Definitieve diagnose polyneuropathie en wat dit nu betekent

21 Jan

In de vorige web-log hebben jullie kunnen lezen dat er met beperkte middelen een zekere mate van polyneuropathie is vastgesteld maar in een academisch ziekenhuis waarvan het Erasmus MC – Daniel den Hoed onderdeel van is wordt met de conclusie “een zekere mate”, zeker in het kader van een studie, geen genoegen genomen.

Vandaar ons bezoek van woensdag 17 januari jl. aan poli 1 van de Daniel voor het uitvoeren van een z.g. GMG-test.

Deze test is een onderzoek waarmee de functie van de zenuwen en de spieren wordt onderzocht. Dit gebeurt door middel van stroomstootjes waarmee de zenuwactiviteit wordt getest en het resultaat hiervan wordt vastgelegd in curven die vergeleken kunnen worden met eerdere metingen zoals die al een keer hadden plaatsgevonden.

We worden opgehaald door de researchverpleegkundige polyneuropathie mevr. Iréne van Heuvel maar het blijkt dat het hoofd van de afdeling neurologie Dr. van den Bent zelf de test uitvoert.

De dokter komt binnen met een kar waarop een hoeveelheid apparatuur staat opgesteld en ziet min- of meer geërgerd dat er weinig plaats is.

Ria wordt direct in een strategisch hoekje gedirigeerd, er wordt een afscheidingsgordijn verwijderd “wat toch al altijd in de weg hangt”, ik mag tussen alles door dus bijna op de schoot bij Ria kledingstukken uittrekken die belemmerend kunnen zijn bij het onderzoek en de Iréne zoekt een plaatsje achter een bureau waar ze niet meer in de weg loopt en belangstellend het gebeuren kan gade slaan.

Het blijkt vaak en nu ook weer dat de behandelruimtes in de Daniel zo klein zijn dat er altijd geïmproviseerd moet worden maar vreemd genoeg, en ongewild geeft dat kennelijk ook een stukje intimiteit die vaak bij ingrijpende beslissende zaken een positieve en relativerende rol spelen.

Het schijnt dat de GMG-test vaak door patiënten als erg vervelend wordt ervaren want de dokter probeert me voorzichtig uit m’n tent te lokken door te vragen; “of ik vroeger wel eens op prikkeldraad geplast had?”. Dit is bij mij als boerenzoon zeker wel het geval geweest en het zal zeker geen leuke ervaring opgeleverd hebben maar de nuchterheid waarmee ik dit soort zaken en onderzoeken over me heen laat gaan maken dat het voor mij geen vervelende gebeurtenis blijkt.

Nadat de test is afgerond wordt door de dokter uitgelegd wat al informeel was vastgesteld dat er sprake is van neuropathie m.n. in de zenuwuiteinden van het lichaam dus in de handen en voeten. Omdat het verschijnsel zich op meerdere plaatsen voordoet heet het per definitie polyneuropathie.

Wat dit in het algemeen betekent is in de vorige log al uitgelegd maar heeft inmiddels na een periode van realiseren wat dit alles voor de toekomst kan gaan betekenen toch een behoorlijke impact.

Wat door de neuroloog vooral niet wordt begrepen is dat na 6 á 7 weken stoppen met toedienen van de Velcade® pas verschijnselen van de polyneuropathie optreden. Dit is iets wat kennelijk niet in de bijsluiter van de Velcade® staat, vandaar dat door de dokter wordt besloten om op 12 februari 2007 een nieuwe GMG-test uit te voeren om te meten wat de evt. progressie is en dat hierbij tevens een vertegenwoordiger van de fabrikant van de Velcade® aanwezig zal zijn.

Ik krijg nu als pijnstilling voor de zenuwpijn a.g.v. de neuropathie naast de morfinepleisters tegen de botpijn het middel Lyrica®. Dit middel is speciaal voor deze aandoening ontwikkeld. Er bestaan overigens over de aandoening neuropathie heel veel verhalen over de oorzaak, aard, ernst en de gevolgen maar voorlopig houd ik me vast aan het feit dat de oorzaak van het ontstaan ligt bij de bijwerking van de Velcade® en dat daar ook volgens de hematoloog vroeg genoeg mee gestopt is. Verder zou de standaard behandeling van HOVON 65 MM dus met Thalidomide ook neuropathie als gevolg kunnen hebben gehad.

Voor het traject Kahler en de voorbereidende behandelingen voor de uiteindelijke stamceltransplantatie gaan we donderdag 25 januari as. naar de Daniel voor bloedonderzoek, een gesprek met de hematoloog en een beenmergpunctie. Het resultaat hiervan zal denk ik de eerste week van februari bekent zijn.

Advertisements

One Response to “Definitieve diagnose polyneuropathie en wat dit nu betekent”

  1. Marius January 23, 2007 at 6:39 pm #

    We hebben elkaar pas gesproken – maar alle hoop die ik heb, is voor jou. Donderdag!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: