Er is een match!

16 Jul

Het is zaterdagmorgen 14 juli jl. en de telefoon gaat. Ria pakt op. Het blijkt Janny, mijn tweelingzus. Er wordt wat heen-en weer gepraat tussen de schoonzussen en ik besteed er verder niet veel aandacht aan. De dames hebben gewoonlijk altijd genoeg praatwater en ik hoor achteraf dan wel wat de belangrijke berichten zijn. Op een bepaald moment gaat het over m’n zwager. Het blijkt dat ze hem verschenen vrijdag van de motor hebben gereden en daar gaat het gesprek ook verder over.

Ria hangt op en vraagt; “wie denk je dat het was”. Ik reageer: “Janny natuurlijk”. Ze heeft bericht gehad van de Daniel en wat denk je vraagt Ria vervolgens. Dan zal het wel een match zijn reageer ik laconiek. Het blijkt dat dit het geval is!

Dat de HLA-typering van mijn zus overeen komt met die van mij is niet omdat ze mijn tweelingzus is. Wanneer ik een tweelingbroer had gehad, dus eeneiig, was het een ander verhaal geweest en aannemelijk dat er sowieso sprake zou zijn van een match.

Overigens zitten mijn zwager en zijn motor beide redelijk in puin maar het viel in het ziekenhuis gelukkig mee, voornamelijk een kwestie van kneuzingen.

De rest van de dag volgen er nog een aantal telefoontjes van de diverse broers en zussen en blijkt dat er verder geen sprake is van overeenkomsten in bloedsamenstelling. Van mijn jongste zus die in Duitsland woont en op dit moment op vakantie is hebben we nog niets gehoord dus dat is nog een vraag.

Nu is voor de komende tijd de vraag; “wat gaan we doen”. Kiezen we voor een minitransplantatie of zien we de behandeling zoals die nu is verlopen als beëindigd!?

Zoals uit vorige web-logs al is gebleken zitten er veel vraagtekens aan en is het een groot dilemma waarvoor we ons nu gesteld zien. Belangrijk is dan de afweging op basis van voor- en nadelen.

Voor- en nadelen van transplantatie met donor stamcellen dus een z.g. allogene transplatatie zijn als volgt:
Behandeling met donor stamcellen heeft het voordeel dat de donor stamcellen de cellen van de patiënt als lichaamsvreemd zullen herkennen. Dit is altijd het geval, ook al is de donor geselecteerd op basis van het feit dat hij grote gelijkenis met de patiënt vertoont. De donor immuuncellen die ontstaan uit de donor stamcellen, zullen dan de kwaadaardige cellen als vreemd herkennen en deze cellen vernietigen.

Hierdoor is het mogelijk dat een complete remissie wordt bereikt!

Deze gunstige bijwerking heet het “transplantaat-versus-tumor effect” of “transplantaat-versus-gastheer effect”. Het wordt meestal met de Engelse term “graft-versus-host” aangeduid. De graft-versus-host reactie heeft echter als belangrijk nadeel dat ook gezonde lichaamscellen kunnen worden aangetast en afgestoten. Dit heet “omgekeerde afstoting”: afweercellen uit het getransplanteerde donorweefsel vallen organen en weefsels van de ontvangende patiënt aan. Het gaat dan vooral over cellen van de darm, de huid, de lever en de longen. Het graft-versus-host effect kan dus zeer ernstig en zelfs dodelijk zijn. Medicijnen kunnen deze omgekeerde aantasting voorkomen.

Door transplantatie met donor stamcellen, het graft-versus-host effect en de medicijnen hiertegen, vermindert ook de weerstand. Daardoor is er een grote kans op infecties.

Het nadeel van een transplantatie met donor stamcellen is dat de kans op complicaties groter is.

Verder speelt in de afweging het feit dat kwaliteit van leven een groot goed is een belangrijke rol.

Wanneer ik e.e.a. zo terug lees vind ik het dilemma levensgroot en de vraag bijna niet te beantwoorden. Kiezen voor transplantatie geeft 50 tot 60% kans op ernstige en langdurige bijwerkingen en feitelijk zijn de bijwerkingen, dus het graft versus host disease, noodzakelijk om de behandeling effectief te laten zijn.

Ik weet dat vrij veel lotgenoten mijn web-log volgen en hier zelfs op de één of andere manier steun in vinden. Wanneer er onder u lotgenoten zijn die een allogene- of minitransplantatie hebben meegemaakt en hier op een bepaalde manier ervaringen over kunnen delen die verzoek ik om mij deze te mailen. Het hoeft helemaal niet als reactie op de web-log maar kan ook in een e-mail zijn, direct gericht aan mij. Toch, wanneer u als reactie schrijft kunnen anderen daar ook hun voordeel mee doen. Dat is de grote kracht van dit mooie medium internet. Communicatie, delen van informatie, gevoelens, discussie. Het steunt en verrijkt en het hoeft niet persé uit mooi gecomponeerde zinnen te bestaan.

Wanneer u wilt weten wat onze beslissing gaat worden log dan nog eens in op deze web-log.

Heb ik toch eindelijk eens een knots van een “cliffhanger”! Diende dat niet om bezoekers op je web-log te trekken en te binden?

Advertisements

2 Responses to “Er is een match!”

  1. Lut July 17, 2007 at 11:50 am #

    Hallo Jaap,
    Proficiat met de “match” ! Ik heb ondertussen een 4tal mensen aangeschreven die eventueel hun ervaringen kunnen doormailen. Als je pas je beslissing na oktober zou moeten nemen, dan kan je nog je vragen stellen op de STUDIEDAG van de CMP aan de hematologen van GENT. Op ZATERDAG 27 OKTOBER 2007.
    Een moeilijke beslissing waarbij ik je alle sterkte wens ! Sommigen hebben geen keuze en moesten de transplantatie krijgen met goed of slechte afloop. Anderen krijgen wel de keuze. Niet makkelijk en het zal altijd een dilemma blijven denk ik.
    Geniet nu alvast van je goeie resultaten en doe het rustig aan !
    Heel veel liefs
    Luc en Lut

  2. Marius July 17, 2007 at 1:19 pm #

    Al blij met de zo goed als volledige remissie komt er nu nog bij de match bij, al doet die er weinig af of bij. Het is helemaal niet vanzelfsprekend dat nu ook de volgende stap wordt gezet. Het belangrijkste vind ik dat je die keuze onverplicht mag maken, hoe die ook uitvalt. Een dilemma = het beste kiezen uit twee slechte opties. Dit is geen dilemma, eerder een zeer moeilijke keuze. ‘Neen’ zeggen lijkt me niet persé een slechte optie.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: