Archive | February, 2007

Wie zaait zal oogsten

28 Feb

We zijn maandag 26 februari jl., dus een dag eerder dan oorspronkelijk gepland voor de stamcelafname in het EMC Daniel den Hoed. Volgens het protocol wordt na binnenkomst direct bloed afgenomen voor onderzoek. Na één kwartier blijkt dat bij de bepaling m.n. het aantal witte bloedlichaampjes sinds vrijdag 23 februari jl. al spectaculair gestegen, dus dat geeft de burger moed.

Na de reguliere 1,5 uur gewacht te hebben komt het bericht dat het aantal stamcellen in het bloed bijzonder hoog is. Vervolgens word ik op de machine aangesloten en blijkt direct al dat de machine zelf berekend dat in een tijdsbestek van 2 ,75  uur voldoende stamcellen afgenomen zullen zijn en dat klopte ook. Er wordt om 10.45 uur begonnen met dialyseren en om 13.30 uur was ik klaar. Jullie zullen begrijpen dat we hier erg gelukkig mee zijn. De gemiddelde tijd voor afname ligt toch tussen de 3 en 5 uren en dan is het vaak nog de vraag of de hoeveelheid en kwaliteit van de stamcellen voldoende is.

Na thuiskomst werd volgens afspraak rond 16.00 uur door de Hemaferese verpleegkundige uit het ziekenhuis gebeld met de mededeling dat dit laatste ook het geval was. De definitieve gegevens krijgen we nog van de hematoloog te horen.

We gaan nu verder met de algemene medische onderzoeken en dan zal denk ik ergens eind maart, begin april de ziekenhuis opname voor transplantatie volgen.

Advertisements

Kwaliteit van bloeduitslagen beter dan verwacht

24 Feb

Het is vrijdagmorgen 23 februari 2007 en we zijn voor controle van bloed in de Hemaferese unit van het EMC Daniel den Hoed kliniek.. Het blijkt dat de waardes zo goed zijn dat i.o.m. de hematoloog besloten wordt om as. maandag al te gaan bekijken of het zinvol is om de stamcelafname uit te voeren.

De bijwerkingen van, m.n. de injecties met Neupogen zijn tot nu toe nog steeds minimaal. Dit kan ook het gevolg zijn van de pijnstilling die ik structureel heb via de morfinepleister Durogesic 50.

Verder neem ik nu als pijnstilling voor de polyneuropathie het middel Amitriptyline 25. Ik ben daar wel behoorlijk slaperig en duf van maar heb goede hoop dat de aandoening toch op termijn van zelf verdwijnt.

De CAD-kuur van 16 februari 2007 en de overige planning

18 Feb

Het is vrijdag 16 februari 2007 om 7.30 uur, worden door de taxibus opgehaald en we waren ongeveer 8.00 uur in het EMC Daniel den Hoed. Rond 8.30 uur hebben we ons gemeld bij de afdeling Dagbehandeling. We werden in de laatste box geïnstalleerd. Dit is een box met één ledikant dus zaten en lagen (resp. Ria en ik) lekker ongestoord. Elly heeft ons de gehele procedure uitgelegd en vervolgens het infuus aangelegd. Het gaat om een CAD-kuur waarbij de “C” staat voor het cytostaticum Cyclophosphamide, de “A” staat voor Adriamycine en de “D” staat voor Dexamethason (tabletvorm in een blok van 4 dagen). De verdere kuur bestaat hoofdzakelijk uit het 2 maal 2 uren spoelen met zoutoplossing en verder wordt de overige tijd verdeeld over de Cyclophosphamide en de Adriamycine.

Direct na de lunchpauze kwam, zoals reeds was aangekondigd, Marloes van Gent van de Hemaferese unit (afdeling op de tweede verdieping van de verpleegafdeling waar de stamcelafname zal plaatsvinden) langs om instructie te geven. Min- of meer afgesproken wordt dat Ria de Neupogen injecties zal geven, dit omdat zij minder beeft dan ik. Dit gebeurt 2 maal per dag in een huidplooi bijvoorkeur in de maagstreek en vindt plaats totdat de stamcelafname is afgerond. Het middel Neupogen is een groeihormoon om i.c.m. de CAD-kuur de stamcellen te produceren.

Ongeveer 15.00 uur waren we gereed en ± 16.00 uur waren we weer thuis. De rest van de dag heb ik me verder redelijk gevoeld.

Het is inmiddels zaterdagmorgen 17 februari 2007 en in tegenstelling tot de ervaringen van een onfortuinlijke lotgenoot had ik vanmorgen gelukkig geen last van extreme vochtophoping (gewichtstoename van 8 kg.). Verder heb ik ook geen last van andere narigheden zoals misselijkheid. Wel voel ik me verward en kan ik mezelf mondeling en in geschrift moeilijk uitdrukken.

Het is nu zondagmiddag 18 februari 2007 en ik ben nog niet echt ziek geweest alhoewel ik in de loop van de middag wat misselijk geworden ben. Daarom heb ik zojuist voor het avondeten maar een antibraakmiddel Domperidon 10 mg. ingenomen.

De planning voor de komende 1,5 week is als volgt:

Dinsdag 20 februari as. om 7.30 en 19.30 uur moet ik met de injecties Neupogen (groeihormonen voor stamcellen) beginnen en bij evt. pijnklachten zonodig max. 6 maal 500 mg paracetamol per dag. Dit gaat zo elke volgende dag door tot/met de dag van de stamcelafname op dinsdag- of woensdagmorgen resp. 27- of 28 februari 2007. Die pijnklachten in de vorm van spierpijn, lage rugpijn en hoofdpijn hoeven niet echt aan de orde te zijn maar wanneer het zo is weet ik in ieder geval wat ik er tegen kan doen.

Vrijdagmorgen 23 februari as. moeten we naar het EMC Daniel den Hoed alleen om bloed te prikken en dinsdagmorgen 27 februari as. om 9.00 uur voor bloedafname, vervolgens 90 minuten wachten op de uitslag en daarna mogelijk de eerste stamcelafname. Evt. is het nog mogelijk dat ik de aansluitende woensdag 28 februari nog terug moet wanneer “de oogst” van stamcellen niet voldoende zou zijn. Dit krijg ik dan dinsdagavond telefonisch meegedeeld.

Hopelijk gaat nu alles de goede kant op en kunnen we misschien begin april voor de opname en de stamceltransplantatie.

Een uitslag die beter is dan verwacht

9 Feb

Het is donderdag 8 februari 2007 en we zijn ondanks het aangekondigde weeralarm en de bijbehorende sneeuw op tijd in de Daniel den Hoed gearriveerd. Omdat ik bloed moet prikken maar het vorige bezoek geen formulier heb meegekregen melden we ons eerst bij poli 1/2 maar die zijn nog aan het lunchen. Ria haalt in het restaurant koffie voor ons inmiddels komt één van de medisch secretaresses op de poli aan.

De eerste mededeling die ze voor ons heeft is dat onze dokter de Vreede gisteravond bevallen is van een dochter.

De tweede mededeling is dat dr. de Vreede de gewoonte heeft om een dag van te voren statussen voor het spreekuur van de volgende dag ter bestudering mee naar huis te nemen. Dat betekent waarschijnlijk dat mijn status niet in de Daniel aanwezig is.

We nemen plaats in de wachtruimte en wachten berustend af. Na enige tijd blijkt er toch een formulier voor de prikkamer geproduceerd te zijn en ik ga daar naar toe om te doen wat je normaal gesproken daar zou doen dus laten bloedprikken.

Als ik terug kom is inmiddels de plaatsvervangende arts gearriveerd. Het blijkt dr. Somers te zijn, dezelfde dokter die eens een beenmergpunctie bij mij heeft uitgevoerd.

Wanneer we aan de beurt zijn en ik de spreekkamer binnen kom is dit het eerste wat ze zich van mij herinnert. De dokter vraagt hoe het gaat en ik vertel haar over de polyneuropathie en de vervelende en heftige zenuwpijn die deze aandoening bij tijden en wijle oplevert. Aangezien de dokter hier weinig mee kan omdat de aandoening valt onder de afdeling neurologie laat ze alleen maar haar meeleven blijken.

Daarna meldt ze dat de uitslagen van beenmerg, bloed en urine onderzoek goed zijn. Om dit te illustreren; het percentage plasmacellen in het beenmerg was op 30 oktober 2006 50% en dat was spectaculair gedaald naar 0,4% en een eiwit wat in mijn geval afwijkend is, het z.g. IgG was op 30 oktober 2006 46,3 g/l en dit was gedaald naar 3 g/l. Verder is het HB met een 7,7 nog steeds goed. Het zal begrijpelijk zijn dat we heel blij zijn. Het maakt in ieder geval de heftige pijn die de polyneuropathie soms veroorzaakt een beetje goed.

De dokter geeft vervolgens aan wat het vervolg van het behandeltraject is. Dit betekent dat op vrijdag 16 februari a.s. op de afdeling dagbehandeling van de Daniel een z.g. CAD-kuur wordt toegediend. Dit is een vrij zware kuur en we hopen en bidden dat de bijwerkingen deze keer minder zullen zijn dan bij de 3 PAD-kuren in het voortraject. Op dezelfde dag wordt tevens instructie gegeven voor het zelf toedienen van injecties met groeihormonen om stamcellen te laten groeien. Hier wordt 10 dagen na de toediening van de CAD-kuur mee gestart. Het overschot aan stamcellen in het beenmerg wordt aan het bloed afgegeven en op een bepaald moment zitten er zoveel stamcellen in het bloed dat deze “geoogst” kunnen worden. Hiervoor ga ik een dag naar de Daniel en wordt er middels een dialyse de stamcellen uit het bloed gehaald. Deze worden vervolgens ingevroren.

De verwachting is dat de eigenlijke ziekenhuisopname voor de stamceltransplantatie in april zal plaats vinden.

Op dit moment zijn we erg blij en dankbaar dat de uitslag van het voortraject zo ontzettend goed is.