1 jaar na dag 0

16 Apr

We schrijven maandag 16 april 2007.

In mijn dagboek staat voor die dag het volgende geschreven:

Maandag 16 april 2007 (dag 0)

Vannacht misselijk geweest. Bij het wakker worden Temesta gevraagd. Tussen 08.15 en 08.30 uur overgegeven. Controles etc. + ontbijt. Geen trek.

± 10.00 uur gedoucht en geschoren.

Om 10.50 uur (uur 0) start van toediening van de stamcellen. Het ontdooien van het zakje met stamcellen gebeurde in de sluis. Er stond “materiaal” op de gang als “backup” voor het geval er sprake mocht zijn van “in shock” geraken. Voor aanvang van de toediening van de stamcellen is extra Temesta toegediend omdat het vaak voorkomt dat misselijkheid optreedt. Ria en Janny arriveren om 10.55 uur. Toen liep net de eerste van de 2 zakken stamcellen er nog in. Er werden door de arts-assistent dr. Libourel nog foto’s gemaakt van Ria, Janny en mij.

Rond 11.30 uur was alles achter de rug.

Simpele nuchtere woorden, een opsomming van feiten in chronologische volgorde om voor later weer te geven wat er gebeurde. Dat die dag, dat tijdstip voor mij bepaald was om een begin te maken met een nieuw leven blijkt nergens uit. Dat de dagen voor het tijdstip uur 0 door toediening van Hoge Doses Melfalan (HDM) gewerkt werd naar een toestand waarbij mijn bloedwaardes vrijwel nul waren zie je niet.

Ik was misselijk, had geen trek maar dat komt vaker voor bij mensen die ziek zijn.

De gedachte dat, wanneer op het uur 0 er geen stamcellen waren toegediend, er een eind aan mijn leven zou komen merk je niet.

Toch waren dit de feiten die mijn gedachten op dat moment bepaalden. Dat was de werkelijkheid.

En nu?

Nu, vandaag, zijn we precies één jaar verder! Het voelt als jarig zijn!

Ik ben goed opgeknapt nadat ik samen met mijn gezin een lange weg ben gegaan. De ziekte is voor een heel groot deel terug gedrongen en alles lijkt tot u toe stabiel.

De polyneuropathie en de pijn die daar bij hoort is er onverminderd en zal niet meer overgaan maar hoort nu ook bij mijn leven samen met de morfine die gelukkig redelijk helpt voor de overlast die de beschadigde zenuwen geven.

Ik werk weer vrijwel volledige dagen en sta nu vlak voor mijn pensioen, ben druk met het afwerken van zaken die ik me samen met mijn werkgever nog als doel gesteld heb. Zaken, werkzaamheden die gedurende het jaar dat ik weg was zijn blijven liggen en waar nu door mij een basis voor wordt gemaakt om ze, nadat ik afscheid genomen heb, op een juiste wijze voortgang te laten hebben.

We zijn heel dankbaar dat ik zover mijn normale leven weer op heb kunnen pakken.

Dat ik op deze manier, ook al gaat het soms moeizaam, mijn werk weer heb aangevangen en op een normale, goede en waardige wijze afscheid mag nemen van mijn werkzame leven, dat hadden we niet durven dromen en zie ik persoonlijk als een wonder.

De afgelopen weken zijn er een 3-tal lotgenoten, waar ik via e-mail sinds jaren een fijn contact mee heb gehad, overleden. Piet, Han en Jan, ze zijn ons voorgegaan. Piet is nauwelijks één jaar ziek geweest en Han is uiteindelijk aan de gevolgen van de allogene (mini) transplantatie overleden.

Zo had het ook kunnen gaan!

Gelukkig zijn er ook heel veel voorbeelden van lotgenoten die na een zeer moeilijke periode van behandelingen hun leven weer op een goede manier op hebben kunnen pakken.

Lut, mijn Kahler–vriendin sinds jaren, we hebben het beiden kennelijk zo druk dat het zelfs weeral te lang geleden is dat we elkaar schreven en zo zijn er heel veel die een goed en redelijk goed leven met Kahler als metgezel hebben.

Ik ben deze web-log begonnen met een citaat uit mijn dagboek.

De opmerkzame lezer zal zeggen; je hebt over die periode van ziekenhuis opname in april 2007 hier nooit geschreven en dat is waar.

De reden hiervoor was dat ik heb die periode, behoudens wat ongemakken, zo goed heb doorstaan dat ik dit mijn lotgenoten die het wel zwaar hadden niet aan wilde doen. Nu, na een jaar kan ik degene die nog wel een stamceltransplantatie moeten doorstaan een hart onder de riem steken en zeggen; het kan tegenvallen maar let wel, niet iedereen krijgt te maken met slijmvlies wat stuk gaat.

Ik kreeg zelf van een lotgenoot (wie, ben ik vergeten) de tip, vraag gedurende de tijd dat de HDM erin loopt, dus in de eerste dagen van de opname als voor bereiding op de transplantatie bij de verpleging om waterijs en zuig dit op zolang het infuus met de chemo loopt. Dat betekent dat je meerdere malen om een ijsje moet vragen maar wanneer je het aan de verpleging uitlegt dan krijg je dat zeker. Ik geloofde het eigenlijk niet maar heb het toch gedaan en ik heb op geen enkele wijze last gehad van kapot slijmvlies in de mond of andere plaatsen.

Dat het helpt werd bevestigd door een kennis die ik dezelfde tip had gegeven en die me vervolgens later aansprak met de mededeling dat hij ook geen last had gehad.

Advertisements

3 Responses to “1 jaar na dag 0”

  1. Marius April 18, 2008 at 9:43 pm #

    Al weer een jaar verder, ja, nu je het zo beschrijft, herinner ik me de details van die beroerde periode, je angst, je hoop en je kracht. Ik ben blij dat je verlangen naar je werk is vervuld, dat je de ‘missie’ va het bedrijf weer in de vingers hebt gekregen en nu op een normalle manier toewerkt naar de afronding van je werkzame leven. Ik weet wat het voor je betekent dat het zo heeft kunnen gaan en wens je (na je pensioendatum) nog vele gelukkige jaren met Ria. De pijn, ach ja, de pijn blijft onze metgezel.

  2. Ger Lems April 19, 2008 at 4:06 pm #

    Beste Jaap en Ria,
    Inderdaad een wonder kan het genoemd worden dat je na de hectische tijden, die nu al weer een jaar achter je liggen, je eerste verjaardag kunt vieren. Ik vond weer een aanleiding om op je site te komen gluren en toevallig heb je deze week geblogd. Je verhalen zijn heel leesbaar en steunen mij in die zaken die wij onbewust delen. Zoals je weet heb ik ook de transplantatie met succes ontvangen, echter is de ziekte blijkbaar zo fanatiek, dat al snel de tweede lijn gevolgd moet gaan worden omdat het afweereiwit IgA inmiddels op 12,6 zit. Te hoog dus en mogelijk reden voor actie. Voorlopig nog niet, omdat de volgende test moet worden afgewacht. De toekomst blijft onzeker. Heel fijn vind ik het voor jullie, dat je pensioen in zicht is, zodat je de keuzes kunt gaan maken om van het leven te blijven genieten. Ik zit er nog te ver van af, zodat op enig moment de WIA om de hoek zal komen kijken. Herstel en balans hebben mij heel veel opgeleverd, in ieder geval een aantal lieve “bondgenoten”. Daarnaast was vorige week de jaarlijkse dag van de Contactgroep en die zijn altijd heel positief en inspirerend in die zin, dat er veel mogelijk is op het gebied van behandelingen. Maar zoals je beschrijft is dat heel individueel, wanneer je in korte tijd 3 mensen hebt verloren aan de ziekte. Overigens mijn excuses voor het fragmentarisch reageren op je berichten.
    Anja en ik wensen je een geweldige zomer toe met niet al teveel beperkingen van de neuro-pathie.
    Groet Schiedam

  3. Luc en Lut April 20, 2008 at 10:09 pm #

    Inderdaad Jaap, al een tijdje geleden, maar een goed teken voor ons… Jij heel druk en hier niet anders. We mogen ons misschien “gezegend” noemen dat het nog allemaal zo vlot loopt ! Bij de 47jarige huisarts-Kahlerpatiënt liep het o zo fout , en nog !Na de dood van Johan, zijn zoon : 14j Peter, dan het miskraam v. Lisa, dan de oma en daarna Rafke nog eens 3 weken opgenomen en nu is eergisteren zijn beste vriend Steven (15jaar) op slag dood in een ongeluk niet veraf van waar Peter verongelukte.
    Hoevéél kan 1 gezin aan ? En toch en toch en toch, gaan we door ! Ja Jaap, wat begon als een begeleiding en steun van een behandelingsproces ivm Kahler is op intensieve rouwbegeleiding uitgedraaid en Rafke mailt me dat ik nu een zoontje heb, maar dan wel direct een puber 😉 Ik hoop dat hij, nu hij wel positief was, toch zal kunnen volhouden. Zovéél tegenslag.
    En dat doet mij dus onze tegenlagen wel ferm relativeren. (Schoonbroer ook weer voor weken opgenomen in het ziekenhuis)
    Soms vergeet ik bijna al eens dat ik Kahler heb en dat kan enkel maar positief genoemd worden. Ik kom pas van controle woensdag en nu zou de hematoloog enkel om het jaar een biopsie en punctie doen.
    Wel héél spijtig dat je de pijnen niet kwijt bent door de behandeling van verleden jaar. Maar het is gelukkig toch leefbaar lees ik. Volgende zaterdag gaan wij naar Genk (Limburg) om de lotgenoten terug te zien. Aangename contacten, blij dat er zo’n goeie zelfhulpgroep bestaat. Mijn twijfel of ik eventueel regiobijeenkomsten zou begeleiden is weg. Ik doe het niet. Er is enorm veel energie geslopen in het bijstaan van de familie van wijlen 14jarige Peter, maar het is mij een troost te weten dat die jongen niet met onbeantwoorde vragen is gestorven. Het was zwaar, maar zo heb ik de twijfels die ik vroeger over een beroepskeuze had ook ingehaald. (Er is psychologie en rouwtherapie aan te pas gekomen en het is goed gegaan en het gaf mij ook voldoening. Ik heb niks meer in te halen, tenzij nog héél veel deugddoende uitstapjes en contacten met vriend(inn)en.)
    Met Luc en Lieve heb ik een mooi weekend gehad naar Parijs en dat heeft ons allen héél véél deugd gedaan. Wat willen we nog méér hé ?
    Jaap, alle goeds gewenst en samen met Ria een schitterende start van je pensioen !
    We mailen nog wel !
    Heel veel liefs,
    Lut
    ps Blij te zien dat onze lieve vriend Marius in staat is om een reactie te plaatsen, nog wat duimen voor een betere oogsturing daar en voor het stappen !
    Soms twijfel ik nog om zelf een blog te starten…

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: