Geduld, daar draait het deze laatste dagen van het jaar om…. en vertrouwen!

21 Dec

In mijn vorige web-log gaf ik heel voorzichtig aan dat ik me wat beter ging voelen in de veronderstelling dat zich dat ook zou doorzetten maar dit is afgelopen week nauwelijks het geval geweest.

Het is bekend dat het experimentele middel Velcade® wat ik dus volgens de studie krijg toegediend kwaadaardige cellen in het beenmerg direct aanvalt en vernietigt in tegenstelling tot andere middelen waarvan de werking veelal gebaseerd is op het beïnvloeden van bloedtoevoer naar kankercellen.

Wanneer je deze zin op je in laat werken dan is het niet zo moeilijk om te begrijpen dat er heel wat in het lichaam en m.n. het bloed gebeurd. Juist omdat het “gevecht” zich in bloed en beenmerg afspeelt zijn de klachten vaak ook ondefinieerbaar en zeker onvoorspelbaar.

Wat de afgelopen week vooral heeft opgespeeld is zwakte in de benen waardoor wandelen of überhaupt lopen moeizaam gaat en ik nog steeds uit moet kijken dat ik niet omval. Of de zwakte nu veroorzaakt wordt door spieren of bloed- toevoer of doorstroming is niet duidelijk.

We wandelen soms wel een stukje maar Ria die mij hierbij goed in de gaten houdt zegt dat ik na een tijdje ga lopen alsof ik een berg beklim. Kennelijk zoek ik bij het lopen onbewust continu naar evenwicht.

Verder speelt vermoeidheid in het algemeen een rol omdat ik inmiddels 2 kuren achter de rug heb en dit z’n sporen dan ook nalaat.

Vanmiddag zijn we voor controle naar de Daniel de Hoed geweest.

We hebben bijgepraat over de klachten van de bijwerkingen die afgelopen week nauwelijks zijn verminderd en dat ik sinds maandag jl. last heb van verschijnselen die wijzen op polyneuropathie wat zich manifesteert door prikkelingen in handen en voeten en een gevoel alsof je “op kussentjes” loopt.

Aangezien het sinds de laatste 2 dagen lijkt alsof de klachten iets minder worden en de prikkelingen in handen en voeten gelukkig ook niet erger wordt is besloten om de eerdere planning voor aanvang van de 3de PAD-kuur op dinsdag 2 januari 2007 te houden.

Dan wordt eerst weer bloedonderzoek uitgevoerd en kan verder evt. op basis van klachten bepaald worden of definitief gestart kan worden. Vooral de dosering van de Velcade® zal opnieuw een belangrijke rol spelen omdat naar wordt aangenomen dit middel de hoofdoorzaak is van de mate van bijwerkingen zoals ik die nu ervaar.

Op dit moment blijven we weer hopen op een voortzetting van vermindering van de klachten en gaan we proberen zo ontspannen mogelijk gezamenlijk de feestdagen beleven.

Advertisements

5 Responses to “Geduld, daar draait het deze laatste dagen van het jaar om…. en vertrouwen!”

  1. joop langenberg December 21, 2006 at 11:01 pm #

    Hallo Jaap,
    Hoorde vandaag op de jubilarisreceptie, (ook jij natuurlijk gefeliciteerd) dat je een eigen web-log hebt en ik heb met veel belangstelling jouw verhaal gelezen.
    Op de zaak (waar ik tijdelijk 2 dagen in de week werk)hoor ik wel flarden over jouw toestand, maar het het naatje van de kous…..
    Ik ben zeer onder de indruk van je “belevenissen” en de manier waarop jij dat hebt kunnen verwoorden. Jouw positieve benadering kan alleen maar in je voordeel werken om te strijden tegen die ellendige ziekte.
    2007 zal al met al een spannend jaar worden en ik wens je bij deze heel veel sterkte toe met de volgende behandeling.
    Begreep uit je verhaal dat je regelmatig, zo niet heel veel richting Rotterdam rijdt. Als je trek hebt in een kop koffie of even wil bijpraten, rusten, etc. ben je altijd welkom in huize Langenberg in Maasdam, Raadhuisstraat 5.
    Jaap en Ria, wij wensen jullie en kinderen een goede Kerst en vooral een gunstig 2007 toe.
    Joop en Francis Langenberg

  2. Marius December 22, 2006 at 9:30 am #

    Het was dus minder dan ik verwachtte en je schreef en toch met ‘little steps’ weer wat beter. De les eruit is dat de hele kuur gewoonronduit belastend is en dat het vooral daarna weer goed en anders zal zijn. Daarvoor brandt hier een kaars: de wens, de hoop, het vertrouwen. Nogmaals fijne feestdagen met Ria, Jan-Jaap, Chantal en Simone.

  3. Luc en Lut December 23, 2006 at 1:12 am #

    Jaap en Ria en familie,

    We zijn in gedachten bij jullie. Jammer dat je in volle Kerst- en Nieuwjaarsperiode tussen de kuren door moet vieren, maar heb er maar het volle vertrouwen in . Je gaat wellicht nog een moeilijker tijd tegemoet (transplantatie) maar die gaat ook wel voorbij, dus Jaap, onthou van het oude jaar enkel de goede momenten en ga vol goeie moed 2007 tegemoet ! We hopen met je mee dat alles zo goed mag verlopen als bij ons en je nadien zou mogen jaren in complete remissie blijven !
    Van harte van Luc en Lut

  4. Mieke December 23, 2006 at 10:09 am #

    Beste Jaap,
    ‘t Valt verdorie toch niet mee. Maar de positieve resultaten van Lut en Luc zijn bemoedigend. Ik vind wel dat je betere ondersteuning zou moeten krijgen met bv vitamines B12, B-complex enz. in verband met die neuropathie. Het kan je toch wel verlichten. In ieder geval hoop ik dat de eerste twee kuren de lastigste zijn geweest en dat je de komende weken al wat voordeel begint te krijgen van het proces dat zich aan het voltrekken is.
    Gezellige Kerstdagen voor jou en je familie.
    Mieke

  5. Marius December 31, 2006 at 8:03 pm #

    Beste Jaap en Ria,
    Mutual love and friendship, dat is toch het fundament van ons leven, van onze hoop en het vertrouwen. Het behoud van het goede en de saamhorigheid van harte gewenst. Ik ben blij dat ik je ken Jaap. Krachtige weken voor jullie allebei!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: