Remissie of niet!?

1 Jul

Vrijdag 29 juni jl. zijn we naar Daniel den Hoed geweest om voor een uitgebreid bloedonderzoek bloed te laten prikken, 24-uurs urine in te leveren voor onderzoek naar het Bence Jones eiwit, het laten maken van een ECG (hartfilmpje) en het, door de hematoloog, uitvoeren van een beenmergpunctie. Dit alles dient om na de stamceltransplantatie van april jl. te bepalen of m.b.t. de ziekte van Kahler sprake is van een z.g. volledige remissie of niet. Volledige remissie betekent dat met de huidige beschikbare apparatuur geen Kahler cellen meer te vinden zijn.

Over 2 weken dus op vrijdag 13 juni as. krijgen hiervan de uitslag.

Overigens betekent vaststelling van volledige remissie niet dat de ziekte weg is maar statistisch houdt dit in dat gedurende een lange periode sprake zal zijn van een stilstand waarbij de kwaliteit van bloed en botten redelijk tot goed blijft.

Zoals in de vorige web-log aangegeven zijn mijn broers en zussen inmiddels opgeroepen om bloed te prikken en er wordt vanuit gegaan dat op 13 juli as. de uitslag hiervan ook bekent zal zijn. Op basis van die uitslag zullen er gesprekken plaatsvinden om vast te stellen of het zinvol is evt. een z.g. allogene- ofwel minitransplantatie uit te laten voeren. Wanneer geen van de bloeduitslagen van de broers of zussen matcht dan is het uiteraard helemaal geen probleem maar wanneer dit wel het geval is dan is er sprake van een dilemma waar het laatste woord nog niet over gezegd is.

Advertisements

4 Responses to “Remissie of niet!?”

  1. Fam. de Geus July 12, 2007 at 9:48 am #

    Spannende dag morgen, we wensen jullie heel veel sterkte en kracht.Ook voor je broers en zussen veel wijsheid toegewenst.

  2. Marius July 12, 2007 at 7:48 pm #

    Morgen gaan jullie naar de DdHkliniek en verneem je de uitslag. Weet je, misschien zit ik er helemaal naast, maar even denk ik dat het een wat neutraal moment kan zijn. Als het zo is zoals ik vermoed, dan gaat het je nu redelijk goed, misschien op sommige dagen al iets beter dan redelijk. Dat wil niet zeggen, met een verwijzing naar het zwarte gaat, dat het voorbij is. Dat is veel te extreem gezegd. Maar het goede kan alles nu wat neutraliseren. Jij en Ria weten misschien nu niet, of je al dan niet met de uitslag in de wolken zult zijn. Of er een match is of niet, dat ga je horen – het is een nieuw strak moment waarop je verder denkt en overlegt. Is er geen match, dan is nu bijna al het mogelijke gedaan. Is er wel een match, dan staat niet vast wat je moet doen. Het is een vrije situatie waarin je samen in alle rust ruimte moet geven, ook aan elkaar, om te voelen wat je er werkelijk van vindt. Om deze reden wilde ik je graag een kaart sturen, maar de daad bij het woord voegen, het is me ontglipt in eigen zogenaamd drukke bezig zijn. Maar ik heb er al wel vaak aan gedacht.
    Voor jullie beiden mijn hartelijke groeten!

  3. Luc en Lut July 12, 2007 at 10:41 pm #

    Dag Jaap,

    Als ik mijn gevoel mag volgen en zoals we jou gezien hebben, dan zou ik echt verwachten dat jij in complete remissie bent, zoals ik nu al bijna 3 jaar. Uit het diepste van mijn hart wens ik jou dat echt toe. Dat is het eerste punt dus. Over het tweede, daar hebben we hier ook al over gepraat en zelfs wij, die voorlopig niet met zo’n keuze geconfronteerd zijn, hebben er nog zeer veel twijfels over omdat we enerzijds iemand kennen die héél goed is en anderzijds iemand die er niet zo goed aan toe is. Het zal altijd een dilemma blijven denk ik en zoals ik al schreef : jij maakt de keuze en in mijn gevoel zal het altijd een goede keuze zijn als jij je er zelf goed bij voelt.
    Ik wens je heel veel gemoedsrust om in alle rust en tijd een beslissing te nemen , later, als er een goeie weefseltypering is van broer of zus.
    We waren héél blij jullie écht te ontmoeten en tot jullie hier eens geraken !
    Heel veel liefs,
    Luc en Lut

  4. Walter Paepen July 15, 2007 at 1:42 am #

    Geachte mijnheer Tanis,
    reeds veel maanden volgen wij uw situatie op
    uw website.
    Mijn man Walter heeft n.l.ook de ziekte van Kahler,sedert 91 sluimerend,maar vanaf oktober 2006 is vastgesteld dat de ziekte is uitgebroken,op 2/10/2006 is de wereld even blijven stilstaan in ons leven,maar na de grote schok moet men verder,en dan begin je al te zoeken naar zoveel mogelijk informatie.
    Zodoende hebben we jou gevonden als het ware
    en hebben we al veel positieviteit uit al jou verslagen kunnen halen.
    Walter is ook 59jaar en is sedert3jaar op brugpensioen.
    Hij heeft al verschillende behandelingen ondergaan,met zeer weinig resultaat tot nu toe,met name eerst combinatie van thalidomide
    en dexamethsone;daar is hij moeten mee stoppen vanwege trombose in zijn been ,gevolg:operatie,de tweede bhandeling was chemo VAD,gevolg:geen effect op eiwitten.nu heeft hij een kuur gedaan met velcade,waar hij heel veel nevenwerkingen van heeft gekregen,gevolg:stoppen met velcade.
    Voor t ogenblik krijgt hij terug dexamethasone,nu voor drie weken,tot ze eruit zijn wat de volgende behandeling zal worden.Dat was even het verloop van mijn man zijn situatie.Op19 Juni zijn we voor t eerst naar een lotgenotenbijeenkomst geweest in Roeselare,en daar hebben we Lut leren kennen uit Wngene,toevallig kwam jij daar tersprake vandaar dat ik mij toch eens waag om jou te mailen!Zo wij hopen dat je een positief resultaat mag gekregen hebben op 13Juli en kijken al uit naar jou volgend
    verslag!
    Dat was het een beetje wat ons betreft,we wensen je nog heel veel sterkte en moed samen met jou familie!Heel veel groetjes uit Tielt(8km)van Wingene, van Walter en Arlette Paepen.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: