Een willekeurige dag na de thuiskomst

14 May

Het is maandag 14 mei 2007, nog vroeg in de morgen, en ik draai me nog maar eens een keer om in bed. Ik wrijf wat met mijn voeten heen en weer en constateer dat het niveau van de zenuwpijn in de voeten a.g.v. de polyneuropathie alleszins redelijk is. Het is nog steeds een vreemd wonder dat de pijn afneemt zodra ik horizontaal ben dus wanneer ik bv. op bed lig. Verschenen vrijdag heb ik bij wijze van proef de relaxstoel die we al hadden uitgebreid met een verhoging waardoor ik ook in de huiskamer bij het lezen of TV kijken met mijn benen horizontaal voor uit kan zitten en tot mijn tevredenheid bleek dat dit ongeveer hetzelfde effect op de pijn had als bij het naar bed gaan. Vraag me niet waarom het zo werkt want ik kan het niet verklaren. De pijn is niet helemaal weg maar is redelijk en draagbaar geworden.

Nog zo’n onverklaarbare uitwerking op de pijn heeft het autorijden. Ik rijd zelf nog niet maar ga soms als afleiding met Ria mee als ze ergens naar toe moet. Zodra ik in de auto zit en de motor draait geeft dit een aanmerkelijk verzachtende werking op de pijn. Ik denk dat het komt doordat er een constante trilling door de voeten gaat die tegengesteld is aan de vibratie die veroorzaakt wordt door de pijn. Was er ook niet een dergelijke remedie tegen harde geluiden? Zodra je geluid van hetzelfde volume en frequentie produceert maar met een tegengestelde spanning dan wordt het effect van het oorspronkelijke geluid opgeheven. Er schijnt een apparaatje, TENS genaamd, in de handel te zijn wat hetzelfde effect op pijn heeft en dus trillingen via electrodes op de huid naar zenuwbanen afgeeft waardoor de gevolgen van de pijn vermindert zouden worden.

Jullie zien, mijn gedachten worden voor een groot deel bepaald door de gevolgen van de polyneuroptahie. Ik plak als pijnstilling nog steeds morfinepleisters en ondanks dat de neuroloog in de Daniel den Hoed zegt dat het niet zou kunnen werken heeft dit bij mij wel effect. Daarom heb ik sinds verschenen zaterdag de dosering weer iets verhoogt en tot mijn genoegen had dit de volgende morgen ook weer een positief gevolg.

Omdat het op bed redelijk te doen is met de pijn blijf ik onwillekeurig ’s morgens zo lang mogelijk liggen maar op een bepaald moment moet een mens toch op staan. Dit gaat allemaal in een vrij sloom tempo want ik ben bij het minste of geringste buiten adem. In die zin is de conditie nog lang niet terug. Wat ik me verder nog wel realiseer is dat de hoeveelheid pijn van de polyneuropathie sterk beïnvloed wordt door de mate van afleiding die je zelf kunt vinden. Het probleem is dat ik me dat niet altijd realiseer.

Overigens voel ik me verder alleen maar goed en heb nog steeds geen last van bijwerkingen van de stamceltransplantatie. Eten is een probleem want wat ik normaal lekker vind ik nu vaak ronduit vies. Wat dat betreft is de chemo nog lang niet uit m’n lijf. We proberen nu van alles uit en onthouden wat ik wel lekker vind en ik probeer daar over de gehele dag steeds wat kleine beetjes van te eten en verder is het soms “tegen heug en meug” maar het blijft belangrijk om de conditie op deze manier terug te krijgen.

Wat ik verder zo al de gehele dag doe is e-mail checken en eventueel beantwoorden, wat lezen en verder zoals gezegd soms met Ria even weg met de auto. Hierbij is het een groot voordeel dat ik kennelijk niet zo bevattelijk ben voor infecties, verkoudheden ed. zoals aanvankelijk in het ziekenhuis door de hematoloog aangenomen was. Familie zoals broers en zussen en uiteraard de kinderen komen op bezoek maar hier geldt ook weer dat er geen sprake mag zijn van infecties ed. Verder komen we nog niet in gelegenheden met grote hoeveelheden mensen waar per definitie de kans op besmetting groot is.

Ria, Chantal en Simone zijn inmiddels met de verhuizing van oma van der Waardt helemaal rond. Dit is ook heel bijzonder verlopen want ik ben ’s woensdags 2 mei jl. thuisgekomen uit het ziekenhuis en de verhuizing heeft vrijdag 4 mei jl. plaatsgevonden. Aanvankelijk hadden we verwacht dat ik de gehele dag op bed zou moeten blijven en dat Ria mij dus zou moeten verzorgen dus geen tijd voor de verhuiswerkzaamheden zou hebben maar het tegendeel was waar. Ik was de gehele dag op en Ria kon gewoon doen en laten wat ze wilde en kon dus samen met Chantal en Simone de gehele verhuizing regelen. Op zich was het nog wel een hele belasting maar het verliep toch met minder problemen dan was aangenomen.

Advertisements

2 Responses to “Een willekeurige dag na de thuiskomst”

  1. Luc en Lut May 15, 2007 at 11:11 pm #

    Traag maar gestaag vooruit Jaap , je komt er wel ! Bedankt voor je lange verslag, we kijken altijd uit naar een volgend positief bericht !
    Hou je taai, we hopen mee op een verdere voorspoedige evolutie !
    Van harte van Luc en Lut

  2. Marius May 16, 2007 at 11:08 am #

    Wel beste vriend,
    Wat je van de polyneuropathie in elk ook leert, dat is dat het heil niet altijd zit in een pil of pleister, hoewel als basis zeker onmisbaar, ook bij mij. Je weet, ik heb een slaapvoet en er is, terwijl de bloedsomloop goed, een grote wisseling temperatuur van handen en voeten. Bijwerking medicatie: huidproblemen, maar zalf is heilzaam. Het beste middel: ontspannenheid, innerlijke rust. Je merkt het als je ligt en slaapt, ik ook, maar overdag moet je ahw oefenen in rust, vooral dus in je hoofd. Stress in het alledaagse leven is niet altijd of zomaar uit te bannen, maar hoe afweziger hoe beter. De vredigheid van het leven. Die Tens die je noemt ben ik nagegaan, maar lijkt me voor mij een gevaar dus ik pieker er niet over. Er is wetenschappelijke twijfel ook, dus laat ik het voorlopig maar zoals het is – hoewel mijn hoofd soms zo zwaar is dat ik me afvraag hoe lang een lichaam dat uithoudt. Ben ‘ik’ het lichaam? Ik bedoel letterlijk toch het lichaam, maar weet dat ‘ik’ er mee samenval, dat ik het ben en dat ik daarom soms in een cirkel van angst beland. Ach Jaap, je weet, dit is geen klagen, dit is elkaar zeggen hoe het leven nu is. Ik ben blij dat het je langzaamaan beter gaat. Houd je slakkentempo nog maar aan, er is niets waarvoor je je moet haasten. Dat zei ik al eens: ik ken de haast niet meer. (Toch vliegt de tijd.)
    Als we uit gaan rijden, rijd ik; voor mij is dat de grote ontspanning, zeker nu we een automaat hebben. Wat niet mag: én praten, én de radio aan, én evt Tomtom én druk verkeer. Dan word ik gek, evenals lopen in de grote drukte vd stad. Teveel impulsen geeft stress en stress vermeerdert de pijn en pijn vergroot de zorg en zo raak je in het gevang vd angst. Tot later weer Jaap, en alle goeds,
    hartelijke groeten aan ieder, Marius

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: