Archive | April, 2007

Dag 10 na de transplantatie

26 Apr

26 april 2007, de 10e dag na de transplantatie. Met pa gaat het redelijk. Vandaag heeft hij weer wat meer last van zijn maag, maar gisteren ging het wel goed. Hij heeft vandaag van de arts te horen gekregen dat slijmvliezen en maag/darm kanaal nog steeds in orde zijn.

Zijn conditie is wel verder afgenomen. Hij merkt hier op dit moment nog niet zo veel van, omdat hij in principe alleen uit bed komt om te douchen en naar het toilet te gaan. Douchen vergt weer wel wat meer, maar hij kan het nog zelf.

De bloedwaardes zijn tot en met dag 8 alleen maar gedaald, maar sinds dag 9 is er een zeer lichte stijging te zien. Voor de beeldvorming hieronder een klein overzichtje van de laatste dagen.

Dag   Datum         Hb    Trombocyten         Leukocyten               Neutrocyten/
                                    (blo
edplaatjes)      (witte bloedcellen)   granulocyten

8       24-04-07    5,9           47                      < 0,05                      < 0,05
9       25-04-07    5,6           28                        0,06                      < 0,05
10      26-04-07    5,6           25                        0,11                       < 0,05

Velen zullen deze waardes misschien niet veel zeggen, maar je ziet dat er verandering optreedt. Nu de leukocyten licht stijgen, is de verwachting dat de granulocyten (ook witte bloedcellen) de komende dagen ook weer gaan stijgen. Wanneer de granulocyten langer dan 2 dagen een waarde van 0,5 (of meer) hebben, en pa heeft geen koorts, dan zou het kunnen dat hij naar huis mag. We hopen toch zeker dat dit half volgende week het geval zal zijn, want de dagen in het ziekenhuis worden alsmaar langer.

Advertisements

6 dagen na de transplantatie

22 Apr

Vandaag is het zondag 22 april 2007, dag 6 na de terugplaatsing van de stamcellen. Pa maakt het naar omstandigheden goed. Tot donderdag bleven de bloedwaardes goed, er was slechts een lichte daling, maar volgens de tijdlijn welke de arts heeft aangegeven zijn de waardes vrijdag/zaterdag toch wel snel gaan dalen. Volgens de artsen zouden vanaf dag 5 de stamcellen hun werk moeten gaan doen en zal de lijn weer langzaamaan stijgende moeten gaan. De komende dagen worden daarom wederom spannend.

Tot nu toe is pa wel af en aan misselijk, maar gelukkig niet constant. Hij krijgt wat last van zijn keel (slijmvliezen), zijn conditie neemt af, maar gelukkig valt het nog steeds mee.

Het weekend en de stamceltransplantatie op maandag

16 Apr

Zaterdag was de dag van de 2e chemokuur en is gelukkig zonder narigheid verlopen. Weinig last van misselijkheid.

Zondag 15 april. Met z’n drieën (ma, Chantal en Simone) zijn we naar het ziekenhuis gereden. Het is zo’n 50 km rijden naar Rotterdam, toch al snel 3 kwartier. Omdat ma al een aantal dagen zelf heeft gereden, hebben we de Clio gepakt. Helaas geen airco, en dat met die hitte van deze dagen … maar we zullen niet klagen. De marathon van Rotterdam was ’s middags al ingekort vanwege de hitte. Dus van die drukte hadden we ook geen last.

Eind van de middag begon pa zich toch minder prettig te voelen. Last van misselijkheid, maar goed te onderdrukken met tabletjes.

Vandaag, maandag 16 april, de dag van de transplantatie. Pa is wakker geworden met flinke misselijkheid en moest overgeven. Na een injectie is de misselijkheid gelukkig minder geworden.

De transplantatie zou aanvankelijk 11.00/11.30 uur plaatsvinden. Ma en tante Janny waren er op tijd tegen 11.00 uur echter toen ze aankwamen was men al begonnen met de transplantatie. Het 1e van de 2 zakjes met stamcellen was al bijna toegediend. Een teleurstelling voor ma en voor pa was het vervelend dat ma er niet vanaf het begin bij kon zijn, maar goed, alles ging verder voorspoedig. Van het toedienen had pa last van een beetje benauwdheid op de keel. Verder de gehele dag af en aan misselijk en geen eetlust. We hopen dat het zo mag blijven.

De bloeduitslagen zijn nog redelijk goed.

Opname en 1e dag chemo

14 Apr

Onze vader (pa) had gehoopt vanuit het ziekenhuis de gelegenheid te hebben om zijn weblog bij te kunnen houden zolang als dit mogelijk is. Helaas heeft hij op zijn kamer geen internetverbinding en daarom zullen wij, Chantal en Simone, zo goed als het kan verslag doen van het verloop van de behandeling. Van de chemokuren en aansluitend de stamceltransplantatie.

Afgelopen woensdag, 11 april 2007, zijn pa en ma al vroeg, om 6.30 uur, naar de Daniel den Hoed gegaan. De afspraak stond gepland voor 8.00 uur, maar zoals pa is, wilde hij niets aan het toeval overlaten en ruim op tijd aanwezig zijn.

In de ochtend is allereerst de Hickman katheter ingebracht. Dit gebeurde in de operatiekamer onder plaatselijke verdoving. Eén en ander is vlot en zonder problemen verlopen. Een routine voor de artsen, maar vereist toch uiterste precisie en zorgvuldigheid.

Vervolgens begint het wachten en proberen de tijd een beetje te verdrijven. Zo ook was donderdag een dag waarop eigenlijk niets is gebeurd. Het mooie weer zet nu toch goed door en bood de mogelijkheid voor pa om ’s morgens wat frisse lucht te halen en een wandeling te maken. Hij heeft een tijdje op een bankje in het park gezeten om van het zonnetje te genieten totdat het bezoekuur begon.

Vrijdag 13 april 2007, de eerste chemokuur. In de ochtend is men al begonnen met spoelen. Dit blijft men constant doen tussen de 2 kuren door. Voordat ’s middags de Melfalan werd toegediend, is eerst een middel gegeven tegen misselijkheid. Daarna dus de Melfalan, hetgeen een half uur duurde. Gedurende dit half uur heeft pa wel 3 waterijsjes genuttigd. Een aantal wat hij normaal nog niet in een zomer zou nuttigen, maar wellicht dat dit helpt om beschadigingen in zijn mond zo min mogelijk te houden.

Het is nu zaterdag. Pa is de avond en nacht goed doorgekomen. Vanmorgen begon echter wel een lichte misselijkheid op te spelen. Vandaag de 2e kuur.

Op 3 poten……

7 Apr

Zoals elke morgen worden onze poezen Lotte en Loes door Ria uit de bijkeuken bevrijd waarna ze zich vervolgens het eerste kwartier druk bezig houden met kopjes geven en vragend miauwen om naar buiten gelaten te worden, zo ook die morgen een paar weken geleden.

Na een tijdje valt het Ria in één keer op dat Loes op 3 poten loopt te hinken en dat ze regelmatig gromt. Als ze opgepakt wordt voor een nader onderzoek gromt ze nog harder en begint ze te blazen. Ze heeft duidelijk pijn maar wat de plotselinge oorzaak is is niet duidelijk. De rest van de dag blijft ze hinken en ontziet ze haar linker voorpoot. Wij maken ons er verder geen zorgen om want vaak is zoiets na een dag weer over en dat blijkt inderdaad;de volgende morgen ze loopt weer normaal.

Toch is de blessure een dag later weer terug en nu voor een langere periode. Na een dag of 3 gromt ze nog steeds als we haar optillen en besluiten we toch maar om haar bij de dierenarts te laten zien.

Het spreekuur is ’s avonds dus zet Ria haar na het avondeten in de reismand. De hele rit naar Middelharnis miauwt ze zielig, iets wat we van Loes helemaal niet gewend zijn. Het is druk in de wachtkamer maar als Ria met Loes aan de beurt zijn pakt ze de reismand op en meldt zich bij de arts in de spreekkamer.

“Ze loopt op 3 poten” meldt Ria aan de dierenarts waarop deze laconiek reageert met; “dat klopt niet”. Sinds de poezen beide zijn gesteriliseerd en Ria bij beide het binnenste heeft mogen aanschouwen heeft ze een speciale verhouding met de dierendokter, vandaar dat ze het meer logisch vindt om te vertellen wat het wel doet dan om uit te leggen wat er mis is. Vervolgens bevestigt of ontkent de dierenarts de conclusie van Ria. Een typische man; het liefst zou hij z’n bureau als behandeltafel gebruiken en opereren met handschoenen is niet goed omdat je dan geen gevoel in je vingers hebt. Waarom je tijdens de operatie een sigaar opsteekt is ons niet helemaal duidelijk maar Lotte en Loes hebben er niets aan overgehouden.

Met een welgemikte greep pakt hij Loes bij het nekvel en duwt haar vervolgens vakkundig tegen de behandeltafel waardoor ze geen kant meer op kan. Daarna onderzoekt hij de linker voorpoot en stelt vast dat het bot gekneusd is. Dit gaat een week of 6 duren zegt hij. Als Ria verbaast reageert legt hij uit dat een dergelijke blessure net zolang duurt om te genezen als bij een mens. Hij geeft zonder verdere uitleg een injectie en daarmee is het consult achter de rug.

De volgende morgen hinkt Loes niet meer.

Autologe en/of allogene stamceltransplantatie

5 Apr

Ik realiseer me dat de bezoekers, die met deze web-log “meegegroeid” zijn, de terminologie betreffende de ziekte van Kahler nog wel kunnen volgen maar de bezoekers die hier maar sinds kort komen zal het wel duizelen.

Daarom wil ik e.e.a. meer duidelijk maken. Ik heb het hier dan uitsluitend over de ziekte van Kahler want behandelingen in geval van b.v. Non Hodgkin of leukemie lijken op elkaar maar zijn toch wezenlijk anders.

Het doel van behandelingen is het bereiken van een “complete remissie”. Verschillende studies wijzen erop dat de patiënten die een complete remissie bereiken, de beste ziektevrije overleving hebben. Complete remissie betekent dat met gevoelige testen op het serum van bloed en/of in de urine geen afwijkende cellen meer kunnen worden aangetoond.

Een complete remissie wordt bereikt bij 24-75% van de patiënten bij transplantatie als deel van een frontlijnbehandeling. Minstens een partiële remissie wordt bereikt bij 75-90% van de patiënten.

Dit betekent evenwel nog niet dat alle zieke cellen zijn uitgeroeid. Er zijn immers nog gevoeligere testen ontwikkeld, die men moleculaire testen noemt. Deze testen kunnen tot 1 zieke cel op 1 miljoen cellen detecteren. Meestal vindt men na een autologe transplantatie nog positieve resultaten, d.w.z. afwijkende cellen. Dit betekent dat ondanks de hoge dosis-therapie de ziekte niet volledig is uitgeroeid doch enkel onderdrukt en dat de patiënten een risico lopen op een (later) herval. Dit is in tegenstelling tot de allogene transplantatie waarbij gebruik gemaakt is van stamcellen van een donor. Bij dit type transplantatie kunnen deze moleculaire testen immers bij een groter aantal van de patiënten geen enkele zieke cel meer aantonen.

Uit meerdere studies blijkt dat een complete remissie nodig is om een langdurige overleving te bewerkstelligen.

Belangrijk bij de behandelingen zijn dus de transplantaties. Die kunnen, zoals al aangegeven, gebeuren met stamcellen van een donor of van de patiënt zelf. Transplantatie met stamcellen van een donor wordt een allogene stamceltransplantatie genoemd (denk maar aan allochtoon dus vreemdeling…….donor) en transplantatie met stamcellen van de patiënt zelf heet een autologe stamceltransplantatie (denk maar aan autochtoon dus eigen…….).

Er is een belangrijk verschil tussen een autologe- en een allogene transplantatie.

Autologe stamceltransplantatie

De autologe stamceltransplantatie is een ondersteunende transplantatie. Bij deze transplantatie wordt middels een hoge dosis chemo het beenmerg en daarmee de kwaadaardige Kahlercellen vrijwel volledig afgebroken. Dit betekent feitelijk op het moment dat de patiënt deze hoge dosis cytostatica (chemo) heeft gehad dat verder leven niet mogelijk is. Daarom worden de eerder afgenomen stamcellen van de patiënt zelf terug gebracht in het bloed waarna deze zich via de bloedbaan in het bot nestelen om daarna op een bepaald moment weer beenmerg aan te gaan maken. Het duurt 2 tot 3 weken tot het moment dat de stamcellen voldoende beenmerg hebben aangemaakt waardoor de productie van bloed weer op een acceptabel niveau is.

Allogene stamceltransplantatie

Een minitransplantatie is feitelijk een allogene transplantatie waarbij stamcellen van een donor worden teruggezet bij de patiënt met de ziekte van Kahler. Daarmee is het een werkelijke transplantatie waardoor de laatste Kahlercel definitief opgeruimd kan worden.

Bij een minitransplantatie gaat men ervan uit dat de hoge dosis therapie met cytostatica die vroeger werd toegediend bij een allogene transplantatie, toch niet in staat was de ziekte uit te roeien wat trouwens blijkt uit het grote aantal recidieven dat zich ook na da allogene transplantatie voordoet. Deze hoge dosis cytostatica was overigens wel verantwoordelijk voor een groot deel van de complicaties. Anderzijds is het vooral het antimyeloma-effect van de T-cellen (lymfocyten welke onderdeel zijn van de witte bloedcellen) wat verantwoordelijk is voor het uitroeien cq. onderdrukken van de ziekte.

Om deze reden gaat men de voorbereidende chemo- of radiotherapie die toegediend wordt bij de patiënt (ontvanger), voor toediening van de stamcellen van de donor aan de patiënt, sterk afzwakken. Het doel van de voorbereiding is dan niet langer de ziekte uit te roeien, doch wel de afweersystemen van de patiënt maximaal te onderdrukken zodat de vreemde cellen van de donor niet worden afgestoten. De behandeling bestaat dan meestal uit Fludarabine in combinatie met een lichte dosis chemotherapie ofwel een lichte dosis lichaamsbestraling. Na de transplantatie rekent men dan op de activiteit van de donor T-cellen om het gewenste graft-versus-myeloma effetct op te wekken en de ziekte uit te roeien. Soms gaat men hierbij op bepaalde tijdstippen na de transplantatie volgens een vooraf bepaald plan donorlymfocyten toedienen.

De huidige studies tonen aan dat de complicaties en de transplant-mortaliteit met niet-myeloablatieve allogene transplantatie (minitransplantatie) lager zijn in vergelijking met de conventionele allogene transplantatie. Naargelang de studie is er toch nog steeds sprake van een vrij ernstige graft-versus-host disease. Dit is de afstoting van het afweersysteem van de donor t.o.v. dit van de ontvanger (patiënt).

“Graft versus host” disease

“Transplantaat tegen gastheer” ziekte ofwel “graft versus host diseas”, is een ziekte die kan ontstaan na een allogene stamceltransplantatie. Ieder mens zijn eigen identieke eiwitmoleculen op zijn cellen zitten. Hiermee is het afweersysteem eveneens identiek. Het afweersysteem van een persoon zou in het lichaam van een ander niet kunnen fungeren, het zou er immers toe neigen alle cellen aan te vallen. En dat is inderdaad wat bij allogene stamceltransplantatie gebeurt. We doneren het afweersysteem van iemand met een ander lichaam aan een patiënt met andere oppervlakte moleculen. Vanzelfsprekend is dit niet het geval bij autologe stamceltransplantatie (transplantatie van patiënt naar zichzelf), waarbij deze ziekte dan ook niet optreedt.

Restrictie

Let wel dat hetgeen ik hier geschreven heb gebaseerd is op zelfstudie en weliswaar met de grootste zorgvuldigheid heb weergegeven maar ik ben- en blijf leek dus mogen aan hetgeen ik heb geproduceerd heb geen vergaande conclusies verbonden worden. Zijn er mensen, lotgenoten of anderszins die iets te verbeteren of toe te voegen hebben dan verneem ik dat graag!

Het laatste gesprek met de hematoloog voor de opname en de uitslag van zelfonderzoek naar pijnstilling voor de polyneuropathie

4 Apr

Het is vrijdag 30 maart 2007 en we zijn bij de hematoloog voor een laatste gesprek voordat ik opgenomen word.

De resultaten van de diverse onderzoeken van de afgelopen tijd waren goed.

Alle bloedwaardes zoals de rode- en witte bloedcellen, resp. de erytrocyten en leukocyten en bloedplaatjes ofwel trombocyten groeien na de laatste chemokuur weer naar een acceptabele waarde. Deze waardes worden erg belangrijk na de transplantatie dus het teruggeven van de stamcellen. Zodra de genoemde bloedwaardes na 12 tot 14 dagen weer uit zichzelf aan gaan groeien dan gaat het goed en is de transplantatie in feite geslaagd. Dit betekent niet dat de bloed aanmaak van het lichaam al volledig normaal werkt maar er hoeven op dat moment geen transfusies meer gegeven te worden.

Het percentage plasmacellen is nu gedaald van 50% via 3% op 8 februari jl. naar 0,00% dus niet of nauwelijks aantoonbaar; een prachtig uitgangspunt voor de komende stamceltransplantatie!!

De diverse relevante paraproteïnes zoals het IgA is gedaald van ± 50 g/l via 3 g/l naar 2,5 g/l en het IgG is gedaald van 17 g/l in oktober 2006 naar 0,01 g/l.

Verder is het woord “minitransplantatie” gevallen. Dit is een vervolg op de z.g. autologe transplantatie die ons nu te wachten staat. Je zou zeggen dat het dan voorlopig wel genoeg is maar om Kahler een definitieve klap toe te dienen wordt verondersteld dat een minitransplantatie dienst kan doen. Hier zitten ook weer wel de nodige “mitsen en maren” aan maar inmiddels zijn we er wel achter dat dit voor alles geldt wat behandeling van de ziekte van Kahler of willekeurig welke andere kankersoort betreft. De minitransplantatie moet in ieder geval 3 tot 6 maanden na de autologe stamceltransplantatie plaatsvinden.

Ik zal in een volgende log uitleggen wat de verschillen en voor-en nadelen van autologe en allogene transplantaties zijn.

Verschenen maandag 2 april jl. ben ik bij de bij de neuroloog Prof. Dr. van de Bent geweest.

In overleg met de hematoloog heb ik de afgelopen 3 weken de pijnstilling in de vorm van morfinepleisters afgebouwd. Gedurende die periode kreeg ik steeds meer last van zenuwpijn aan de voeten maar ik realiseerde me niet direct dat dit aan de lagere dosering morfine lag. Bij één van de eerste consulten bij de neuroloog werd aangegeven dat morfine geen effect zou hebben op de zenuwpijn a.g.v. polyneuropathie.

Vorige week woensdag ben ik uiteindelijk totaal gestopt met de morfine maar aan het begin van die week had ik zoveel meer pijn dat het nauwelijks houdbaar was. Ik ben toen begonnen met Lyrica wat in feite volgens de neuroloog de enige goede pijnstilling bij zenuwpijn zou zijn.

Dat hielp wel iets!?

Dezelfde woensdag dat ik stopte met morfine had ik op een bepaald moment heel veel pijn en toen viel het kwartje (euro) en realiseerde ik me dat het met de morfine te maken moest hebben. Op dat moment heb ik weer een pleister van een redelijke dosis geplakt en na een paar uur nam de pijn af. Sindsdien gebruik ik weer de morfine en heb ik veel minder pijn althans, het is nu dragelijk.

Ik heb verschenen maandag dit hele verhaal aan de neuroloog verteld en die was blij met de oplossing die ik zelf gevonden had. Hij geeft ook toe dat hij per patiënt maar af moet wachten wat helpt voor de zenuwpijn. Nu blijkt dat de morfine redelijk voldoet is voor hem ook een probleem opgelost. Wat betreft prognose over het verloop van de aandoening kan hij niets zeggen. Het schijnt niet te meten te zijn in hoever de zenuwuiteinden beschadigd zijn. In ieder geval blijf ik dus voor pijnstilling op een redelijke dosis morfine zitten maar zo lang het helpt vind ik het prima.