Archive | March, 2007

Naar de tandarts en pijnlijke voeten

20 Mar

We zijn snel klaar denk ik , meldt de man in de witte jas. Het is dinsdag 20 maart 2007 en ik ben in de Daniel den Hoed voor controle bij de tandarts. Het is bij ingrijpende behandelingen die aan aanslag plegen op de weerbaarheid en vatbaarheid van het lichaam dat o.a. de tandarts een oordeel geeft over de staat van het gebit en de kaken. Stel je voor dat er sprake is van een steriele ontsteking dan komt deze zeker aan het licht bij de stamceltransplantatie en dat kun je op dat  moment niet meer erbij hebben.

Op de mededeling van de tandarts reageerde ik met de opmerking dat ik niet anders verwacht had. Je wilt niet weten hoeveel wortelresten we hier nog verwijderen wanneer wij het verzoek krijgen om een oordeel te geven over de staat van een gebit. De tandarts had de kaakfoto al gezien en daardoor de conclusie getrokken dat er niet veel werk te doen was. Ik heb maar niet gezegd dat ik samen met de radioloog de röntgenfoto van de kaak al bekeken had. Verder heb ik al jaren een kunstgebit en nooit problemen gehad.

In de taxi onderweg naar huis speelt de zenuwpijn in de voeten zoals dit de laatste dagen steeds het geval is weeral behoorlijk op. Een aantal weken geleden leek het goed te gaan met de pijn en is de pijnstilling i.o.m. de neuroloog mede door de aanzienlijke bijwerkingen stil gezet. Sinds de laatste weken blijkt dit niet zo’n goed idee meer want naarmate ik gedurende de dag meer loop nemen de pijnklachten steeds meer toe. Gelukkig ben ik sinds een paar weken wel in staat om zonder stok te lopen. Maandag 2 april as. moet ik voor controle terug naar de neuroloog. Ik hoop maar dat hij nog een paar goede ideeën heeft.

De definitieve datum geeft voorlopig een gevoel van opluchting

15 Mar

Zoals in de vorige web-log vermeld wordt is verschenen maandag 12 maart jl. en woensdag 14 maart jl. een fiks aantal onderzoeken uitgevoerd die allemaal dienen, enerzijds om vast te stellen dat de functie van hart en longen goed genoeg zijn om een stamceltransplantatie of de gevolgen daarvan aan te kunnen en verder dat er geen sprake is van verborgen ontstekingen of besmetting door enigerlei virussen. Verder is een beenmergpunctie uitgevoerd om een referentie te hebben van het percentage plasmacellen op dit moment als vergelijking voor een bepaling die na de transplantatie wordt uitgevoerd. Omdat het betreffende de intensieve behandeling nog steeds om een studie gaat is het belangrijk om na elke stap vast te stellen wat het resultaat op de relevante waardes van bloed en beenmerg is.

De definitieve datum voor opname in de Daniel den Hoed is vastgesteld op woensdag 11 april as.. Dezelfde dag wordt op de operatiekamer een z.g. Hickman katheter aangebracht. Deze katheter dient om zonder steeds een bloedvat aan te hoeven prikken cytostatica en andere benodigde medicijnen, bloed of voeding direct op een groot bloedvat toe te kunnen dienen en is een directe aansluiting van een slangetje op een groot bloedvat in de borstholte achter het sleutelbeen naar buiten.

Vrijdag en zaterdag, resp. 13 en 14 april as. wordt een HDM (Hoge Dosis Melfalan) toegediend. Deze chemokuur is om het beenmerg zo volledig mogelijk te vernietigen.

Zondag 15 april as. is een rustdag en maandag 16 april as. worden de stamcellen die 26 februari jl. geoogst zijn teruggezet. Daarna breekt een periode aan waarin de teruggeplaatste stamcellen die zich via de bloedbaan in de platte botten hebben genesteld nieuw beenmerg aan moeten gaan maken. Dit duurt een dag of 10 en in die periode is het lichaam ook niet in staat nieuw bloed aan te maken. Daarom wordt, wanneer dit noodzakelijk is, bloedtransfusies gegeven om de periode van 10 tot 14 dagen te overbruggen waarin het lichaam dit weer op eigen kracht kan.

De stamceltransplantatie is het einde van een lange periode van voorbereidingen die in mijn geval half oktober 2006 begonnen is. Het geheel diende en dient om voor de ziekte van Kahler, die in principe ongeneeslijk is, een ruime periode van overleving te bewerkstelligen en gezien de resultaten die nu al bereikt zijn door de aanzienlijke verlaging van m.n. het percentage plasmacellen mogen we aannemen dat dit te verwachten is.

Aangezien ik al geruime tijd weet wat de transplantatie inhoudt is er allang sprake van een bepaalde mate van spanning voor hetgeen mij (ons) te wachten staat maar nu de definitieve datum bekent is is er toch sprake van opluchting en een gevoel van “laat het nu maar gebeuren”.

De komende tijd tot 11 april as. kan worden benut om verder op krachten te komen, te herstellen van de laatste kuur en te proberen wat conditie terug te krijgen.

De laatste voorbereidingen voor de stamceltransplantatie

9 Mar

Het is vrijdag 9 maart 2007 en we zijn na de stamcel verzameling van maandag 26 februari jl. vanmorgen voor controle terug bij de hematoloog in het EMC Daniel den Hoed. 

De medicatie is geïnventariseerd en wordt waar nodig bijgesteld. Met de medicatie tegen virussen, bacteriën en schimmels die ik al sinds oktober 2006 slik kan gestopt worden. Voorstel is verder om te proberen de pijnbestrijding af te bouwen door de dosering langzamerhand te verlagen tot een moment dat m.n. de botpijn weer begint. Het is normaal dat, na de chemokuren die ik inmiddels gehad heb, de botpijn afneemt dus het is niet onwaarschijnlijk dat de dosering morfine niet echt nodig meer is. Mogelijk is nog een bepaalde dosering nodig voor pijnbestrijding voor de zenuwpijn a.g.v. de polyneuropathie maar dat merken we dan vanzelf.

De opname voor de eigenlijke stamceltransplantatie is aangevraagd voor de periode van 9 tot 23 april as. De definitieve datum hoor ik waarschijnlijk in de komende week. De komende periode is bedoeld om verder te herstellen van m.n. de laatste CAD-kuur. Dat deze chemokuur als voorbereiding op de stamcelafname vrij zwaar was mag blijken uit het feit dat inmiddels mijn haar is uitgevallen. Het zal duidelijk zijn dat ik dit niet het ergste van de behandeling vind alhoewel ik me nu realiseer dat een “chemokopje” toch iets anders is dan “je haar eens lekker kort laten knippen”.

Verder wordt meegedeeld dat een uitgebreid medisch onderzoek moet plaatsvinden om, voordat aangevangen wordt met de transplantatie, er zeker van te zijn dat er geen sprake is van ontstekingen of andere kwalen en dat de conditie van hart en longen goed is.

Hier zijn inmiddels de nodige afspraken voor gemaakt. De onderzoeken houden in; beenmergpunctie, uitgebreid bloed en urine onderzoek, test longfunctie, röntgenfoto longen, ECG (hartfilmpje), skeletstatusfoto, test hartpompfunctie en verder een bezoek aan de tandarts om te kijken of er sprake is van ontstekingen. De afspraken hiervoor zijn op maandag 12 en woensdag 14 maart.