Uitslag test m.b.t. polyneuropathie

9 Jan

Het is maandag 8 januari 2007 en we moeten ons om 14.10 uur melden in de Daniel den Hoed bij de researchverpleegkundige polyneuropathie.

Wanneer de betreffende mevrouw ons in de wachtkamer ophaalt ziet ze kennelijk door ervaring wijs geworden dat ik motorisch in een niet al te beste staat verkeer want ze gaat zodanig naast me lopen dat wanneer ik val zij mij in ieder geval op kan vangen. Vooral het afgelopen weekend zijn de klachten zoals in de vorige weblog omschreven alleen maar toegenomen en sta ik erg onvast op de benen.

In de spreekkamer aangekomen vraagt ze ons hoe het gaat en ik probeer uit te leggen wat zoal mijn ervaringen zijn geweest sinds de laatste keer dat we bij haar waren. Dit was overigens ergens eind november 2006. Aangezien ik soms wat zaken door elkaar haal neemt Ria regelmatig het verhaal van me over om hier- en daar wat nuances aan te geven of te corrigeren.

Vervolgens stelt ze een groot aantal vragen en doet wat testen waarbij de reflexen worden gecontroleerd maar ook, of ik m.n. op de voeten, benen, handen en armen nog reageer op prikkels zoals trillingen van een stemvork of kriebelen met een wattenstaafje of scherpere pijnprikkels.

Al doende probeer ik voor mezelf in te schatten wat het resultaat van haar bevindingen zou kunnen zijn en of, en hoever die afwijken van de vorige en eerste test. Voor mijn eigen gevoel zou het resultaat best nog wel goed kunnen zijn.

Wanneer ik weer aan haar bureau heb plaatsgenomen en haar aankijk zie ik aan de ernst in haar ogen dat het resultaat minder is dan we hadden mogen verwachten. Ze legt uit dat het resultaat van de eerste test, eind november, boven verwachting goed scoorde maar dat nu m.n. in het rechterbeen nauwelijks prikkels doorgegeven worden. Dit verklaard de reden waarom ik motorisch niet goed functioneer en e.e.a. betekend dus dat er sprake is van een redelijke mate van polyneuropathie waarvan op dit moment niet is aan te geven hoe dit zich zal ontwikkelen.

Het lijkt ook wat onlogisch dat de klachten zich nu en in deze mate manifesteren want normaal gesproken zou de Velcade® de oorzaak moeten zijn maar hier was al m.i.v. de 3de PAD-kuur mee gestopt.

Wat betreft de verwachtingen kan op dit moment niets gezegd worden over hoe e.e.a. zich zal ontwikkelen. In het slechtste geval ontstaat er een chronische situatie en is het alleen te hopen dat door de Velcade® is gezorgd dat er voldoende kwaadaardige plasmacellen zijn uitgeschakeld.

Er wordt verder wat gefilosofeerd over wat aan te vangen met de praktische klachten zoals de klachten van kou en hoe je het best om kan gaan met de motorische beperkingen.

Op zich liggen hier logische oplossingen voor de hand zoals; warm genoeg kleden en voldoende ondersteunen o.a. bij lopen. Verder zou met fysiotherapie getracht kunnen worden om te leren minder wankel op de benen te staan.

Advertisements

6 Responses to “Uitslag test m.b.t. polyneuropathie”

  1. Marius January 9, 2007 at 7:16 pm #

    Beste Jaap,
    Het is vreselijk balen dat het zo tegenzit. Ik kan alleen maar met je meeleven, en duimen dat 25 januari betere bevindingen toont. Hartelijkste groet, Marius

  2. Lut January 11, 2007 at 5:43 pm #

    Jaap,
    We tellen mee af naar 25 januari !
    Herinner je het gedicht : Nooit de moed opgeven, immer voorwaarts streven van E. Mattelaer.
    Sterkte !
    Lut

  3. Lut January 11, 2007 at 5:54 pm #

    Om zoeken overbodig te maken Jaap, hier komt het gedicht :
    Nooit de moed opgeven,
    Kun je niet vliegen, loop
    Kun je niet lopen, ga
    Kun je niet gaan, kruip
    Maar blijf nooit stilstaan.
    nooit dalen , immer opgaan
    Kun je niet lachen, glimlach
    Kun je niet glimlachen, wees toch blij
    Kun je niet blij zijn, wees tevreden
    Maar nooit de moed opgeven
    en immer voorwaarts streven
    E. Mattelaer

  4. Marius January 14, 2007 at 1:35 pm #

    Crossing my soul, leeftochten door mijn ziel, en vanmorgen (zondag) kon ik niet anders doen dan drie kaarsen opsteken. Een voor jou Jaap, een voor Lut en een voor Jaap M. De ganse dag drie lichtpunten. Het kleine bidden van menselijke hoop.

  5. Marius January 14, 2007 at 1:36 pm #

    Crossing my soul, leeftochten door mijn ziel, en vanmorgen (zondag) kon ik niet anders doen dan drie kaarsen opsteken. Een voor jou Jaap, een voor Lut en een voor Jaap M. De ganse dag drie lichtpunten. Het kleine bidden van menselijke hoop.

  6. Lut January 14, 2007 at 7:18 pm #

    Jaap, Heel erg bedankt voor je laatste mail, ik antwoord nog binnenkort.
    Ook bedankt voor de link naar Marius’weblog.
    Marius, ik blijf redelijk infectiegevoelig, weer een keelontsteking met antibiotica te bestrijden. Mijn hoofd voelt dan wat wattig , dus minder concentratie, maar vandaag een schitterende dag met vrienden over de vloer om op zijn Belgisch( meerdere gangen) te eten. Morgen uitgebreide afwas maar ik heb het er voor over.
    Je lichtpunt heeft dus al een onmiddellijk effect gehad, maar in gedachten geef ik het ook door aan Marc,mijn schoonbroer en aan mijn zus die hem doodgraag ziet en voor wie hij de moeilijke weg blijft bewandelen. Je kaars brandt dus nog voor velen die ook in mijn gedachten zijn.
    En na deze mail zal ik ook drie kaarsen aansteken, 1 voor jou, 1 voor Jaap en 1 voor alle lotgenoten en alle mensen die het op dit eigenste moment moeilijk hebben.
    Marius, ik gaf nog geen reactie op de rest van je verhalen, maar zoals jij mijn reactie 3 keer moest herlezen , moet ik dat ook met die van jou en stel dan altijd vast dat je toch zo goed de kunst beheerst om echt tot de kern van de dingen door te dringen.
    Heb me nog voorgenomen om enkele van je publicaties te lezen maar moet eerst beginnen met alles van je weblog. Pas à pas , on va loin, zeggen ze. Jaap, dat geldt ook voor jou, letterlijk en figuurlijk !
    De 3 kaarsjes voor de hoop worden opgestoken !
    Van harte,
    Lut

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: