Archive | January, 2007

Een positief bericht maar ook grote onzekerheid

27 Jan

Het is donderdag 25 januari 2007, de dag van het controlebezoek aan de hematoloog in het Erasmus MC – Daniel den Hoed.

Nadat ik opgestaan ben blijkt dat m’n lichaam letterlijk volledig ontregelt is. M’n armen, handen en benen schudden ongecontroleerd en hebben verder geen macht.

In deze staat vertrekken we rond de middag met de taxi naar Rotterdam. Eigenwijs als we zijn nemen we geen rolstoel en zorgt Ria dat ze me zo veel mogelijk ondersteunt als ik bloed ga prikken.

Omdat mijn arm zo ongecontroleerd bibbert kijkt de prikzuster me bezorgt aan en vraagt of het gaat. Kennelijk is ze bang dat ik flauw val.

Een bolle zwangere buik onder een strak wit truitje; onze hematologe is hoogzwanger. Nog 6 weken tot de geboorte maar over 2 weken gaat ze definitief met zwangerschapsverlof.

We praten bij over de ontwikkelingen met betrekking tot neuropathie en zij legt uit dat dit niet haar vakgebied is en bij de afdeling neurologie thuis hoort maar dat de ontwikkelingen en zeker de verdere behandeling ook met die afdeling worden afgestemd.

Vervolgens wordt ik verder lichamelijk onderzocht en wordt aansluitend de beenmergpunctie uitgevoerd. Ze vraagt voor ze begint of ik er in het algemeen veel problemen mee heb. Dat vindt ze prettig om van te voren te weten want dan weet ze hoe te anticiperen.

Ik voeg haar liggend op de behandeltafel met mijn rug naar haar toe ”dat ik op het gevaar dat ik stoer gevonden wil worden” vind dat het in het algemeen te doen is. Even later blijkt dit voor de zoveelste keer ook.

Er worden verder medicijnen geïnventariseerd en afgesproken dat ik voor de totale uitslag van beenmerg, bloed en urine onderzoek terug kom op donderdag 8 februari 2007.

Wat verder zeker het vermelden waard is is dat de waarde HB, dus of er sprake is van anemie (bloedarmoede) 7.7 is wat normaal genoemd mag worden. Dit betekent op voorhand wel dat er iets positiefs met het bloed heeft plaats gevonden. Verder zijn de waardes van de rode- en witte bloedlichaampjes ook goed.

Nadat we de zaken op de poli hematologie hebben afgewerkt blijkt dat we inmiddels een afspraak hebben met Dr. van den Bent op de poli neurologie. Bij poli 7/8 aangekomen blijkt op het naambord wat aangeeft welke dokter, waar zijn afspraken afhandelt dat de dokter die ons de laatste consulten ter zijde staat Prof. Dr. van de Bent, Hoofd afd. Neurologie is.

Het doet in ieder geval goed dat iemand met zoveel kennis zich bemoeit met ons probleem. Aan de ander kant geeft dit ook aan dat er sprake is van een uitzonderlijke situatie en dat zegt de dokter dan ook.

Met de handen letterlijk in het haar zegt hij een woord wat niets met medische zaken te maken heeft maar heel duidelijk de onmacht kwalificeert die hij op dit moment voelt.

Vervolgens legt hij uit dat de vorm van polyneuropathie en de gevolgen die hiervan die hij bij mij ziet wel heel extreem zijn en daarom is het juist zo tragisch dat evt. bruikbare medicatie zoals Lyrica® door bijwerkingen niet volledig inzetbaar is. Een alternatief is er niet, hooguit meer morfine.

Er wordt gesproken over de verwachtingen betreffende de polyneuropathie maar er kan niet aangegeven worden wat de ontwikkeling in een individueel geval kan zijn. Soms zie je na een bepaalde tijd dat er verbetering optreed maar vaak ook niet en blijkt er op termijn sprake te zijn van een chronische situatie.

Besloten wordt om de grootste dosering Lyrica® te geven waarbij de bijwerkingen nog acceptabel zijn, dus de 2 maal 2 capsules van 75 mg per dag dus totaal 300 mg en daarnaast de dosering van de morfinepleister Durogesic tot 50 te verhogen.

Advertisements

Extreme bijwerkingen

27 Jan

Het is woensdag 24 januari en na een nacht van te veel zenuwpijn aan de voeten heeft Ria naar de afdeling neurologie gebeld met de vraag wat we hier verder mee aanmoeten. De volgende afspraak voor de neuroloog is voor 12 februari 2007 en zolang met deze pijn door blijven gaan is onmogelijk.

We worden teruggebeld door Dr. van den Bent, de dokter die de vorige keer de GMG-test heeft gedaan. Na uitgelegd te hebben wat er aan de hand is stelt hij voor de Lyrica te verhogen van 300 mg naar 450 mg en dan innemen in 2 maal 3 doseringen per dag. Verder wil hij me op korte termijn zien maar dat komt goed uit want we zijn toch een dag later in de Daniel.

Blij met het advies van de arts neem ik met een gerust hart een dosering van 3 capsules in in de verwachting dat dit me uit de ellende gaat verlossen.

Ik val in de stoel in slaap en wordt op een bepaald moment wakker maar alles lijkt van glas, ik zie Ria en ze praat tegen me vanuit een vreemd hol decor. Ik probeer te antwoorden maar het lukt niet. Even later komt Chantal binnen. Ik kijk haar aan en wil haar begroeten zoals ik dat altijd doe maar dat lukt niet. Ze zijn bezorgt en bespreken de mogelijkheden die er zijn om mij weer normaal te krijgen.  Ik probeer machteloos vanuit een soort cocon aan te geven dat er niets aan de hand is, dat het wel overgaat maar ik weet zelf niet eens of ik wel praat.

Ria, altijd toch nuchter op dat soort momenten besluit toch om te gaan koken en ze maakt een pan hutspot met gekruide balletjes gehakt. Ze zet hiervan een bord vol bij me en zonder dat ik het gevoel heb dat ik contact heb met iemand eet ik het bord leeg. Tegen die tijd is Simone ook aangekomen en rond dezelfde tijd leek de glazen mist wat op te trekken.

Één van de bijwerkingen van Lyrica® is hallucineren.

Definitieve diagnose polyneuropathie en wat dit nu betekent

21 Jan

In de vorige web-log hebben jullie kunnen lezen dat er met beperkte middelen een zekere mate van polyneuropathie is vastgesteld maar in een academisch ziekenhuis waarvan het Erasmus MC – Daniel den Hoed onderdeel van is wordt met de conclusie “een zekere mate”, zeker in het kader van een studie, geen genoegen genomen.

Vandaar ons bezoek van woensdag 17 januari jl. aan poli 1 van de Daniel voor het uitvoeren van een z.g. GMG-test.

Deze test is een onderzoek waarmee de functie van de zenuwen en de spieren wordt onderzocht. Dit gebeurt door middel van stroomstootjes waarmee de zenuwactiviteit wordt getest en het resultaat hiervan wordt vastgelegd in curven die vergeleken kunnen worden met eerdere metingen zoals die al een keer hadden plaatsgevonden.

We worden opgehaald door de researchverpleegkundige polyneuropathie mevr. Iréne van Heuvel maar het blijkt dat het hoofd van de afdeling neurologie Dr. van den Bent zelf de test uitvoert.

De dokter komt binnen met een kar waarop een hoeveelheid apparatuur staat opgesteld en ziet min- of meer geërgerd dat er weinig plaats is.

Ria wordt direct in een strategisch hoekje gedirigeerd, er wordt een afscheidingsgordijn verwijderd “wat toch al altijd in de weg hangt”, ik mag tussen alles door dus bijna op de schoot bij Ria kledingstukken uittrekken die belemmerend kunnen zijn bij het onderzoek en de Iréne zoekt een plaatsje achter een bureau waar ze niet meer in de weg loopt en belangstellend het gebeuren kan gade slaan.

Het blijkt vaak en nu ook weer dat de behandelruimtes in de Daniel zo klein zijn dat er altijd geïmproviseerd moet worden maar vreemd genoeg, en ongewild geeft dat kennelijk ook een stukje intimiteit die vaak bij ingrijpende beslissende zaken een positieve en relativerende rol spelen.

Het schijnt dat de GMG-test vaak door patiënten als erg vervelend wordt ervaren want de dokter probeert me voorzichtig uit m’n tent te lokken door te vragen; “of ik vroeger wel eens op prikkeldraad geplast had?”. Dit is bij mij als boerenzoon zeker wel het geval geweest en het zal zeker geen leuke ervaring opgeleverd hebben maar de nuchterheid waarmee ik dit soort zaken en onderzoeken over me heen laat gaan maken dat het voor mij geen vervelende gebeurtenis blijkt.

Nadat de test is afgerond wordt door de dokter uitgelegd wat al informeel was vastgesteld dat er sprake is van neuropathie m.n. in de zenuwuiteinden van het lichaam dus in de handen en voeten. Omdat het verschijnsel zich op meerdere plaatsen voordoet heet het per definitie polyneuropathie.

Wat dit in het algemeen betekent is in de vorige log al uitgelegd maar heeft inmiddels na een periode van realiseren wat dit alles voor de toekomst kan gaan betekenen toch een behoorlijke impact.

Wat door de neuroloog vooral niet wordt begrepen is dat na 6 á 7 weken stoppen met toedienen van de Velcade® pas verschijnselen van de polyneuropathie optreden. Dit is iets wat kennelijk niet in de bijsluiter van de Velcade® staat, vandaar dat door de dokter wordt besloten om op 12 februari 2007 een nieuwe GMG-test uit te voeren om te meten wat de evt. progressie is en dat hierbij tevens een vertegenwoordiger van de fabrikant van de Velcade® aanwezig zal zijn.

Ik krijg nu als pijnstilling voor de zenuwpijn a.g.v. de neuropathie naast de morfinepleisters tegen de botpijn het middel Lyrica®. Dit middel is speciaal voor deze aandoening ontwikkeld. Er bestaan overigens over de aandoening neuropathie heel veel verhalen over de oorzaak, aard, ernst en de gevolgen maar voorlopig houd ik me vast aan het feit dat de oorzaak van het ontstaan ligt bij de bijwerking van de Velcade® en dat daar ook volgens de hematoloog vroeg genoeg mee gestopt is. Verder zou de standaard behandeling van HOVON 65 MM dus met Thalidomide ook neuropathie als gevolg kunnen hebben gehad.

Voor het traject Kahler en de voorbereidende behandelingen voor de uiteindelijke stamceltransplantatie gaan we donderdag 25 januari as. naar de Daniel voor bloedonderzoek, een gesprek met de hematoloog en een beenmergpunctie. Het resultaat hiervan zal denk ik de eerste week van februari bekent zijn.

Uitslag test m.b.t. polyneuropathie

9 Jan

Het is maandag 8 januari 2007 en we moeten ons om 14.10 uur melden in de Daniel den Hoed bij de researchverpleegkundige polyneuropathie.

Wanneer de betreffende mevrouw ons in de wachtkamer ophaalt ziet ze kennelijk door ervaring wijs geworden dat ik motorisch in een niet al te beste staat verkeer want ze gaat zodanig naast me lopen dat wanneer ik val zij mij in ieder geval op kan vangen. Vooral het afgelopen weekend zijn de klachten zoals in de vorige weblog omschreven alleen maar toegenomen en sta ik erg onvast op de benen.

In de spreekkamer aangekomen vraagt ze ons hoe het gaat en ik probeer uit te leggen wat zoal mijn ervaringen zijn geweest sinds de laatste keer dat we bij haar waren. Dit was overigens ergens eind november 2006. Aangezien ik soms wat zaken door elkaar haal neemt Ria regelmatig het verhaal van me over om hier- en daar wat nuances aan te geven of te corrigeren.

Vervolgens stelt ze een groot aantal vragen en doet wat testen waarbij de reflexen worden gecontroleerd maar ook, of ik m.n. op de voeten, benen, handen en armen nog reageer op prikkels zoals trillingen van een stemvork of kriebelen met een wattenstaafje of scherpere pijnprikkels.

Al doende probeer ik voor mezelf in te schatten wat het resultaat van haar bevindingen zou kunnen zijn en of, en hoever die afwijken van de vorige en eerste test. Voor mijn eigen gevoel zou het resultaat best nog wel goed kunnen zijn.

Wanneer ik weer aan haar bureau heb plaatsgenomen en haar aankijk zie ik aan de ernst in haar ogen dat het resultaat minder is dan we hadden mogen verwachten. Ze legt uit dat het resultaat van de eerste test, eind november, boven verwachting goed scoorde maar dat nu m.n. in het rechterbeen nauwelijks prikkels doorgegeven worden. Dit verklaard de reden waarom ik motorisch niet goed functioneer en e.e.a. betekend dus dat er sprake is van een redelijke mate van polyneuropathie waarvan op dit moment niet is aan te geven hoe dit zich zal ontwikkelen.

Het lijkt ook wat onlogisch dat de klachten zich nu en in deze mate manifesteren want normaal gesproken zou de Velcade® de oorzaak moeten zijn maar hier was al m.i.v. de 3de PAD-kuur mee gestopt.

Wat betreft de verwachtingen kan op dit moment niets gezegd worden over hoe e.e.a. zich zal ontwikkelen. In het slechtste geval ontstaat er een chronische situatie en is het alleen te hopen dat door de Velcade® is gezorgd dat er voldoende kwaadaardige plasmacellen zijn uitgeschakeld.

Er wordt verder wat gefilosofeerd over wat aan te vangen met de praktische klachten zoals de klachten van kou en hoe je het best om kan gaan met de motorische beperkingen.

Op zich liggen hier logische oplossingen voor de hand zoals; warm genoeg kleden en voldoende ondersteunen o.a. bij lopen. Verder zou met fysiotherapie getracht kunnen worden om te leren minder wankel op de benen te staan.

Update van de derde PAD-kuur, voorlopig de laatste sessie op de dagbehandeling

5 Jan

Het is vrijdag, inmiddels de 4de dag van de 3de PAD-kuur en evenals de afgelopen paar dagen blijkt de toediening van de Adriamycine een fluitje van een cent en is binnen 3 kwartier achter de rug.

De rest van deze kuur bestaat nog uit toediening van 2 blokken Dexamethason maar dat is in tabletvorm dus kan gewoon thuis worden ingenomen.

Zoals in de vorige weblog al gemeld is er voor maandag a.s. een afspraak op de afdeling CIS poli waar m.n. polyneuropathie en de status en evt. gevolgen hiervan worden getest.

Het resultaat hiervan is belangrijk in die zin dat het belangrijk is, te weten, of er sprake is van een langdurige situatie van de klachten en of er eventueel iets met medicatie mogelijk is.

Voorlopig zijn de klachten van m.n. tintelingen maar vooral zwakte in de benen en handen erg vervelend en beperken het normale functioneren. Lopen is lastig en m’n handschrift was al niet best maar dat is nu bijna niet leesbaar meer door het ontbreken van kracht in de vingers.

Hopelijk komt hier op korte termijn verbetering in of wordt minimaal vastgesteld dat dit van tijdelijke aard is!

Wat het zwaarst is moet het zwaarst wezen

2 Jan

Het is dinsdagmorgen, kwart voor negen en Ria roept van boven dat de taxi er al staat, een kwartier eerder dan gepland. Er blijken al 2 passagiers elders ingestapt te zijn en de chauffeur vraagt met een bang gezicht of we er bezwaar tegen hebben om met 3 personen op de achterbank te moeten zitten.

Het moment dat we ingestapt zijn en het portier is dicht gevallen overvalt me een licht paniek gevoel, zoiets van; “te krap” en “ik wil lucht”.

Claustrofobie, ik weet wat het is maar heb er nooit last van gehad. Sinds ik ziek ben en zeker de laatste maanden overkomt me vaker een gevoel dat m’n keel wordt dicht geknepen. Als ik de vele bijsluiters ga lezen zal er ongetwijfeld wel een regeltje te vinden zijn waarin aangegeven wordt dat; “paniekaanvallen mogelijk kunnen zijn”.

Ik verman mezelf, probeer zo rustig mogelijk te blijven ademen en probeer niet toe te geven aan het gevoel van: “ik wil eruit”. Als we een stukje onderweg zijn kom ik wat tot mezelf maar tot Rotterdam komt toch het gevoel nog regelmatig terug.

In de Daniel den Hoed kliniek aangekomen haalt Ria in de prikkamer buisjes voor bloedonderzoek en melden we ons vervolgens bij dagbehandeling.

Het is in tegenstelling tot wat we verwacht hadden volkomen leeg en we worden direct geholpen met het bloedprikken.

Een half uur later zijn de bloeduitslagen er en meldt de dokter zich zoals afgesproken. Ze ziet er sinds de laatste keer dat we haar zagen een stuk meer zwanger uit. Komt ongetwijfeld door de modieuze doek die haar dikker wordende buik siert waardoor het nog meer opvalt dat we binnenkort wel een andere arts i.o. zullen krijgen.

Ze vraagt zoals gewoonlijk hoe het gaat waarop ik naar waarheid vertel dat we gedurende de 3 weken die ik nu totaal heb kunnen rusten en bijkomen van de bijwerkingen van de 2de PAD-kuur geen enkele verbetering heb kunnen waarnemen.

Dat wil zeggen dat de klacht van tintelingen in de voeten en handen onverminderd vervelend is, dat de zwakte in de benen er voor zorgt dat ik zonder ondersteuning nauwelijks een stukje kan wandelen en dat ik bij het lopen in huis steeds op moet letten dat ik “houvast heb”. Verder is misselijkheid elke dag wel een aantal uren de reden waarom ik genoodzaakt ben vaak lang en diep in- en uit te ademen.

Ik geef verder aan dat het eerste me het meest zorgen baart omdat bij de bijwerkingen van Velcade® wordt aangegeven dat deze verschijnselen op de duur chronisch kunnen worden.

De dokter geeft aan dat er volgens haar inderdaad sprake is van polyneuropathie en dat er in dit geval sprake is van een paar opties die ze in het protocol wil bestuderen en met haar mentor, dr. van ’t Veer wil bespreken.

Na enige tijd komt ze terug en deelt mee dat, gezien de ernst van de klachten, wordt aangeraden om met de Velcade® te stoppen.

Wat nu te gebeuren staat is het volgende:

De chemo in de vorm van Adriamycine en Dexamethason (dus de A en de D van PAD) worden gewoon volgens schema toegediend en verder blijven de 4 injecties met Velcade® achterwege.

Dit betekent dat we de komende 3 dagen nog naar de Daniel gaan voor het infuus met Adriamycine en dat thuis gewoon de Dexamethason ingenomen kan worden en daarmee is over 3 weken de 3de kuur achter de rug.

Voor donderdag 25 januari 2007 is al een afspraak gemaakt voor het prikken voor uitgebreid bloedonderzoek en het uitvoeren van een beenmergpunctie en vooral dit laatste is belangrijk om te bepalen wat het resultaat van de 3 kuren is.

Automatisch komt dan de vraag op of het voortijdig stoppen met het experimentele middel van invloed is op het uiteindelijke resultaat maar aangezien hier sprake is van een studie en de werking en bijwerkingen bij elke patiënt verschillend zijn kun je m.i. nooit een negatief resultaat wijten aan een wijziging in het protocol. Verder heeft het volgens mij geen zin om je zoiets af te vragen omdat er voor het stoppen met de Velcade® een legitieme reden is en wel dat er een stukje gezondheid dreigt te verdwijnen wat op dit moment te belangrijk is om aan voorbij te gaan. Overigens blijft, onafhankelijk van het voortraject het belangrijkste doel dat de stamceltransplantatie wordt uitgevoerd en hiervoor behoort het percentage verkeerde plasmacellen zo klein mogelijk te worden gemaakt. Velcade lijkt daar in veel gevallen een heel goed middel voor alleen bij mij om de omschreven redenen niet.

Volgens de dokter mag aangenomen worden dat de polyneuropathie op dit moment nog niet zo ver gevorderd is dat het chronisch is dus zullen de symptomen die ik nu heb op de duur verdwijnen.

Maandag 8 januari as. is er overigens een afspraak op de CIS poli waar m.n. polyneuropathie en de status en evt. gevolgen hiervan worden gemeten. Dit is al een keer gebeurd dus er is sprake van een referentie waarmee de nieuwe resultaten van volgende week vergeleken kunnen worden.

Na de stamceltransplantatie volgt als alles goed gaat een z.g. onderhoudstraject waarbij sprake is van het toedienen van Velcade® gedurende 2 jaar. Of het besluit dat vandaag is genomen ook van invloed is op de onderhoudsperiode is nu nog niet aan de orde en wordt later bepaald.