Ze zijn zo gewoon gebleven!

15 Sep

Het is vrijdagmorgen 14 september 2007 rond 10.00 uur als we op de plaats van bestemming aankomen. We zien niets bijzonders en rijden langs het gebouw op zoek naar een parkeerplaats. Op het moment dat we denken toch weer in de naburige woonwijk te moeten parkeren blijkt er toch nog een riant plaatsje beschikbaar te zijn. Is er dan toch met ons, patiënten, rekening gehouden en worden we dan toch met alle egards die bij onze status hoort opgewacht? We zijn vroeg genoeg en wandelen op ons gemak via de ingang van de poli naar binnen richting prikkamer. We zien niets van mensen die ons opwachten en verwelkomen en iedereen doet normaal alsof er niets aan de hand is. Geen rode loper, reporters, fotografen of filmcamera’s, niets van dat al. Bij ons vorige bezoek aan het ziekenhuis, nu een paar maanden geleden zat er een filmploeg in het restaurant, een cameraman met zijn camera achteloos als een overmaatse boodschappentas naast zich op de grond en een mevrouw die in een geanimeerd gesprek is met iemand die kennelijk geïnterviewd gaat worden. Je zult toch van te voren moeten af spreken wat er gezegd gaat worden voordat je één en ander op tape zet want ook voor TV-opnames geldt dat tijd geld is. Overigens zien we van de andere sterren niet veel. Soms zien we in de loop van ons bezoek aan de Daniel den Hoed kliniek een persoon langschuiven waarvan voornamelijk het hoofd ons bekend voorkomt. Is dat niet die dokter met die prachtig mooie motor en het overduidelijke accent van iemand waaraan je onze zuiderburen zo goed herkent!? Hij is wel kleiner dan hij op TV leek maar dat is kennelijk altijd zo. Nu kunnen we het zelf constateren. Wat de opname van deze radioloog op zijn motor te maken heeft met de beelden waaruit blijkt dat die persoon alles af weet van het zg. CyberKnife is niet helemaal duidelijk. Waarschijnlijk wordt hiermee duidelijk gemaakt dat deze mensen met hun prachtige skills, gaven en talenten ook gewone mensen zijn die naar huis gaan en genieten van alledaagse dingen.

We vervolgen ons controlebezoek aan het ziekenhuis waarvan we naïeve verwachting hadden dat het na de opnames van de realityserie voor TV helemaal veranderd zou zijn.

Het begint met bloedprikken waar we, ondanks dat er maar een paar mensen in de wachtkamer zitten, toch vrij lang moeten wachten. Daarna drinken we een kop koffie en gaan we vervolgens naar de wachtruimte voor het spreekuur van dr. Doorduijn. Deze blijkt vervolgens een uur achter op schema dus we konden pas om 12.00 uur bij haar naar binnen terwijl we de afspraak voor 11.00 uur hadden. Toch sterallures? Ze verontschuldigt zich voor het feit dat ze zover is uitgelopen met haar spreekuur en vraagt vervolgens hoe het met me gaat. Ik antwoord met een volmondig “goed”. Ze memoreert dat we het de vorige keer gehad hadden over gebrek aan conditie en klachten van vermoeidheid en vraagt hoe het daar nu mee gaat. Ik heb aangegeven dat het daar nu best goed mee gaat en illustreer dit met het feit dat we een paar weken geleden tijdens een vakantie een afstand van rond de 25 km op één middag hebben afgelegd en dat we dat zelf wel een redelijke prestatie vonden. Ze beaamt dit lachend en refereert vervolgens aan de vraag die bij het vorige bezoek open is gebleven en wel of we nagedacht hebben over het feit of ik wil deelnemen aan een zg. minitransplantatie. Ik geef aan dat we dit al een tijdje geleden besloten hebben om hier niet aan deel te nemen en wel om de reden die we de vorige keer al min of meer hebben aangegeven en dat is dat ik op dit moment kies voor kwaliteit van leven en niet ten koste van alles behandelen met gevolg, een grote kans op langdurige en ernstige bijwerkingen die nb. noodzakelijk zijn om de transplantatie effectief en succesvol te laten zijn. De dokter geeft aan dit standpunt te begrijpen.

We hebben het uitgebreid gehad over de bepalingen van bloed die inmiddels al bekend zijn en welke nog komen gaan en spreken hierover af dat, wanneer blijkt dat mn. het paraproteïne IgG gestegen zou zijn van 2,2 naar ± 4 g/l ze dat in de komende week laat weten. We discussiëren over wat er te doen staat wanneer dat zo mocht zijn. Met name de optie om dan alsnog voor eind oktober (maximaal een half jaar na de autologe transplantatie) voor de mogelijkheid te kiezen een minitransplantatie te laten uit voeren is een vraag die ons intrigeert. De dokter geeft aan dat, wanneer nu zo kort na de autologe transplantatie het paraproteïne al gestegen zou zijn, het waarschijnlijk niet zinvol is om dan nog met een mini verder te gaan. Ze zou dan eerder voorstellen om een vervolg behandeling uit te voeren met bv. Revlimid. Toch lijkt dit haar nu al een “worst case” scenario en wil ze daar nog niet op vooruit lopen. Zelf verwachten we deze ontwikkeling ook niet.

Vervolgens heb ik als voorstel om een week voor het controlebezoek al bloed te prikken omdat we dan bij het bezoek aan de dokter alle uitslagen voorhanden hebben en we zaken doelgericht kunnen bespreken. Zij wilde dit juist voorstellen omdat dit gebruikelijk is bij controlebezoeken. Er wordt een controlebezoek voor over 2 maanden afgesproken en we gaan vervolgens direct door naar de balie van neurologie waar we precies op de afgesproken tijd van 12.15 uur aankomen. De neuroloog blijkt ook een half uur over tijd te zijn met z’n spreekuur dus het is inmiddels 12.45 uur voordat we weer aan de beurt zijn. De professor vraagt hoe het gaat en ik geef aan dat er betreffende de polyneuropathie geen verandering is en het meestal onveranderd pijnlijk is. Hij filosofeert wat over mogelijkheden maar komt dan toch weer met de conclusie dat de enige mogelijkheid is dat er uit zichzelf nog eens wat verbetering plaatsvindt en dat hij verder niet veel meer voor me kan doen dan opnieuw een nieuw recept voor morfine voor te schrijven. We hadden overigens niet veel meer verwacht.

Hoe zit het nu met onze naïeve verwachting dat de mensen en de Daniel den Hoed kliniek als organisatie veranderd zouden zijn na de uitzendingen van de AVRO op Nederland 1 op donderdagavond om 19.25 uur.

Ongeveer 2 weken geleden waren we op donderdag van onze vakantie in Overijssel onderweg naar huis toen bleek dat we rond 19.25 uur nog niet thuis konden zijn. Simone gebeld met het verzoek om de aflevering op te nemen. Na de thuiskomst de poesen Lotte en Loes begroet (die ons vervolgens de rest van de avond beledigd aan hebben zitten staren omdat we ze zolang achtereen in de steek hadden gelaten), de spullen uit de auto geladen en de wasmachine aangezet en vervolgens de videoband gestart. De videorecorder van Simone vertoont al enige tijd problemen maar gelukkig werd het streperige beeld wat weinig goeds voorspelde op het juiste moment normaal en, wie schetst onze verrassing en verbazing, kregen we onverwacht oa. een stamceltransplantatie te zien die nb. uitgevoerd werd door mijn controlerend arts dr. Jeanette Doorduijn. Nu is zoals veel van mijn lotgenoten en hun omstanders weten de transplantatie op zich niet spectaculair maar de beladenheid van het moment, de wedergeboorte zoals ik het noem, omdat bij nalaten van toediening van stamcellen op het juiste moment praktisch geen overleving mogelijk is, werd op een mooie informatieve en empatische wijze in beeld gebracht. Mooi was de wijze waarop de patiënte en haar echtgenoot discreet gefilmd waren bij de beleving van hun oprecht geloof in God en de Bijbel en het bijzondere en emotionerende moment dat de stamcellen werden toegediend. In april van dit jaar toen ik voor dezelfde behandeling in de Daniel lag heeft Ria deze patiënte in de koffiekamer van de afdeling ontmoet en heeft ze haar verhaal verteld van de ziekte die zich geopenbaard had en haar leven en dat van haar echtgenoot en baby op z’n kop had gezet. Ook haar
carrière als concertpianiste was volledig en langdurig zoniet voor altijd ontregeld. Om de reden dat wij haar verhaal kenden voelde onze betrokkenheid meervoudig en aangrijpend.

Om “onze dokter” die we inmiddels zo goed kennen van diverse ingrijpende gesprekken op deze manier in haar dagelijkse rol van hematoloog te zien was leuk, fijn en erg herkenbaar.

De gedachte die ik aan het begin suggereerde dat we een overdreven verwachting hadden van de Daniel en zijn mensen was uiteraard gespeeld en bedoeld om jullie aandacht gevangen te houden. Dit is denk ik gelukt anders hadden jullie deze regel niet gelezen.

Verder hebben we geconstateerd dat iedereen die we verschenen vrijdag gezien hebben erg gewoon is gebleven.

Advertisements

2 Responses to “Ze zijn zo gewoon gebleven!”

  1. Lut September 16, 2007 at 6:25 pm #

    Iedereen erg gewoon gebleven 😉 Zolang de “patiënt” ook gewoon mag blijven , blijven we tevreden ! Reeks op TV doet me denken aan deze van de woensdagavond hier. Toen kwam Dr Selleslag op TV. Mijn kamergenoete nam liever niet deel aan het gebeuren. Dus heeft Pieter het dan gedaan. Heel interessant en voor ons natuurlijk goed herkenbaar. Ook praktisch, zo hoefde ik niet alles te beschrijven wat mij overkwam in 2004.
    Spijtig Jaap, dat die neuroloog echt niet méér kan doen, maar als de morfine helpt is het toch al iets.
    Wij wensen jullie alvast verder een goed herstel en goede resultaten !
    Liefs
    Luc en Lut

  2. Fam de Geus September 16, 2007 at 6:53 pm #

    Hoi, ook wij hopen op goede uitslagen voor jullie. Fijn dat het wat beterder gaat met je…we zien je al weer wat vaker buiten.
    Heel veel sterkte met alles….en zouden artsen en mensen zo snel kunnen veranderen????hhiih wij zitten momenteel met Gerard regelmatig in het Clara…nou dat vind ik pas echt een drama ziekenhuis…helaas kunnen we niet altijd in het Zuider terecht. We zijn wel zo ver dat we nu bijna alles thuis kunnen doen, infuus enz dat is wel lekker al is het heel zwaar om dat 4 x per dag te moeten doen…zeker in de nacht maar ach…beter dit dan elke dag naar rotterdam. We hopen dat er deze week nog een portocat geplaatst kan worden dan zijn we van al dat geprik af. De infuusnaald sneuveld namelijk na 4 x medicijn toediening….helaas is Gerard bijna niet te prikken.
    De groeten ook aan Ria van ons allen

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: