Wat het zwaarst is moet het zwaarst wezen

2 Jan

Het is dinsdagmorgen, kwart voor negen en Ria roept van boven dat de taxi er al staat, een kwartier eerder dan gepland. Er blijken al 2 passagiers elders ingestapt te zijn en de chauffeur vraagt met een bang gezicht of we er bezwaar tegen hebben om met 3 personen op de achterbank te moeten zitten.

Het moment dat we ingestapt zijn en het portier is dicht gevallen overvalt me een licht paniek gevoel, zoiets van; “te krap” en “ik wil lucht”.

Claustrofobie, ik weet wat het is maar heb er nooit last van gehad. Sinds ik ziek ben en zeker de laatste maanden overkomt me vaker een gevoel dat m’n keel wordt dicht geknepen. Als ik de vele bijsluiters ga lezen zal er ongetwijfeld wel een regeltje te vinden zijn waarin aangegeven wordt dat; “paniekaanvallen mogelijk kunnen zijn”.

Ik verman mezelf, probeer zo rustig mogelijk te blijven ademen en probeer niet toe te geven aan het gevoel van: “ik wil eruit”. Als we een stukje onderweg zijn kom ik wat tot mezelf maar tot Rotterdam komt toch het gevoel nog regelmatig terug.

In de Daniel den Hoed kliniek aangekomen haalt Ria in de prikkamer buisjes voor bloedonderzoek en melden we ons vervolgens bij dagbehandeling.

Het is in tegenstelling tot wat we verwacht hadden volkomen leeg en we worden direct geholpen met het bloedprikken.

Een half uur later zijn de bloeduitslagen er en meldt de dokter zich zoals afgesproken. Ze ziet er sinds de laatste keer dat we haar zagen een stuk meer zwanger uit. Komt ongetwijfeld door de modieuze doek die haar dikker wordende buik siert waardoor het nog meer opvalt dat we binnenkort wel een andere arts i.o. zullen krijgen.

Ze vraagt zoals gewoonlijk hoe het gaat waarop ik naar waarheid vertel dat we gedurende de 3 weken die ik nu totaal heb kunnen rusten en bijkomen van de bijwerkingen van de 2de PAD-kuur geen enkele verbetering heb kunnen waarnemen.

Dat wil zeggen dat de klacht van tintelingen in de voeten en handen onverminderd vervelend is, dat de zwakte in de benen er voor zorgt dat ik zonder ondersteuning nauwelijks een stukje kan wandelen en dat ik bij het lopen in huis steeds op moet letten dat ik “houvast heb”. Verder is misselijkheid elke dag wel een aantal uren de reden waarom ik genoodzaakt ben vaak lang en diep in- en uit te ademen.

Ik geef verder aan dat het eerste me het meest zorgen baart omdat bij de bijwerkingen van Velcade® wordt aangegeven dat deze verschijnselen op de duur chronisch kunnen worden.

De dokter geeft aan dat er volgens haar inderdaad sprake is van polyneuropathie en dat er in dit geval sprake is van een paar opties die ze in het protocol wil bestuderen en met haar mentor, dr. van ’t Veer wil bespreken.

Na enige tijd komt ze terug en deelt mee dat, gezien de ernst van de klachten, wordt aangeraden om met de Velcade® te stoppen.

Wat nu te gebeuren staat is het volgende:

De chemo in de vorm van Adriamycine en Dexamethason (dus de A en de D van PAD) worden gewoon volgens schema toegediend en verder blijven de 4 injecties met Velcade® achterwege.

Dit betekent dat we de komende 3 dagen nog naar de Daniel gaan voor het infuus met Adriamycine en dat thuis gewoon de Dexamethason ingenomen kan worden en daarmee is over 3 weken de 3de kuur achter de rug.

Voor donderdag 25 januari 2007 is al een afspraak gemaakt voor het prikken voor uitgebreid bloedonderzoek en het uitvoeren van een beenmergpunctie en vooral dit laatste is belangrijk om te bepalen wat het resultaat van de 3 kuren is.

Automatisch komt dan de vraag op of het voortijdig stoppen met het experimentele middel van invloed is op het uiteindelijke resultaat maar aangezien hier sprake is van een studie en de werking en bijwerkingen bij elke patiënt verschillend zijn kun je m.i. nooit een negatief resultaat wijten aan een wijziging in het protocol. Verder heeft het volgens mij geen zin om je zoiets af te vragen omdat er voor het stoppen met de Velcade® een legitieme reden is en wel dat er een stukje gezondheid dreigt te verdwijnen wat op dit moment te belangrijk is om aan voorbij te gaan. Overigens blijft, onafhankelijk van het voortraject het belangrijkste doel dat de stamceltransplantatie wordt uitgevoerd en hiervoor behoort het percentage verkeerde plasmacellen zo klein mogelijk te worden gemaakt. Velcade lijkt daar in veel gevallen een heel goed middel voor alleen bij mij om de omschreven redenen niet.

Volgens de dokter mag aangenomen worden dat de polyneuropathie op dit moment nog niet zo ver gevorderd is dat het chronisch is dus zullen de symptomen die ik nu heb op de duur verdwijnen.

Maandag 8 januari as. is er overigens een afspraak op de CIS poli waar m.n. polyneuropathie en de status en evt. gevolgen hiervan worden gemeten. Dit is al een keer gebeurd dus er is sprake van een referentie waarmee de nieuwe resultaten van volgende week vergeleken kunnen worden.

Na de stamceltransplantatie volgt als alles goed gaat een z.g. onderhoudstraject waarbij sprake is van het toedienen van Velcade® gedurende 2 jaar. Of het besluit dat vandaag is genomen ook van invloed is op de onderhoudsperiode is nu nog niet aan de orde en wordt later bepaald.

Advertisements

6 Responses to “Wat het zwaarst is moet het zwaarst wezen”

  1. adriaan January 2, 2007 at 9:52 pm #

    Met veel belangstelling volgen wij uw weblog..wij..dat zijn Adriaan en Marjolijn zijn verzorgster..Adriaan legt hetzelfde traject als u af en ook op dezelfde tijd en sommige zaken ook in het zelfde ziekenhuis.. Adriaan is vanmorgen aan de derde PADkuur begonnen..ook hij heeft veel last van tintelingen in de benen en voeten..Wel heeft hij bloedarmoede en krijgt nu injecties met Epo..
    Hij heeft bovendien een ingezakte rugwervel die drukt op een beenzenuw..daardoor kan hij niet rechtop lopen..alleen kromgebogen achter de rollator.
    voor 15 januari is een vertebro plastiek gepland in het Erasmus MC.
    en op 30 januari krijgt hij de onderzoeken voor het eventuele begin van de stamceltransplantatie..
    wij begrijpen uw reden om met de Velcade te stoppen en hopen dat het resultaat heeft.. veel sterkte…
    groeten van Adriaan en Marjolijn

  2. Marius January 3, 2007 at 6:42 pm #

    Beste Jaap
    Het verloop is toch wat wanders dan werd gehoopt, maar vanuit behandelingsperspectief gezien hoeft het de effectiviteit niet te verminderen. Het is wijs en noodzakelijk dat het nu even anders gaat dan het protocol wil, maar dat is zaligmakender dan het te volgen. Vele wegen leiden naar Rome. Houd maar vast aan die gedachte, te verklaren is er weinig. Ik blijf met zorg en vriendschap aan je denken.
    Hartelijke groet, ook aan Ria
    Marius

  3. Luc en Lut January 3, 2007 at 9:12 pm #

    Jaap,
    Wij duimen alvast voor een goeie uitslag van je punctie en biopsie !
    Ik kreeg nog een 4de kuur omdat de hematoloog nog een beter resultaat verwachtte daarmee en het is toch goed geweest. Ja, je mag wel je vertrouwen in hen stellen hoor, ze weten wat ze doen en zij wensen ook niks liever dan dat hun patiënten het goed maken hé.
    Jaap , hou je zo goed mogelijk
    veel liefs en vele groetjes aan Ria en Simone en Chantal en Jan-Jaap
    van Luc en Lut

  4. Mieke January 4, 2007 at 11:42 am #

    Jaap,
    Ik kan enkel wensen dat het voor jou de goede kant uitgaat en dat je snel recupereert.
    Leef met jullie mee.
    Mieke

  5. Dirk en Marja Hout. January 4, 2007 at 6:34 pm #

    Beste Jaap.

    Met belangstelling kijken we regelmatig op de internetsite met al je wederwaardigheden hierop
    We wensen je veel kracht toe om dit alles te moeten meemaken.
    Hopende dat de middelen die aangewend worden
    gezegend mogen worden.
    De hartelijke groeten en sterkte toegewenst ook
    Ria en de kinderen

    Dirk en Marja Hout.

  6. Rodomync May 23, 2009 at 8:00 am #

    now I’ll stay tuned..

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: