misschien onduidelijk maar wanneer je skelet tot in het bot verkilt aanvoelt is dat nu eenmaal zo en kleed je je steeds warmer aan en probeert de eigen lichaamswarmte te vangen. Logisch!

Ik heb het hier nu nog over vrijdagavond jl., misschien spelen emoties ook een rol.

Het is inmiddels in de woonkamer naar 24°C gestookt, Ria loopt in zomer tenue en ik bibber.

Ik heb geen koorts, zweet niet en voel naar m’n eigen beleving op de huid niet warm- of koud aan.

Wanneer Ria voelt of ik kouder- of warmer ben dan normaal dan is dat niet het geval.

Ik besluit naar bed te gaan en het moment dat ik me onder de dekens laat glijden en mezelf ontspan voel ik me weldadig warm worden, de verkilling verdwijnt en ik voel dat de extreme klachten van een paar minuten zijn verdwenen.

Wat is het? Angst…. spanning? In mijn beleving niet en we hebben vervolgens een goede nachtrust.

De volgende dagen, zaterdag en zondag, geven regelmatig hetzelfde beeld. Verder voelen mijn ledematen niet stabiel, dus nogal bibberig aan.

Zaterdagmorgen was ik weer in staat om ook iets meer genuanceerd na te denken en begon ik me al redenerend en filosoferend een beeld te vormen van wat zich eigenlijk in het lijf en m.n. de botten afspeelt.

Wanneer iemand b.v. een tumor in één van de longen heeft zullen ze eerst dit gezwel zo klein mogelijk (dus operabel) proberen te maken door uitsluitend de tumor met chemo aan te pakken. Daarna kan geopereerd worden en evt. verdere behandeling met bestralen plaatsvinden.

In het geval van de ziekte van Kahler zit de tumor feitelijk door het gehele beenmerg, dus in alle botten. Ga je hiermee aan de slag m.b.v. chemo, en zoals in mijn geval ook nog eens met een experimenteel middel als Velcade® dan zal duidelijk zijn, zo realiseerde ik me althans op een bepaald moment, dat er aangaande de samenstelling van het beenmerg nu op dit moment een situatie is ontstaan waarbij sprake is van een substantieel andere samenstelling van het beenmerg dan normaal het geval is. Dat zal dus zeker inhouden dat de warmtehuishouding van het lijf en vooral de botten volkomen in de war is.

Blijft dus de logischerwijs over dat afgewacht wordt op het tijdstip wanneer dit gevecht in de botten en m.n. het beenmerg zich heeft gestabiliseerd.

Er is voor donderdag 14 december 2006 een afspraak in de Daniel den Hoed om te bezien hoe de stand van zaken is maar zeker ook om o.b.v. bloeduitslagen te bepalen wanneer het zinvol is de 3de PAD-kuur van start te laten gaan. Gezien de, inmiddels voor mezelf wel redelijk verklaarbare klachten van de afgelopen weken heb ik overigens weinig redenen om aan te mogen nemen dat dit zonder slag of stoot zal gaan maar zolang alles verklaarbaar is, blijft het alleen noodzakelijk om reëel te blijven, overgave, vertrouwen en geduld te hebben.

Hopelijk wordt ervoor gekozen dat de aanvang van de 3de PAD-kuur in januari 2007 gaat vallen maar het dilemma is dat een goede toepassing van het Velcade® ook afhangt van een juiste herhaalcyclus.

Overigens, bij het afscheid van de zaalarts vrijdag jl. deelde ze nog terloops mee dat het verloop van de bloeduitslagen in het algemeen wel bemoedigend waren!!

Advertisements

One Response to “Pogingen naar begrip van hetgeen er nu in het lijf gebeurd.”

  1. Marius December 11, 2006 at 11:02 pm #

    Dag heldere Jaap
    Zoals je weet heb ik behalve die pijnlijke nek een slaapvoet die overdag almaar kouder wordt en pas in bed weer weldadig warm. De kou in de botten, de broze botten, het kalkarme skelet …. geen tuimelarijen, blijf op je hoede, ik krijg er kippenvel van en vind het moedig zoals je het verloop beschrijft en vooruit ziet. Dacht even aan “de arme dichter” op mijn weblog een poosje terug, zoals die in bed ligt…
    De bloeduitslagen beloven dat het goed gaat. Alle goeds en sterkte en hartelijks,
    Marius

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: