Een moeilijke maar definitieve beslissing.

22 Jul

Degene die mijn web-log volgen weten dat we in deze periode voor een moeilijke keuze staan. Het gaat om de keuze voor het doen van een extra transplantatie, een z.g. minitransplantatie met als mogelijk doel de Kahler zo ver terug te dringen dat sprake kan zijn van een complete remissie. Hiermee zou aangenomen mogen worden dat de remissie die dan verkregen is ook langer zal duren dan misschien nu het geval is. Zoals in vorige web-logs omschreven is heeft dit mogelijk (een kans op 50 tot 60%) ook een aantal grote nadelen waardoor de kwaliteit van leven sterk zou kunnen worden verminderd. Wanneer het uitsluitend zou gaan om transplanteren met als resultaat een verbetering van de remissie dan zouden we zondermeer kiezen voor de mini. Nu komen er misschien zoveel problemen bij om de hoek kijken dat de kwaliteit van leven alleen maar slechter kan worden.

Het klinkt als “een open deur” maar ik weet nu wat ik heb maar wat ik krijg moet ik maar afwachten. Ik ben sinds de diagnose in mei 2002 vrijwel steeds stabiel geweest zelfs tot de start van de intensieve behandeling in september 2006 toe en nu vrijwel volledig in remissie en ik mag ervan uitgaan dat er geen reden is om aan te nemen dat de ziekte in één keer meer progressie zou laten zien. Concluderend zou je kunnen stellen dat de terug gedrongen ziekte in combinatie met een weinig agressieve ontwikkeling betekent dat ik gedurende langere tijd een goede kwaliteit van leven mag verwachten. Dat in de ziekenhuizen in Nederland na de autologe transplantatie altijd aangeraden wordt een minitransplantatie uit te laten voeren (mits de patiënt niet ouder dan 65 jaar is) lijkt ons vreemd omdat in vrijwel alle gevallen het verloop van de ziekte en de prognose bij geen enkele patiënt hetzelfde is.

Daarom hebben we besloten om geen minitransplantatie uit te laten voeren.

Dit houdt nu medisch gezien in dat ik om de 2 maanden gecontroleerd word en dat eventuele verdere behandeling alleen plaats zal vinden wanneer er sprake is van sterke achteruit gang van de ziekte. Mogelijk is dat er dan gebruik gemaakt wordt van een nieuw middel genaamd Revlimid wat nu nog in een experimenteel stadium zit maar dezelfde werking heeft als Velcade ofwel bortezomib maar met andere bijwerkingen welke zo het nu lijkt omkeerbaar zijn.

Verder is het nu zaak om een betere conditie te verkrijgen dan nu het geval is en hopen dat de zenuwpijn a.g.v. de polyneuropathie op een bepaald moment vermindert en meer verdraagzoom wordt.

Wat betreft de prognose van de ziekte is er sinds mei 2002 tot de aanvang van de intensieve behandeling in september 2006 behalve daling van het HB en daardoor meer vermoeidheid geen extreme ontwikkeling geweest en is er nu geen reden om aan te nemen dat er binnen afzienbare tijd sprake zal zijn van een sterke achteruitgang.

Advertisements

6 Responses to “Een moeilijke maar definitieve beslissing.”

  1. Lut July 24, 2007 at 10:28 pm #

    Jaap,
    Ik wens je alvast een zo lang mogelijke, heel stabiele situatie toe, een blijvende tevredenheid met je gemaakte keuze en dat je conditie geleidelijk mag vooruitgaan, waarvan ik overtuigd ben dat het zo zal zijn. We hebben je “in goeden doen” gezien en ik verwacht dat je de komende maanden wel goed vooruit zal gaan. Voor Ria nog een grote pluim op de hoed voor de goeie ondersteuning !
    Heel veel liefs
    van Luc en Lut
    Ps Naar mijn gevoel heb je gekozen voor goeie levenskwaliteit en ik zie het als een goede keuze.

  2. J-J July 25, 2007 at 11:43 am #

    Hoi pap,

    Ik lees dat je een definitieve beslissing hebt genomen. Ik hoop (en denk) dat dit een goede is. Ik hoop ook dat je conditie verbetert en dat de polyneuropathie iets is/wordt waar mee te leven valt en dat je vrede kunt hebben met hoe je gezondheid er nu voor staat?

    Tot ziens in Dirksland, tot snel.

  3. Ger en Anja lems July 26, 2007 at 7:20 pm #

    Hallo Jaap en Ria.
    We volgen nog steeds met veel belangstelling jullie weblog. Jullie zijn toch een stapje verder dan wij. Ook over de minitransplantatie hebben we hier zitten discussieren, alhoewel onze arts het er nog niet over gehad heeft.Ook wij zouden er voor gekozen hebben om die transplantatie niet te doen. Er zitten zoveel risico’s aan vast en het is wat je zegt, je weet wel wat je nu hebt, maar niet wat je krijgt. Ik denk dat het een goede beslissing is geweest. Hier gaat alles verder goed. Ger heeft zich opgegeven voor het programma herstel en balans. Doet Jaap dat ook, of is jullie dat niet bekend?
    Veel sterkte verder, groetjes Ger en Anja

  4. Ger en Anja lems July 26, 2007 at 7:21 pm #

    Hallo Jaap en Ria.
    We volgen nog steeds met veel belangstelling jullie weblog. Jullie zijn toch een stapje verder dan wij. Ook over de minitransplantatie hebben we hier zitten discussieren, alhoewel onze arts het er nog niet over gehad heeft.Ook wij zouden er voor gekozen hebben om die transplantatie niet te doen. Er zitten zoveel risico’s aan vast en het is wat je zegt, je weet wel wat je nu hebt, maar niet wat je krijgt. Ik denk dat het een goede beslissing is geweest. Hier gaat alles verder goed. Ger heeft zich opgegeven voor het programma herstel en balans. Doet Jaap dat ook, of is jullie dat niet bekend?
    Veel sterkte verder, groetjes Ger en Anja

  5. Marius July 28, 2007 at 9:28 am #

    Beste Jaap,
    Het is goed al snel tot een keuze te zijn gekomen. Zoals alles er nu voor staat, is het ook de meest wijze beslssing en ik wens je voor vele jaren een stabiele situatie. Het brengt rust, veel rust na maanden van inspannende strijd, en het zal je conditie doen verbeteren – met uitzicht op nieuwe mogelijkheden. Met hartelijke groeten ook aan Ria.

  6. petra mouthaan August 12, 2007 at 10:20 am #

    beste jaap en ria,

    goed te lezen dat jullie een beslissing hebben genomen die rust brengt voor de toekomst. ik hoop dat je situatie nog vele jaren zo stabiel mag blijven en dat de pn afneemt. Hartelijke groet ook van mijn vader, Petra

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: