"A very good PR"!!

15 Jul

We zitten stil naast elkaar in de auto, Ria en ik, ieder met z’n eigen gedachten.

We hebben de afgelopen week al veel gesproken over het bezoek wat we vandaag vrijdag 13 juli jl. aan de hematoloog in de Daniel den Hoed kliniek gaan brengen. We hebben alle kansen en mogelijkheden bekeken van zowel de uitslag van de beenmergpunctie als de bloedonderzoeken, in welke mate is er sprake van remissie maar vooral ook de kans op een match betreffende de z.g. HLA-typering voor een eventuele minitransplantatie en vooral ook wat ons te doen staat bij mogelijke voorstellen. Wat willen we b.v. zelf als ons standpunt zien bij een match. Ik heb via internet zoveel mogelijk informatie gezocht over de minitransplantatie en wat de voor- en nadelen kunnen zijn. Hoeveel procent kans is er op bijwerkingen en, vreemd genoeg, hoe belangrijk zijn die bijwerkingen!? Wat is het belang van het tegengaan van afstoting t.o.v. de gevolgen van de omgekeerde afstoting het z.g. graft versus host disease (GVHD).

We zijn ruim op tijd in de Daniel want er is sprake van een kleine overlapping van afspraken dus gaan we eerst maar bloedprikken. Maar goed dat we zo vroeg zijn want wat nog nooit gebeurd is, we moesten een half uur wachten voor het afnemen van 3 buisjes bloed. Vervolgens haasten we ons naar de röntgenafdeling voor een skeletstatusfoto. Dit was nog in maart 2007 gedaan maar volgens de checklist moest het na de autologe stamceltransplantatie weer. Wanneer ik binnenkort ’s nachts groen licht ga stralen dan is wel duidelijk hoe dat komt. De röntgenlaborant is een ervaren persoon die zonder veel plichtplegingen het 30-tal foto’s maakt. De samenwerking is perfect want ik weet inmiddels na ± 10 sessie ook in welke bochten en houdingen je jezelf dient te wringen om alle botjes er op de juiste manier op te krijgen.

Ik ben precies 11.30 uur klaar op de röntgen, exact het tijdstip dat we bij de hematoloog worden verwacht. Wanneer we daar aankomen is het nog een paar minuutjes wachten en we worden binnen geroepen.

Met een hoofd vol gedachten kijken we haar verwachtingsvol aan terwijl ze wat besluiteloos in het losbladig systeem van mijn status rommelt kennelijk niet goed wetend wat het doel van ons bezoek is en zoekend naar een opening om ons iets mee te delen. U bent inmiddels bij dr. van de Bent (de neuroloog) geweest zegt ze meer tegen zichzelf dan tegen ons en ik meld behulpzaam, met de intentie haar op het goede spoor te brengen, dat dit 2 weken geleden het geval is geweest. Ik raak inmiddels wat gefrustreerd om het feit dat wij dit bezoek steeds als erg belangrijk hebben ervaren en zij zich dat kennelijk nauwelijks realiseert, we zijn tenslotte toch één van de vele. Om ons bezoek zin te geven en het gesprek op gang te brengen en een richting in te sturen die ons op dit moment belangrijk lijkt vraag ik haar wat de uitslag van de beenmergpunctie was. Op dat moment lijkt ze in één keer bij de les te zijn en komt er toch nog structuur in hetgeen ze ons gaat meedelen. Kennelijk was er iets met een patiënt die voor ons was wat haar aandacht nog opeiste. Het blijkt dat het percentage plasmacellen in het beenmerg evenals in maart 2007 nog steeds 0,0% is. Vervolgens haal ik mijn lijstje met bloedwaardes erbij wat ik al sinds mei 2002 bijhoudt en vraag alle relevante waardes die zij vervolgens keurig aan mij meedeelt. De imunoglobuline IgG schommelde voor de transplantatie tussen 45 en 50 g/l. en is nu gedaald tot 2,2 g/l terwijl het M-component tot 1 g/l. is gedaald en het IgA is gedaald van 21 g/l naar 0,01 g/l. Verder zijn alle relevante waardes zoals het HB (rode bloedcellen), de leukocyten (witte bloedcellen) en de trombocyten (bloedplaatjes) maar ook het calcium, de kreatinine (nierfunctie) na de transplantatie terug naar vrijwel normaal.

Wanneer ik haar vervolgens vraag (ik moet het eruit trekken) wat dit alles betekent in het kader van remissie deelt ze mee dat voor mij sprake is van een z.g. very good PR. Dit betekent dat ik vrijwel volledig in remissie ben en dat is het bericht wat we graag wilden horen. Thuis gekomen heb ik opgezocht wat het “very good PR” exact betekent. Het PR is Partial Remission dus letterlijk betekent een “very good partial remission” een zeer goed gedeeltelijke remissie en dit is de op één na beste kwalificatie die gegeven kan worden bij een stamceltransplantatie. De beste kwalificatie is CR, dus Complete Remission maar aangezien er bij nog sprake is van een klein deel M-component kan niet worden gesteld dat ik in complete remissie ben.

Wat betekent de uitslag “a very good PR” in mijn visie nu voor mij concreet. Dat de ziekte niet weg is maar dat was ook niet te verwachten. De ziekte van Kahler is ongeneeslijk dus die illusie hadden we niet. Toch, wanneer ik voor mezelf voorzichtig een prognose zou wil geven dan concludeer ik dat de ziekte in de afgelopen 5 jaar steeds stabiel is geweest en mogen we ervan uit gaan dat dit zo blijft maar nu met sterk verbeterde waardes.

Hopelijk verbetert de conditie de komende tijd nog meer. Ik doe hiervoor mijn best door soms wat te fietsen en wat te klussen in huis. Voor het fietsen zou het fijn zijn wanneer de zomer eens echt begon maar dat kan nog makkelijk. Het is tenslotte nog maar half juli. Verder is belangrijk dat de gevolgen van de polyneuropathie afnemen want dat is de oorzaak van het feit dat de kwaliteit van leven vaak nog niet echt goed te noemen is.

Dan de vraag nog; “is er een match”!!??

Het is volgens de hematoloog zo dat de kandidaat donoren, dus de broers en zussen van mij zelf thuis bericht krijgen met de mededeling of ze een HLA-typering hebben die overeen komt met die van mij. Dat bericht zal zoals het er nu uitziet één dezer dagen verstuurd worden.

We hebben nog even een kleine discussie of ik op basis van de studie die we zelf hebben gedaan via internet, bereid zou zijn om een minitransplantatie uit te laten voeren. De dokter geeft toe dat de gevolgen van de omgekeerde afstoting welke plaatsvindt bij 50 tot 60% van de patiënten, maar welke ook voor een effectieve werking noodzakelijk is, zorgen voor een groot dilemma. We wachten eerst maar af of überhaupt sprake is van een match en dan zien we verder. Wanneer dit niet het geval is is er ook geen dilemma.

Alles bij elkaar is toch nog een nuttig en zinvol gesprek geworden en we vertrekken tevreden richting Dirksland.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: