Archive | June, 2007

Knappen we al wat op!?

18 Jun

Het is weeral 3,5 week geleden dat ik iets van me heb laten horen. Je zou zeggen; “geen bericht goed bericht” maar we weten dat er nog steeds veel mensen zijn die met ons meeleven dus lijkt het me goed om weer eens een update te geven van de situatie na de stamceltransplantatie.

In het algemeen kan ik stellen dat we in vergelijking met anderen in dezelfde situatie niet echt te klagen hebben maar het is nu eenmaal zo dat hetgeen jezelf beleeft toch om die reden niet onderschat hoeft te worden. Waar ik m.n. last van heb is toch een behoorlijk gebrek aan conditie wat inhoudt dat ik vaak op onlogische tijdstippen erg moe ben. Dit is overigens een klacht die je vaak hoort bij mensen die zware chemo-kuren achter de rug hebben. Je lost dit ook niet op door meer te gaan wandelen of fietsen. Het is een vermoeidheid die diep uit je binnenste komt en vaak optreedt op het moment dat je net na een goede nachtrust uit je bed bent gestapt. Een klein voorbeeld van hoe belastend dit is volgt hierbij.

Ria is met hulp van de beide dochters begonnen om op de verdieping behang te vervangen en de posten te schilderen waarna de bestaande vloerbedekkingwaarschijnlijk vervangen gaat worden door Laminaat. Omdat ik dat nu eenmaal niet kan laten bemoei ik me daar soms tegenaan en sta dan, voor ik het weet zelf iets voor te doen. Dit straft zichzelf binnen een uur af want dan ben ik zo total loss dat ik de rest van de dag alleen nog maar in de stoel kan hangen.

Verder speelt de zenuwpijn in de voeten a.g.v. de polyneuropathie nog steeds een ernstige rol. Sinds vorige week is de aard van de pijn wel iets veranderd en is het gelukkig wat meer draagzaam geworden.

Inmiddels is er bij mijn broers en zussen bloed afgenomen om te onderzoeken of de z.g. HLA-typering van één van hun overeen komt met die van mij. Wanneer dat het geval is zal binnenkort besproken worden of er nog over gegaan wordt naar het uitvoeren van een allogene stamceltransplantatie, een z.g. minitransplantatie. Omdat hier nog een groot aantal “mitsen en maren” aan kunnen zitten willen we hier niet zomaar aan beginnen maar willen we dit eerst goed doorspreken met de behandelend hematoloog. Het kan namelijk gebeuren dat ik door afstotingsverschijnselen gedurende lange tijd behoorlijk ziek kan worden of allerlei lichamelijke klachten krijg en aangezien de kwaliteit van leven nu redelijk is willen we wel van te voren redelijk in kunnen schatten wat de prognose dan wordt. Aangezien ik nu ook nog dagelijks de gevolgen ondervindt van de bijwerkingen van een experimenteel middel zijn we nog niet zo enthousiast om door te gaan met een vervolg behandeling.

Vrijdag 29 juni as. gaan we naar de Daniel den Hoed voor een uitgebreid bloed- en urineonderzoek en een beenmergpunctie. Uit het resultaat hiervan zal worden vastgesteld wat het resultaat van de totale intensieve behandeling is geweest.

Advertisements