Archive | May, 2007

De eerste controle na de stamceltransplantatie

25 May

We, Ria en ik, zijn allebei nerveus als we in de taxi richting Rotterdam zitten. Vanmorgen vrijdag 25 mei 2007 gaan we naar de Daniel den Hoed voor de eerste controle na de stamceltransplantatie. Eerst maar bloed geprikt en daarna naar de diëtiste. Ik ben ± 1,5 kg aangekomen sinds het ontslag uit het ziekenhuis, nu dik 3 weken geleden. Het eten gaat verder redelijk. Ik ga weer steeds meer mijn smaak terug krijgen alleen eet ik niet zoveel maar toch kennelijk voldoende. Afgesproken wordt dat ik gemiddeld 2 pakjes energiedrank per dag blijf gebruiken. Wanneer er verder nog iets is kan ik altijd telefonisch contact opnemen.

Na het bezoek aan de diëtiste een bezoek aan de hematoloog dr. Deenik. Op haar vraag hoe het gaat kan ik wat betreft de ziekte van Kahler betreft zeggen dat het prima met me is. Sinds de laatste week voel ik dat ook weer wat meer conditie krijg. Aanvankelijk was douchen al een hele onderneming waar ik doodmoe van was maar gisteravond heb ik zelfs weer zonder veel moeite 5 km op de hometrainer gefietst. Alle bloedwaardes blijken goed te zijn. De witte bloedcellen zijn zelfs gestegen van 2,2 naar 6,3 wat een hogere waarde is dan voor aanvang van de stamceltransplantatie. Deze waarde geeft ook aan dat het met de natuurlijke afweer van mijn lichaam weer prima in orde is. Afgesproken wordt dat ik over 5 weken, op 29 juni as. bij dr. Doorduijn terugkom voor een beenmerg punctie en dan bloed laat prikken voor een uitgebreid bloedonderzoek en bepaling van het Bence Jones in de 24-uurs urine e.e.a. als definitieve eind controle op het resultaat van de stamceltransplantatie. Inmiddels blijkt de lijst met adresgegevens van de broers en zussen niet in de status te zitten dus is er kennelijk nog niets gedaan met het oproepen van familieleden om vast te stellen van wie de HLA-typering overeenkomt met die van mij. Ik had nog een kopie van de lijst opnieuw uitgeprint dus heb ik deze opnieuw overhandigd.

Na de hematoloog een bezoek aan de neuroloog.

Uitgelegd dat de zenuwpijn de laatste paar maanden alleen nog maar toegenomen is en dat ik een aantal weken geleden de pijnpleister Durogesic verhoogd heb van 37 naar 50. Aangezien dit wel iets hielp weet de dokter geen andere oplossing dan voor te stellen om de pijnpleister nog verder te verhogen naar 75.

Verder heb ik aangegeven dat het wrang is te zien dat de stamceltransplantatie zo goed verlopen is maar dat op dit moment de kwaliteit van het leven sterk verminderd wordt door de voortdurende pijn. Op onze vraag in hoever vitamines en m.n. vitamine B12 van invloed kan zijn op het verloop van de polyneuropathie antwoordde hij dat dit in mijn geval niets uitmaakt omdat een tekort aan deze vitamine bij mij niet de oorzaak is van de zenuwpijn maar uitsluitend het middel Velcade wat diende als experimenteel middel in de studie HOVON 65 MM.

Na het afscheid gaf de dokter in het voorbijgaan nog tegen Ria aan dat hij onder de indruk was van de bijwerkingen die het middel Velcade schijnt te hebben en dus kennelijk niet alleen bij mij. Toch hoopt hij dat er na een jaar wel een kentering in de pijn te verwachten zou kunnen zijn.

Een willekeurige dag na de thuiskomst

14 May

Het is maandag 14 mei 2007, nog vroeg in de morgen, en ik draai me nog maar eens een keer om in bed. Ik wrijf wat met mijn voeten heen en weer en constateer dat het niveau van de zenuwpijn in de voeten a.g.v. de polyneuropathie alleszins redelijk is. Het is nog steeds een vreemd wonder dat de pijn afneemt zodra ik horizontaal ben dus wanneer ik bv. op bed lig. Verschenen vrijdag heb ik bij wijze van proef de relaxstoel die we al hadden uitgebreid met een verhoging waardoor ik ook in de huiskamer bij het lezen of TV kijken met mijn benen horizontaal voor uit kan zitten en tot mijn tevredenheid bleek dat dit ongeveer hetzelfde effect op de pijn had als bij het naar bed gaan. Vraag me niet waarom het zo werkt want ik kan het niet verklaren. De pijn is niet helemaal weg maar is redelijk en draagbaar geworden.

Nog zo’n onverklaarbare uitwerking op de pijn heeft het autorijden. Ik rijd zelf nog niet maar ga soms als afleiding met Ria mee als ze ergens naar toe moet. Zodra ik in de auto zit en de motor draait geeft dit een aanmerkelijk verzachtende werking op de pijn. Ik denk dat het komt doordat er een constante trilling door de voeten gaat die tegengesteld is aan de vibratie die veroorzaakt wordt door de pijn. Was er ook niet een dergelijke remedie tegen harde geluiden? Zodra je geluid van hetzelfde volume en frequentie produceert maar met een tegengestelde spanning dan wordt het effect van het oorspronkelijke geluid opgeheven. Er schijnt een apparaatje, TENS genaamd, in de handel te zijn wat hetzelfde effect op pijn heeft en dus trillingen via electrodes op de huid naar zenuwbanen afgeeft waardoor de gevolgen van de pijn vermindert zouden worden.

Jullie zien, mijn gedachten worden voor een groot deel bepaald door de gevolgen van de polyneuroptahie. Ik plak als pijnstilling nog steeds morfinepleisters en ondanks dat de neuroloog in de Daniel den Hoed zegt dat het niet zou kunnen werken heeft dit bij mij wel effect. Daarom heb ik sinds verschenen zaterdag de dosering weer iets verhoogt en tot mijn genoegen had dit de volgende morgen ook weer een positief gevolg.

Omdat het op bed redelijk te doen is met de pijn blijf ik onwillekeurig ’s morgens zo lang mogelijk liggen maar op een bepaald moment moet een mens toch op staan. Dit gaat allemaal in een vrij sloom tempo want ik ben bij het minste of geringste buiten adem. In die zin is de conditie nog lang niet terug. Wat ik me verder nog wel realiseer is dat de hoeveelheid pijn van de polyneuropathie sterk beïnvloed wordt door de mate van afleiding die je zelf kunt vinden. Het probleem is dat ik me dat niet altijd realiseer.

Overigens voel ik me verder alleen maar goed en heb nog steeds geen last van bijwerkingen van de stamceltransplantatie. Eten is een probleem want wat ik normaal lekker vind ik nu vaak ronduit vies. Wat dat betreft is de chemo nog lang niet uit m’n lijf. We proberen nu van alles uit en onthouden wat ik wel lekker vind en ik probeer daar over de gehele dag steeds wat kleine beetjes van te eten en verder is het soms “tegen heug en meug” maar het blijft belangrijk om de conditie op deze manier terug te krijgen.

Wat ik verder zo al de gehele dag doe is e-mail checken en eventueel beantwoorden, wat lezen en verder zoals gezegd soms met Ria even weg met de auto. Hierbij is het een groot voordeel dat ik kennelijk niet zo bevattelijk ben voor infecties, verkoudheden ed. zoals aanvankelijk in het ziekenhuis door de hematoloog aangenomen was. Familie zoals broers en zussen en uiteraard de kinderen komen op bezoek maar hier geldt ook weer dat er geen sprake mag zijn van infecties ed. Verder komen we nog niet in gelegenheden met grote hoeveelheden mensen waar per definitie de kans op besmetting groot is.

Ria, Chantal en Simone zijn inmiddels met de verhuizing van oma van der Waardt helemaal rond. Dit is ook heel bijzonder verlopen want ik ben ’s woensdags 2 mei jl. thuisgekomen uit het ziekenhuis en de verhuizing heeft vrijdag 4 mei jl. plaatsgevonden. Aanvankelijk hadden we verwacht dat ik de gehele dag op bed zou moeten blijven en dat Ria mij dus zou moeten verzorgen dus geen tijd voor de verhuiswerkzaamheden zou hebben maar het tegendeel was waar. Ik was de gehele dag op en Ria kon gewoon doen en laten wat ze wilde en kon dus samen met Chantal en Simone de gehele verhuizing regelen. Op zich was het nog wel een hele belasting maar het verliep toch met minder problemen dan was aangenomen.

Terug op honk (dag 16)

3 May

Het is woensdag 2 mei 2007, dag 16 vanaf de stamceltransplantatie en ik ben vandaag ontslagen uit het EMC Daniel den Hoed na een ziekenhuis opname van 3 weken. Bij en afrondend gesprek met de hematoloog noemde deze de transplantatie één uit het boekje. Ik heb zojuist dat boekje, de patiëntenbrochure, betreffende een autologe stamceltransplantatie er nog eens op na gelezen want er stond me toch echt voor de geest dat ik me voor de opname, dus voor de transplantatie wel degelijk reden had om me zorgen te maken.

Stond er niet dat na de transplantatie, dus het toedienen van de eerder afgenomen stamcellen en a.g.v. de stof die diende om de stamcellen in te vriezen er de eerste dagen sprake zou zijn van een onaangename geur op de ziekenzaal, overigens de minste erge bijwerking.

Toch was hier nauwelijks sprake van!

Stond er niet dat na de transplantatie, sprake zou zijn van misselijkheid en braken.

Toch was hier nauwelijks sprake van!

Stond er niet dat na de transplantatie, sprake zou zijn van diarree of obstipatie.

Toch was hier nauwelijks sprake van!

Stond er niet dat na de transplantatie, sprake zou zijn van ernstige irritatie van slijmvlies van de mond en het maag-darm kanaal.

Toch was hier zelfs totaal geen sprake van!

Stond er niet dat na de transplantatie, sprake zou zijn van invloed op de huid zoals droge huis, acné en huidverkleuring.

Hier is wel wat sprake van!

Stond er niet dat na toediening van de chemotherapie, sprake zou zijn van vermindering van het aantal witte- en rode bloedcellen en bloedplaatjes.

Daar was uiteraard wel sprake van en hiervoor was juist de transplantatie nodig om het lichaam versneld weer nieuw beenmerg aan te laten maken waardoor de bloedaanmaak opnieuw op gang kon komen! Er is gebleken dat dit in een heel goed tempo het geval is geweest!

Alles bij elkaar dus geen transplantatie uit het boekje maar één die kwalitatief vele malen beter verlopen is en waarvoor we heel dankbaar zijn. Degene die ons kennen weten dat wij geloven dat dit geen toeval is maar meer een ongetwijfeld gevolg van resultaat van het gebed waarvan wij weten dat heel veel mensen ons hierin gesteund hebben.

Daarom danken wij allereerst en bovenal onze goede God, Schepper van hemel en aarde dat Hij dit alles goed gemaakt heeft maar niet omdat wij dit verdient hebben!

Verder willen we langs deze weg iedereen bedanken die op welke wijze dan ook met ons meegeleefd hebben en ons gesteund hebben in gedachten, met E-mails en SMS-jes, de persoonlijke wensen van veel mensen in het dorp die Ria aanspraken en met de mooiste kaarten met de hartelijkste bemoedigingen, soms simpel en soms diep doorwrocht maar allen naar we zeker weten welgemeend.

De komende tijd denk ik via deze web-log op basis van mijn dagboek een korte verhaallijn te gaan maken waarin ik weergeef wat ons zo de afgelopen 3 weken is overkomen.

Goed nieuws

1 May

Pa mag morgen, woensdag 2 mei, naar huis! Uiteindelijk zijn de granulocyten (witte bloedcellen) gisteren gaan stijgen van < 0,05 naar 0,09 en vandaag naar 0,29. Er van uitgaande dat de stijging aanhoudt, heeft de arts vanmorgen meegedeeld dat pa morgen tegen het einde van de ochtend naar huis mag.

De weg van herstel zal nog lang zijn, maar dat dit nu thuis in de eigen omgeving kan aanvangen is fijn.