Archive | July, 2007

Een moeilijke maar definitieve beslissing.

22 Jul

Degene die mijn web-log volgen weten dat we in deze periode voor een moeilijke keuze staan. Het gaat om de keuze voor het doen van een extra transplantatie, een z.g. minitransplantatie met als mogelijk doel de Kahler zo ver terug te dringen dat sprake kan zijn van een complete remissie. Hiermee zou aangenomen mogen worden dat de remissie die dan verkregen is ook langer zal duren dan misschien nu het geval is. Zoals in vorige web-logs omschreven is heeft dit mogelijk (een kans op 50 tot 60%) ook een aantal grote nadelen waardoor de kwaliteit van leven sterk zou kunnen worden verminderd. Wanneer het uitsluitend zou gaan om transplanteren met als resultaat een verbetering van de remissie dan zouden we zondermeer kiezen voor de mini. Nu komen er misschien zoveel problemen bij om de hoek kijken dat de kwaliteit van leven alleen maar slechter kan worden.

Het klinkt als “een open deur” maar ik weet nu wat ik heb maar wat ik krijg moet ik maar afwachten. Ik ben sinds de diagnose in mei 2002 vrijwel steeds stabiel geweest zelfs tot de start van de intensieve behandeling in september 2006 toe en nu vrijwel volledig in remissie en ik mag ervan uitgaan dat er geen reden is om aan te nemen dat de ziekte in één keer meer progressie zou laten zien. Concluderend zou je kunnen stellen dat de terug gedrongen ziekte in combinatie met een weinig agressieve ontwikkeling betekent dat ik gedurende langere tijd een goede kwaliteit van leven mag verwachten. Dat in de ziekenhuizen in Nederland na de autologe transplantatie altijd aangeraden wordt een minitransplantatie uit te laten voeren (mits de patiënt niet ouder dan 65 jaar is) lijkt ons vreemd omdat in vrijwel alle gevallen het verloop van de ziekte en de prognose bij geen enkele patiënt hetzelfde is.

Daarom hebben we besloten om geen minitransplantatie uit te laten voeren.

Dit houdt nu medisch gezien in dat ik om de 2 maanden gecontroleerd word en dat eventuele verdere behandeling alleen plaats zal vinden wanneer er sprake is van sterke achteruit gang van de ziekte. Mogelijk is dat er dan gebruik gemaakt wordt van een nieuw middel genaamd Revlimid wat nu nog in een experimenteel stadium zit maar dezelfde werking heeft als Velcade ofwel bortezomib maar met andere bijwerkingen welke zo het nu lijkt omkeerbaar zijn.

Verder is het nu zaak om een betere conditie te verkrijgen dan nu het geval is en hopen dat de zenuwpijn a.g.v. de polyneuropathie op een bepaald moment vermindert en meer verdraagzoom wordt.

Wat betreft de prognose van de ziekte is er sinds mei 2002 tot de aanvang van de intensieve behandeling in september 2006 behalve daling van het HB en daardoor meer vermoeidheid geen extreme ontwikkeling geweest en is er nu geen reden om aan te nemen dat er binnen afzienbare tijd sprake zal zijn van een sterke achteruitgang.

Advertisements

Er is een match!

16 Jul

Het is zaterdagmorgen 14 juli jl. en de telefoon gaat. Ria pakt op. Het blijkt Janny, mijn tweelingzus. Er wordt wat heen-en weer gepraat tussen de schoonzussen en ik besteed er verder niet veel aandacht aan. De dames hebben gewoonlijk altijd genoeg praatwater en ik hoor achteraf dan wel wat de belangrijke berichten zijn. Op een bepaald moment gaat het over m’n zwager. Het blijkt dat ze hem verschenen vrijdag van de motor hebben gereden en daar gaat het gesprek ook verder over.

Ria hangt op en vraagt; “wie denk je dat het was”. Ik reageer: “Janny natuurlijk”. Ze heeft bericht gehad van de Daniel en wat denk je vraagt Ria vervolgens. Dan zal het wel een match zijn reageer ik laconiek. Het blijkt dat dit het geval is!

Dat de HLA-typering van mijn zus overeen komt met die van mij is niet omdat ze mijn tweelingzus is. Wanneer ik een tweelingbroer had gehad, dus eeneiig, was het een ander verhaal geweest en aannemelijk dat er sowieso sprake zou zijn van een match.

Overigens zitten mijn zwager en zijn motor beide redelijk in puin maar het viel in het ziekenhuis gelukkig mee, voornamelijk een kwestie van kneuzingen.

De rest van de dag volgen er nog een aantal telefoontjes van de diverse broers en zussen en blijkt dat er verder geen sprake is van overeenkomsten in bloedsamenstelling. Van mijn jongste zus die in Duitsland woont en op dit moment op vakantie is hebben we nog niets gehoord dus dat is nog een vraag.

Nu is voor de komende tijd de vraag; “wat gaan we doen”. Kiezen we voor een minitransplantatie of zien we de behandeling zoals die nu is verlopen als beëindigd!?

Zoals uit vorige web-logs al is gebleken zitten er veel vraagtekens aan en is het een groot dilemma waarvoor we ons nu gesteld zien. Belangrijk is dan de afweging op basis van voor- en nadelen.

Voor- en nadelen van transplantatie met donor stamcellen dus een z.g. allogene transplatatie zijn als volgt:
Behandeling met donor stamcellen heeft het voordeel dat de donor stamcellen de cellen van de patiënt als lichaamsvreemd zullen herkennen. Dit is altijd het geval, ook al is de donor geselecteerd op basis van het feit dat hij grote gelijkenis met de patiënt vertoont. De donor immuuncellen die ontstaan uit de donor stamcellen, zullen dan de kwaadaardige cellen als vreemd herkennen en deze cellen vernietigen.

Hierdoor is het mogelijk dat een complete remissie wordt bereikt!

Deze gunstige bijwerking heet het “transplantaat-versus-tumor effect” of “transplantaat-versus-gastheer effect”. Het wordt meestal met de Engelse term “graft-versus-host” aangeduid. De graft-versus-host reactie heeft echter als belangrijk nadeel dat ook gezonde lichaamscellen kunnen worden aangetast en afgestoten. Dit heet “omgekeerde afstoting”: afweercellen uit het getransplanteerde donorweefsel vallen organen en weefsels van de ontvangende patiënt aan. Het gaat dan vooral over cellen van de darm, de huid, de lever en de longen. Het graft-versus-host effect kan dus zeer ernstig en zelfs dodelijk zijn. Medicijnen kunnen deze omgekeerde aantasting voorkomen.

Door transplantatie met donor stamcellen, het graft-versus-host effect en de medicijnen hiertegen, vermindert ook de weerstand. Daardoor is er een grote kans op infecties.

Het nadeel van een transplantatie met donor stamcellen is dat de kans op complicaties groter is.

Verder speelt in de afweging het feit dat kwaliteit van leven een groot goed is een belangrijke rol.

Wanneer ik e.e.a. zo terug lees vind ik het dilemma levensgroot en de vraag bijna niet te beantwoorden. Kiezen voor transplantatie geeft 50 tot 60% kans op ernstige en langdurige bijwerkingen en feitelijk zijn de bijwerkingen, dus het graft versus host disease, noodzakelijk om de behandeling effectief te laten zijn.

Ik weet dat vrij veel lotgenoten mijn web-log volgen en hier zelfs op de één of andere manier steun in vinden. Wanneer er onder u lotgenoten zijn die een allogene- of minitransplantatie hebben meegemaakt en hier op een bepaalde manier ervaringen over kunnen delen die verzoek ik om mij deze te mailen. Het hoeft helemaal niet als reactie op de web-log maar kan ook in een e-mail zijn, direct gericht aan mij. Toch, wanneer u als reactie schrijft kunnen anderen daar ook hun voordeel mee doen. Dat is de grote kracht van dit mooie medium internet. Communicatie, delen van informatie, gevoelens, discussie. Het steunt en verrijkt en het hoeft niet persé uit mooi gecomponeerde zinnen te bestaan.

Wanneer u wilt weten wat onze beslissing gaat worden log dan nog eens in op deze web-log.

Heb ik toch eindelijk eens een knots van een “cliffhanger”! Diende dat niet om bezoekers op je web-log te trekken en te binden?

"A very good PR"!!

15 Jul

We zitten stil naast elkaar in de auto, Ria en ik, ieder met z’n eigen gedachten.

We hebben de afgelopen week al veel gesproken over het bezoek wat we vandaag vrijdag 13 juli jl. aan de hematoloog in de Daniel den Hoed kliniek gaan brengen. We hebben alle kansen en mogelijkheden bekeken van zowel de uitslag van de beenmergpunctie als de bloedonderzoeken, in welke mate is er sprake van remissie maar vooral ook de kans op een match betreffende de z.g. HLA-typering voor een eventuele minitransplantatie en vooral ook wat ons te doen staat bij mogelijke voorstellen. Wat willen we b.v. zelf als ons standpunt zien bij een match. Ik heb via internet zoveel mogelijk informatie gezocht over de minitransplantatie en wat de voor- en nadelen kunnen zijn. Hoeveel procent kans is er op bijwerkingen en, vreemd genoeg, hoe belangrijk zijn die bijwerkingen!? Wat is het belang van het tegengaan van afstoting t.o.v. de gevolgen van de omgekeerde afstoting het z.g. graft versus host disease (GVHD).

We zijn ruim op tijd in de Daniel want er is sprake van een kleine overlapping van afspraken dus gaan we eerst maar bloedprikken. Maar goed dat we zo vroeg zijn want wat nog nooit gebeurd is, we moesten een half uur wachten voor het afnemen van 3 buisjes bloed. Vervolgens haasten we ons naar de röntgenafdeling voor een skeletstatusfoto. Dit was nog in maart 2007 gedaan maar volgens de checklist moest het na de autologe stamceltransplantatie weer. Wanneer ik binnenkort ’s nachts groen licht ga stralen dan is wel duidelijk hoe dat komt. De röntgenlaborant is een ervaren persoon die zonder veel plichtplegingen het 30-tal foto’s maakt. De samenwerking is perfect want ik weet inmiddels na ± 10 sessie ook in welke bochten en houdingen je jezelf dient te wringen om alle botjes er op de juiste manier op te krijgen.

Ik ben precies 11.30 uur klaar op de röntgen, exact het tijdstip dat we bij de hematoloog worden verwacht. Wanneer we daar aankomen is het nog een paar minuutjes wachten en we worden binnen geroepen.

Met een hoofd vol gedachten kijken we haar verwachtingsvol aan terwijl ze wat besluiteloos in het losbladig systeem van mijn status rommelt kennelijk niet goed wetend wat het doel van ons bezoek is en zoekend naar een opening om ons iets mee te delen. U bent inmiddels bij dr. van de Bent (de neuroloog) geweest zegt ze meer tegen zichzelf dan tegen ons en ik meld behulpzaam, met de intentie haar op het goede spoor te brengen, dat dit 2 weken geleden het geval is geweest. Ik raak inmiddels wat gefrustreerd om het feit dat wij dit bezoek steeds als erg belangrijk hebben ervaren en zij zich dat kennelijk nauwelijks realiseert, we zijn tenslotte toch één van de vele. Om ons bezoek zin te geven en het gesprek op gang te brengen en een richting in te sturen die ons op dit moment belangrijk lijkt vraag ik haar wat de uitslag van de beenmergpunctie was. Op dat moment lijkt ze in één keer bij de les te zijn en komt er toch nog structuur in hetgeen ze ons gaat meedelen. Kennelijk was er iets met een patiënt die voor ons was wat haar aandacht nog opeiste. Het blijkt dat het percentage plasmacellen in het beenmerg evenals in maart 2007 nog steeds 0,0% is. Vervolgens haal ik mijn lijstje met bloedwaardes erbij wat ik al sinds mei 2002 bijhoudt en vraag alle relevante waardes die zij vervolgens keurig aan mij meedeelt. De imunoglobuline IgG schommelde voor de transplantatie tussen 45 en 50 g/l. en is nu gedaald tot 2,2 g/l terwijl het M-component tot 1 g/l. is gedaald en het IgA is gedaald van 21 g/l naar 0,01 g/l. Verder zijn alle relevante waardes zoals het HB (rode bloedcellen), de leukocyten (witte bloedcellen) en de trombocyten (bloedplaatjes) maar ook het calcium, de kreatinine (nierfunctie) na de transplantatie terug naar vrijwel normaal.

Wanneer ik haar vervolgens vraag (ik moet het eruit trekken) wat dit alles betekent in het kader van remissie deelt ze mee dat voor mij sprake is van een z.g. very good PR. Dit betekent dat ik vrijwel volledig in remissie ben en dat is het bericht wat we graag wilden horen. Thuis gekomen heb ik opgezocht wat het “very good PR” exact betekent. Het PR is Partial Remission dus letterlijk betekent een “very good partial remission” een zeer goed gedeeltelijke remissie en dit is de op één na beste kwalificatie die gegeven kan worden bij een stamceltransplantatie. De beste kwalificatie is CR, dus Complete Remission maar aangezien er bij nog sprake is van een klein deel M-component kan niet worden gesteld dat ik in complete remissie ben.

Wat betekent de uitslag “a very good PR” in mijn visie nu voor mij concreet. Dat de ziekte niet weg is maar dat was ook niet te verwachten. De ziekte van Kahler is ongeneeslijk dus die illusie hadden we niet. Toch, wanneer ik voor mezelf voorzichtig een prognose zou wil geven dan concludeer ik dat de ziekte in de afgelopen 5 jaar steeds stabiel is geweest en mogen we ervan uit gaan dat dit zo blijft maar nu met sterk verbeterde waardes.

Hopelijk verbetert de conditie de komende tijd nog meer. Ik doe hiervoor mijn best door soms wat te fietsen en wat te klussen in huis. Voor het fietsen zou het fijn zijn wanneer de zomer eens echt begon maar dat kan nog makkelijk. Het is tenslotte nog maar half juli. Verder is belangrijk dat de gevolgen van de polyneuropathie afnemen want dat is de oorzaak van het feit dat de kwaliteit van leven vaak nog niet echt goed te noemen is.

Dan de vraag nog; “is er een match”!!??

Het is volgens de hematoloog zo dat de kandidaat donoren, dus de broers en zussen van mij zelf thuis bericht krijgen met de mededeling of ze een HLA-typering hebben die overeen komt met die van mij. Dat bericht zal zoals het er nu uitziet één dezer dagen verstuurd worden.

We hebben nog even een kleine discussie of ik op basis van de studie die we zelf hebben gedaan via internet, bereid zou zijn om een minitransplantatie uit te laten voeren. De dokter geeft toe dat de gevolgen van de omgekeerde afstoting welke plaatsvindt bij 50 tot 60% van de patiënten, maar welke ook voor een effectieve werking noodzakelijk is, zorgen voor een groot dilemma. We wachten eerst maar af of überhaupt sprake is van een match en dan zien we verder. Wanneer dit niet het geval is is er ook geen dilemma.

Alles bij elkaar is toch nog een nuttig en zinvol gesprek geworden en we vertrekken tevreden richting Dirksland.

Remissie of niet!?

1 Jul

Vrijdag 29 juni jl. zijn we naar Daniel den Hoed geweest om voor een uitgebreid bloedonderzoek bloed te laten prikken, 24-uurs urine in te leveren voor onderzoek naar het Bence Jones eiwit, het laten maken van een ECG (hartfilmpje) en het, door de hematoloog, uitvoeren van een beenmergpunctie. Dit alles dient om na de stamceltransplantatie van april jl. te bepalen of m.b.t. de ziekte van Kahler sprake is van een z.g. volledige remissie of niet. Volledige remissie betekent dat met de huidige beschikbare apparatuur geen Kahler cellen meer te vinden zijn.

Over 2 weken dus op vrijdag 13 juni as. krijgen hiervan de uitslag.

Overigens betekent vaststelling van volledige remissie niet dat de ziekte weg is maar statistisch houdt dit in dat gedurende een lange periode sprake zal zijn van een stilstand waarbij de kwaliteit van bloed en botten redelijk tot goed blijft.

Zoals in de vorige web-log aangegeven zijn mijn broers en zussen inmiddels opgeroepen om bloed te prikken en er wordt vanuit gegaan dat op 13 juli as. de uitslag hiervan ook bekent zal zijn. Op basis van die uitslag zullen er gesprekken plaatsvinden om vast te stellen of het zinvol is evt. een z.g. allogene- ofwel minitransplantatie uit te laten voeren. Wanneer geen van de bloeduitslagen van de broers of zussen matcht dan is het uiteraard helemaal geen probleem maar wanneer dit wel het geval is dan is er sprake van een dilemma waar het laatste woord nog niet over gezegd is.