De eerste controle na de stamceltransplantatie

25 May

We, Ria en ik, zijn allebei nerveus als we in de taxi richting Rotterdam zitten. Vanmorgen vrijdag 25 mei 2007 gaan we naar de Daniel den Hoed voor de eerste controle na de stamceltransplantatie. Eerst maar bloed geprikt en daarna naar de diëtiste. Ik ben ± 1,5 kg aangekomen sinds het ontslag uit het ziekenhuis, nu dik 3 weken geleden. Het eten gaat verder redelijk. Ik ga weer steeds meer mijn smaak terug krijgen alleen eet ik niet zoveel maar toch kennelijk voldoende. Afgesproken wordt dat ik gemiddeld 2 pakjes energiedrank per dag blijf gebruiken. Wanneer er verder nog iets is kan ik altijd telefonisch contact opnemen.

Na het bezoek aan de diëtiste een bezoek aan de hematoloog dr. Deenik. Op haar vraag hoe het gaat kan ik wat betreft de ziekte van Kahler betreft zeggen dat het prima met me is. Sinds de laatste week voel ik dat ook weer wat meer conditie krijg. Aanvankelijk was douchen al een hele onderneming waar ik doodmoe van was maar gisteravond heb ik zelfs weer zonder veel moeite 5 km op de hometrainer gefietst. Alle bloedwaardes blijken goed te zijn. De witte bloedcellen zijn zelfs gestegen van 2,2 naar 6,3 wat een hogere waarde is dan voor aanvang van de stamceltransplantatie. Deze waarde geeft ook aan dat het met de natuurlijke afweer van mijn lichaam weer prima in orde is. Afgesproken wordt dat ik over 5 weken, op 29 juni as. bij dr. Doorduijn terugkom voor een beenmerg punctie en dan bloed laat prikken voor een uitgebreid bloedonderzoek en bepaling van het Bence Jones in de 24-uurs urine e.e.a. als definitieve eind controle op het resultaat van de stamceltransplantatie. Inmiddels blijkt de lijst met adresgegevens van de broers en zussen niet in de status te zitten dus is er kennelijk nog niets gedaan met het oproepen van familieleden om vast te stellen van wie de HLA-typering overeenkomt met die van mij. Ik had nog een kopie van de lijst opnieuw uitgeprint dus heb ik deze opnieuw overhandigd.

Na de hematoloog een bezoek aan de neuroloog.

Uitgelegd dat de zenuwpijn de laatste paar maanden alleen nog maar toegenomen is en dat ik een aantal weken geleden de pijnpleister Durogesic verhoogd heb van 37 naar 50. Aangezien dit wel iets hielp weet de dokter geen andere oplossing dan voor te stellen om de pijnpleister nog verder te verhogen naar 75.

Verder heb ik aangegeven dat het wrang is te zien dat de stamceltransplantatie zo goed verlopen is maar dat op dit moment de kwaliteit van het leven sterk verminderd wordt door de voortdurende pijn. Op onze vraag in hoever vitamines en m.n. vitamine B12 van invloed kan zijn op het verloop van de polyneuropathie antwoordde hij dat dit in mijn geval niets uitmaakt omdat een tekort aan deze vitamine bij mij niet de oorzaak is van de zenuwpijn maar uitsluitend het middel Velcade wat diende als experimenteel middel in de studie HOVON 65 MM.

Na het afscheid gaf de dokter in het voorbijgaan nog tegen Ria aan dat hij onder de indruk was van de bijwerkingen die het middel Velcade schijnt te hebben en dus kennelijk niet alleen bij mij. Toch hoopt hij dat er na een jaar wel een kentering in de pijn te verwachten zou kunnen zijn.

Advertisements

5 Responses to “De eerste controle na de stamceltransplantatie”

  1. Fam., de Geus May 26, 2007 at 8:59 am #

    Hoi, Fijn te lezen dat het toch ondanks de pijn steeds beter met je gaat. 5km fietsen is toch al een behoorlijk stuk. We hopen dat je ook op 29 juni goede berichten krijgt. Veel sterkte met alles. Groetjes

  2. Marius May 26, 2007 at 10:24 am #

    Conditie goed, bloedwaardes goed, licht aangekomen, smaak keert terug: steeds meer van de oude Jaap keert terug, dat is zeer goed nieuws. Dat de polyneuropathie van geen terugtocht wil weten, is minder maar hopelijk haalt een verhoogde dosering daar een laag vanaf. Ik lees gelukkig niets over Amytriptiline, stelt gerust.
    Verdorie, het is opeens tien graden kouder dan donderdag – dus kijk uit voor een verkoudheid. Beste Jaap, fijn weekend en hartelijke groet aan Ria. Alle goeds,
    Marius

  3. Marius May 27, 2007 at 10:37 am #

    Beste Jaap,
    Natuurlijk bagtelliseer ik geenszins die nare polyneuropathie, dat is wat wat je er allemaal bij krijgt en maakt het wrang soms. Die verhoogde dosering die je noemt, doet daar hopelijk wat aan maar ideaal is het natuurlijk niet. Toch hoop ik zó dat je je hierdoor niet te sterk laat beïnvloeden, in de zin van, ja waar is dit nu allemaal goed voor geweest, “gatverdamme”. Ik begrijp ‘t goed want vreemd is het mij ook niet, al heb ik het er nauwelijks over want niemand kan er iets mee. “Leef er maar mee”, zeg ik mezelf en jij en ik en Lut en vele anderen weten hoe moeilijk dat is en hoe we ons inspannen er inderdaad mee te leven. (Ofschoon ik ook weet dat onze condities niet allemaal hetzelfde zijn of altijd vergelijkbaar, maar ik betwijfel of dat zo relevant is. Je moet niet naar de verschillen kijken, maar naar de overeenkomsten.)
    Het leek me vanmorgen dat mijn reactie hiervóór wat al te luchtig leek. Vandaar deze korte aanvulling op zondagmorgen bij mooie klassieke muziek op het rustige eiland (het Laudate Dominum van Mozart). Hartelijke groet, je vriend in Rozendaal.

  4. Lut May 28, 2007 at 6:33 pm #

    Lieve Jaap,
    Wrang te zien dat de transplantatie zo goed gelukt is maar de levenskwaliteit sterk verminderd door de voortdurende pijn.
    Ik hoop echt dat die levenskwaliteit nog verbetert (geduld?) , maar als het niet zo is, dan wordt het weer “ermee leren leven”. Ik schreef naar mijn Kahlervriendin eens “2004 en 2005 waren jaren om de kunst van het verlies te leren en een verloren gezondheid te leren accepteren” Dit is wellicht wat ons, Kahlerpatiënten, allemaal samen bindt. En hoe langer na de transplantatie hoe beter dat lukt heb ik de indruk. Een “gezond” mens zullen we nooit meer zijn maar we kunnen leren er redelijk goed mee om te gaan.
    Ja Jaap, de klok en de toestand kunnen we niet meer terugdraaien, hoe graag ook, maar het leven in het nu kan ook héél aangenaam zijn en ik hoop echt voor jullie dat het dagelijkse leven nu ook terug wat kwaliteitsvoller kan gaan worden.
    Omgaan met kanker is koorddanserij, daar blijf ik bij. Jij hebt nu misschien de indruk dat je aan het koord bungelt, ik sta er nu en dan al eens op te dansen. En alles gaat met zijn ups en downs.
    Veel sterkte en geduld !
    Alle liefs ook voor Ria en je familie,
    Luc en Lut

  5. Karin May 31, 2007 at 8:53 pm #

    Hallo Jaap,

    Ik was even benieuwd hoe het nu met je gaat. Vandaar dat ik op je website kijk. Het spijt me erg van je neuropathy. Ik probeer me voor te stellen hoe het voelt. Ik hoop dat het snel minder wordt! Ik ben wel heel blij voor je dat je zo goed door de stamceltransplantatie bent gekomen en ik ben ook heel benieuwd hoe de uitslag is na de 29e juni.

    Groetjes
    Karin

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: