Een positief bericht maar ook grote onzekerheid

27 Jan

Het is donderdag 25 januari 2007, de dag van het controlebezoek aan de hematoloog in het Erasmus MC – Daniel den Hoed.

Nadat ik opgestaan ben blijkt dat m’n lichaam letterlijk volledig ontregelt is. M’n armen, handen en benen schudden ongecontroleerd en hebben verder geen macht.

In deze staat vertrekken we rond de middag met de taxi naar Rotterdam. Eigenwijs als we zijn nemen we geen rolstoel en zorgt Ria dat ze me zo veel mogelijk ondersteunt als ik bloed ga prikken.

Omdat mijn arm zo ongecontroleerd bibbert kijkt de prikzuster me bezorgt aan en vraagt of het gaat. Kennelijk is ze bang dat ik flauw val.

Een bolle zwangere buik onder een strak wit truitje; onze hematologe is hoogzwanger. Nog 6 weken tot de geboorte maar over 2 weken gaat ze definitief met zwangerschapsverlof.

We praten bij over de ontwikkelingen met betrekking tot neuropathie en zij legt uit dat dit niet haar vakgebied is en bij de afdeling neurologie thuis hoort maar dat de ontwikkelingen en zeker de verdere behandeling ook met die afdeling worden afgestemd.

Vervolgens wordt ik verder lichamelijk onderzocht en wordt aansluitend de beenmergpunctie uitgevoerd. Ze vraagt voor ze begint of ik er in het algemeen veel problemen mee heb. Dat vindt ze prettig om van te voren te weten want dan weet ze hoe te anticiperen.

Ik voeg haar liggend op de behandeltafel met mijn rug naar haar toe ”dat ik op het gevaar dat ik stoer gevonden wil worden” vind dat het in het algemeen te doen is. Even later blijkt dit voor de zoveelste keer ook.

Er worden verder medicijnen geïnventariseerd en afgesproken dat ik voor de totale uitslag van beenmerg, bloed en urine onderzoek terug kom op donderdag 8 februari 2007.

Wat verder zeker het vermelden waard is is dat de waarde HB, dus of er sprake is van anemie (bloedarmoede) 7.7 is wat normaal genoemd mag worden. Dit betekent op voorhand wel dat er iets positiefs met het bloed heeft plaats gevonden. Verder zijn de waardes van de rode- en witte bloedlichaampjes ook goed.

Nadat we de zaken op de poli hematologie hebben afgewerkt blijkt dat we inmiddels een afspraak hebben met Dr. van den Bent op de poli neurologie. Bij poli 7/8 aangekomen blijkt op het naambord wat aangeeft welke dokter, waar zijn afspraken afhandelt dat de dokter die ons de laatste consulten ter zijde staat Prof. Dr. van de Bent, Hoofd afd. Neurologie is.

Het doet in ieder geval goed dat iemand met zoveel kennis zich bemoeit met ons probleem. Aan de ander kant geeft dit ook aan dat er sprake is van een uitzonderlijke situatie en dat zegt de dokter dan ook.

Met de handen letterlijk in het haar zegt hij een woord wat niets met medische zaken te maken heeft maar heel duidelijk de onmacht kwalificeert die hij op dit moment voelt.

Vervolgens legt hij uit dat de vorm van polyneuropathie en de gevolgen die hiervan die hij bij mij ziet wel heel extreem zijn en daarom is het juist zo tragisch dat evt. bruikbare medicatie zoals Lyrica® door bijwerkingen niet volledig inzetbaar is. Een alternatief is er niet, hooguit meer morfine.

Er wordt gesproken over de verwachtingen betreffende de polyneuropathie maar er kan niet aangegeven worden wat de ontwikkeling in een individueel geval kan zijn. Soms zie je na een bepaalde tijd dat er verbetering optreed maar vaak ook niet en blijkt er op termijn sprake te zijn van een chronische situatie.

Besloten wordt om de grootste dosering Lyrica® te geven waarbij de bijwerkingen nog acceptabel zijn, dus de 2 maal 2 capsules van 75 mg per dag dus totaal 300 mg en daarnaast de dosering van de morfinepleister Durogesic tot 50 te verhogen.

Advertisements

5 Responses to “Een positief bericht maar ook grote onzekerheid”

  1. Lut January 28, 2007 at 12:30 am #

    Jaap,
    Héél spijtig, al die zware bijwerkingen. We hopen dat er toch aanvaardbare tegenoplossingen komen in afspraak met de specialisten ter zake.
    Wel goed dat je HB waarde en de bloedwaardes goed zijn ! Nu maar hopen dat de uitslag van de punctie ook goed mag zijn.
    We blijven in gedachten bij jullie !
    Veel sterkte,
    Liefs,
    Luc en Lut

  2. Paul Vermaas February 2, 2007 at 12:06 am #

    Beste Jaap,

    Jammer van de terugval ik hoop en bid dat het spoedig weer de goede kant met je op zal gaan, veel sterkte ook voor Ria

    Groeten,

    Paul

  3. Mieke February 2, 2007 at 10:06 am #

    Beste Jaap,
    Vanzelf lijkt het mij moeilijk om beterschap te krijgen. Misschien is het tijd voor een second opinion ? Eventjes bloedbeeld op de achtergrond en de rest proberen goed te krijgen. Aarzel niet om bijkomend advies te vragen. Een mens heeft perspectief nodig om een negatieve situatie om te keren. Ik hoop dat je dat lukt. Neem je eigen lot in handen en doe iets wat je intuitief juist lijkt. Good luck!
    Mieke.

  4. claudine February 6, 2007 at 10:09 am #

    ik ben bij jullie terechtgekomen omdat mijn schoonzoon kahler heeft we weten het nog maar enkele dagen de diagnose is fase 2 a en we zijn op zoek wat dat feitelijk betekent hij krijgt nu talidamide
    graag een berichtje terug
    groetjes een bezorgde schoonmoeder die haar dochter van33 jaar in 2005 aan kanker verloren heeft

  5. Marius February 8, 2007 at 3:52 pm #

    Beste Jaap,
    Ik kleedde me aan vanmorgen en dacht, it’s not my day, it’s Jaap’s day. En wat voor een, dus denk ik de hele dag met feestelijke hoop. Toch, van harte gefeliciteerd, een jaarring erbij en we zullen er samen nog vele vieren!
    Marius

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: