Een uitslag die beter is dan verwacht

9 Feb

Het is donderdag 8 februari 2007 en we zijn ondanks het aangekondigde weeralarm en de bijbehorende sneeuw op tijd in de Daniel den Hoed gearriveerd. Omdat ik bloed moet prikken maar het vorige bezoek geen formulier heb meegekregen melden we ons eerst bij poli 1/2 maar die zijn nog aan het lunchen. Ria haalt in het restaurant koffie voor ons inmiddels komt één van de medisch secretaresses op de poli aan.

De eerste mededeling die ze voor ons heeft is dat onze dokter de Vreede gisteravond bevallen is van een dochter.

De tweede mededeling is dat dr. de Vreede de gewoonte heeft om een dag van te voren statussen voor het spreekuur van de volgende dag ter bestudering mee naar huis te nemen. Dat betekent waarschijnlijk dat mijn status niet in de Daniel aanwezig is.

We nemen plaats in de wachtruimte en wachten berustend af. Na enige tijd blijkt er toch een formulier voor de prikkamer geproduceerd te zijn en ik ga daar naar toe om te doen wat je normaal gesproken daar zou doen dus laten bloedprikken.

Als ik terug kom is inmiddels de plaatsvervangende arts gearriveerd. Het blijkt dr. Somers te zijn, dezelfde dokter die eens een beenmergpunctie bij mij heeft uitgevoerd.

Wanneer we aan de beurt zijn en ik de spreekkamer binnen kom is dit het eerste wat ze zich van mij herinnert. De dokter vraagt hoe het gaat en ik vertel haar over de polyneuropathie en de vervelende en heftige zenuwpijn die deze aandoening bij tijden en wijle oplevert. Aangezien de dokter hier weinig mee kan omdat de aandoening valt onder de afdeling neurologie laat ze alleen maar haar meeleven blijken.

Daarna meldt ze dat de uitslagen van beenmerg, bloed en urine onderzoek goed zijn. Om dit te illustreren; het percentage plasmacellen in het beenmerg was op 30 oktober 2006 50% en dat was spectaculair gedaald naar 0,4% en een eiwit wat in mijn geval afwijkend is, het z.g. IgG was op 30 oktober 2006 46,3 g/l en dit was gedaald naar 3 g/l. Verder is het HB met een 7,7 nog steeds goed. Het zal begrijpelijk zijn dat we heel blij zijn. Het maakt in ieder geval de heftige pijn die de polyneuropathie soms veroorzaakt een beetje goed.

De dokter geeft vervolgens aan wat het vervolg van het behandeltraject is. Dit betekent dat op vrijdag 16 februari a.s. op de afdeling dagbehandeling van de Daniel een z.g. CAD-kuur wordt toegediend. Dit is een vrij zware kuur en we hopen en bidden dat de bijwerkingen deze keer minder zullen zijn dan bij de 3 PAD-kuren in het voortraject. Op dezelfde dag wordt tevens instructie gegeven voor het zelf toedienen van injecties met groeihormonen om stamcellen te laten groeien. Hier wordt 10 dagen na de toediening van de CAD-kuur mee gestart. Het overschot aan stamcellen in het beenmerg wordt aan het bloed afgegeven en op een bepaald moment zitten er zoveel stamcellen in het bloed dat deze “geoogst” kunnen worden. Hiervoor ga ik een dag naar de Daniel en wordt er middels een dialyse de stamcellen uit het bloed gehaald. Deze worden vervolgens ingevroren.

De verwachting is dat de eigenlijke ziekenhuisopname voor de stamceltransplantatie in april zal plaats vinden.

Op dit moment zijn we erg blij en dankbaar dat de uitslag van het voortraject zo ontzettend goed is.

Advertisements

6 Responses to “Een uitslag die beter is dan verwacht”

  1. Luc en Lut February 9, 2007 at 11:13 pm #

    Proficiat met de schitterende uitslag Jaap ! Dat verzacht toch een beetje de ferme bijwerkingen die je al hebt moeten doorstaan ! Nu maar hopen dat alles ten goede verloopt en je in mei dan, na de stamceltransplantatie goed mag recupereren !
    Heel blij met je goeie resultaten !
    Het allerbeste gewenst,
    Luc en Lut

  2. Mieke February 10, 2007 at 9:52 am #

    Beste Jaap,
    Van harte gelukgewenst met je goede resultaat. Ik hoop dat het zo verder gaat!
    Het kan blijkbaar eens minder goed zijn om dan weer een forse stap voorwaarts te zetten. Het is bemoedigend.

    Mieke.

  3. Marius February 10, 2007 at 11:48 am #

    Fantastisch en spectaculair, dat is het beste woord. Toen je zo heel veel bijwerkingen had, dacht ik aan wat Vroman eens schreef: “We gaan nog eens dood aan genezingen” (ook wijzend op allerlei neveneffecten). Maar in dat lijden gebeurde toch ‘de wonderlijke terugkeer naar normaliteit’. Ik noem dat een wonder, want je weet nooit of het werkelijk werkzaam zal zijn, zoals bleek uit de Velcade. Maar het is ook heel gelukkig Jaap dat er eindelijk eens reden is voor een lach en een zucht, bij jullie allebei. Heel bemoedigend voor het komende verloop.

  4. Janny February 10, 2007 at 12:19 pm #

    Lieve Jaap en Ria, we kunnen ons geen mooier verjaardagskado bedenken en waren dan ook heel blij en dankbaar dat we met pa en tante Jenny dit gisteren konden vieren. En gezellig was het hé…. :-))
    Het mag zeker een wonder heten.
    We wensen jullie veel innerlijke KRACHT om de volgende tijd samen met de kids gedragen te worden.
    Liefs van Thijs en je tweelingzus Janny.

  5. Carmensita February 11, 2007 at 12:58 pm #

    Jaap,fantastisch nieuws!Moed en kracht om door te gaan voor jullie allebei!

    Warme groet,Carmensita.

  6. Karin van Deventer February 11, 2007 at 4:39 pm #

    Beste Jaap,

    Ik doe altijd alsof het allemaal appeltje eitje is, maar ik besef heus wel hoe zwaar het is voor je (en voor anderen). Is voor mij ook een manier van ermee omgaan.Daarom ben ik wel heel erg blij dat het zo goed is aangeslagen. Als deze kuren al zo goed werken, wat zal de rest dan wel niet doen!!

    Lieve groet,
    Karin

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: