Knappen we al wat op!?

18 Jun

Het is weeral 3,5 week geleden dat ik iets van me heb laten horen. Je zou zeggen; “geen bericht goed bericht” maar we weten dat er nog steeds veel mensen zijn die met ons meeleven dus lijkt het me goed om weer eens een update te geven van de situatie na de stamceltransplantatie.

In het algemeen kan ik stellen dat we in vergelijking met anderen in dezelfde situatie niet echt te klagen hebben maar het is nu eenmaal zo dat hetgeen jezelf beleeft toch om die reden niet onderschat hoeft te worden. Waar ik m.n. last van heb is toch een behoorlijk gebrek aan conditie wat inhoudt dat ik vaak op onlogische tijdstippen erg moe ben. Dit is overigens een klacht die je vaak hoort bij mensen die zware chemo-kuren achter de rug hebben. Je lost dit ook niet op door meer te gaan wandelen of fietsen. Het is een vermoeidheid die diep uit je binnenste komt en vaak optreedt op het moment dat je net na een goede nachtrust uit je bed bent gestapt. Een klein voorbeeld van hoe belastend dit is volgt hierbij.

Ria is met hulp van de beide dochters begonnen om op de verdieping behang te vervangen en de posten te schilderen waarna de bestaande vloerbedekkingwaarschijnlijk vervangen gaat worden door Laminaat. Omdat ik dat nu eenmaal niet kan laten bemoei ik me daar soms tegenaan en sta dan, voor ik het weet zelf iets voor te doen. Dit straft zichzelf binnen een uur af want dan ben ik zo total loss dat ik de rest van de dag alleen nog maar in de stoel kan hangen.

Verder speelt de zenuwpijn in de voeten a.g.v. de polyneuropathie nog steeds een ernstige rol. Sinds vorige week is de aard van de pijn wel iets veranderd en is het gelukkig wat meer draagzaam geworden.

Inmiddels is er bij mijn broers en zussen bloed afgenomen om te onderzoeken of de z.g. HLA-typering van één van hun overeen komt met die van mij. Wanneer dat het geval is zal binnenkort besproken worden of er nog over gegaan wordt naar het uitvoeren van een allogene stamceltransplantatie, een z.g. minitransplantatie. Omdat hier nog een groot aantal “mitsen en maren” aan kunnen zitten willen we hier niet zomaar aan beginnen maar willen we dit eerst goed doorspreken met de behandelend hematoloog. Het kan namelijk gebeuren dat ik door afstotingsverschijnselen gedurende lange tijd behoorlijk ziek kan worden of allerlei lichamelijke klachten krijg en aangezien de kwaliteit van leven nu redelijk is willen we wel van te voren redelijk in kunnen schatten wat de prognose dan wordt. Aangezien ik nu ook nog dagelijks de gevolgen ondervindt van de bijwerkingen van een experimenteel middel zijn we nog niet zo enthousiast om door te gaan met een vervolg behandeling.

Vrijdag 29 juni as. gaan we naar de Daniel den Hoed voor een uitgebreid bloed- en urineonderzoek en een beenmergpunctie. Uit het resultaat hiervan zal worden vastgesteld wat het resultaat van de totale intensieve behandeling is geweest.

Advertisements

4 Responses to “Knappen we al wat op!?”

  1. Marius June 18, 2007 at 7:58 pm #

    Vreemd he dat een goede nachtrust je vaak weer terug in bed duwt. Ik kan me toch voorstellen hoe diep die vermoeidheid is binnengedrongen. Dat heeft tijd nodig, wellicht veel tijd, terwijl tegelijkertijd bijna onvermijdbaar, als er een goede match is, gaat spelen dat jullie allerlei afwegingen maken over de allogene transplantatie. Ik zeg daar niets over Jaap, het is, wetende straks wat de hematoloog mogelijk zal voorstellen, primair een zeer persoonlijke aangelegenheid. Deo volente zien we elkaar 30 juni, daar zie ik naar uit. Hartelijke groeten uit Rozendaal.

  2. claudine June 19, 2007 at 11:34 am #

    ben blij te lezen dat het redelijk goed met je gaat
    met mijn schoonzoon gaat het niet zo goed hij is nu in de kliniek voor nog een chemo de5 er is nog niets aageslagen stamcellen gaat ook nog niet teveel eiwitten als het nu niet lukt gaan ze proberen velcade en vad kuur tesaman hij heeft het echt moeilijk en gaat ook achteruit men zou van minder in een dipje geraken hè hij leest dikwijls jouw ervaringen en vergelijkt hem daar dikwijls mee je bent zon beetje zijn steun dus jaap in het verre belgie wordt je goe gevolgd dankjewel dat je er bent
    claudine

  3. Lut June 19, 2007 at 11:12 pm #

    Dag Jaap,
    De vermoeidheid… zeer herkenbaar. Als ik soms ging winkelen,dan kon de vermoeidheid me van het ene op het andere moment echt overvallen en dan moest ik niet denken aan nog vlug dit of dat, nee. Enkel direct zo veel mogelijk rusten. Nu moet ik er nog rekening mee houden en geen dingen gaan combineren, dat kan ik echt niet meer. Wat de mini-transplantatie betreft, hoop ik dat je voor jezelf een goeie beslissing kan treffen waarin iedereen zich kan vinden. Het zijn moeilijke beslissingen en jij bent degene die ze moet maken. Hopelijk mag je zo’n goed mogelijke beslissing nemen en voel je je daar dan gelukkig mee.
    Wij zien alvast uit naar 30 juni om jullie eens in de ‘niet-virtuele’ wereld te zien, na zovele jaren mailen ! Jaap , dat zal ons echt eens deugd doen ! Hopelijk komt er nu niks meer tussen en mogen we mekaar dan ontmoeten !
    Alle goeds van Luc en Lut uit Wingene (W-VL, België)

  4. Frans en Gré Span June 24, 2007 at 3:18 pm #

    Dag Jaap en Ria,
    We misten al een poosje jullie berichtgeving. Goed of fout? Gelukkig meld je je weer.
    We leven met jullie mee en wensen jullie veel sterkte en zegen op de behandeling toe.
    Met hartelijke groet,
    Gré en Frans

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: