Een goede uitslag!

Vanmorgen maandag 23 juni 2008 ben ik nerveus bij het opstaan i.v.m. het telefonisch consult met de hematoloog van het EMC Daniel den Hoed, dr. Doorduijn. Rond 11:15 uur zou de dokter bellen maar dat gebeurt niet. Om 12:15 uur heb ik zelf gebeld maar bleek de dokter naar de centrumlocatie van het EMC te zijn met de mededeling dat ze aan het eind van de middag zal bellen.

Om 15:15 uur belde de dokter en zei dat ze goed nieuws had. De M-component is nauwelijks aantoonbaar!! Dit betekent dat het IgG Kappa (spectrum) vrijwel 0 is, dus niet aantoonbaar. Het IgG (chemie) was 3,7 g/l wat stabiel is t.o.v. vorige bepalingen. Het percentage plasmacellen in het beenmerg was 0,2% dus ook nauwelijks waarneembaar. Alles bij elkaar is dit prima nieuws waar we voor de komende maanden weer zonder veel zorgen mee verder kunnen.

Een dag, bijna als alle andere

Het is woensdag 18 juni 2008 als ik ’s morgens zoals gebruikelijk rond 8.00 uur het parkeerterrein van Korporaal Installatietechniek opdraai en de auto op een willekeurige plek parkeer. Ik pak mijn plastic tasje met broodtrommel, flesje sap en een banaan en de laptoptas met inhoud van achter de bestuurdersstoel. Terwijl ik wegloop sluit ik met de afstandbediening de portieren en ga vervolgens via de hoofdingang naar binnen, loop langs de receptie via het gangetje bij de toiletten, de pantry en de serviceafdeling naar het laatste kantoor aan de rechterkant, de meet- en regelafdeling. Meestal zitten er al één of meerdere collega’s maar nu is het leeg. Ronald die bij de ingang z’n bureau heeft is zoals gebruikelijk “buiten”, maar ik zie in het voorbijgaan dat het scherm van de pc van Eric nog zwart is, meestal een teken dat hij bezigheden buitenshuis heeft. De laptop op het bureau van Herman, vriend, collega en opvolger staat wel aan maar ik zie verder niemand; zeker even voor overleg of iets anders van z’n plaats?

Nadat ik mijn jas heb uitgedaan en netjes heb opgehangen pak ik de laptop uit de tas en installeer deze door hem aan te sluiten op de netvoeding en vervolgens de netwerkkabel, USB-stick en muis aan de achterzijde in te pluggen. Dan druk ik de Powerknop in, pak een notitieblokje en pen uit m’n bureaulade, leg deze rechts op mijn bureau en loop vervolgens terug naar de pantry om koffie voor Herman en mezelf te halen. Teruggekomen is de laptop zover dat ik in kan loggen en pak ik de diverse mappen volgens losbladig systeem van de zaken die ik onderhanden heb uit de kast naast me. Terwijl ik in mijn comfortabele bureaustoel ben gaan zitten en mezelf zo geïnstalleerd heb en kijk wat er verder allemaal op het scherm van de laptop automatisch opstart komt Herman binnen en we begroeten elkaar terwijl Herman afwezig naar me kijkt. Hij is zoals gebruikelijk al druk bezig en is daardoor geconcentreerd afwezig voor z’n omgeving, iets wat ik zeer herken.

Dan, alsof hij wakker schrikt, kijkt hij naar me met de nuchter vragende constatering; “de laatste dag!?”

Ik beaam wat hij zegt waarbij ik niet weet, hoe te kijken. Daarom doe ik maar alsof het de normaalste zaak van de wereld is en ga verder waar ik mee bezig ben.

Maandag 2 juni jl. zou mijn laatste werkdag al geweest zijn maar aangezien ik voor mijn gevoel niet gereed was met waar ik mee bezig was ben ik in goed overleg doorgegaan met werken. Vandaag is de lijst van de planning zodanig geslonken dat er nog maar sprake is van een paar dingetjes maar het gaat dan juist om omschrijvingen en instructies die voor mijn gevoel nog te veel “als los zand aan elkaar hangen”. Ik ben er nog niet tevreden over en zie op het moment ook geen inzicht, mis de inspiratie, om er een overzichtelijk geheel van te maken.

Ik maak dit kenbaar bij Herman en we weten beide dat “voor de voet weg wat brainstormen” altijd zaken verhelderd. Ik laat hem lezen wat ik heb en hij gaat achter de PC om te zien of de instructie van een werkwijze werkt als hij de tekst volgt. Ik ga naast hem zitten en kijk mee en al doende praten we, stelt Herman vragen en komen bij mij de ideeën en inzichten en zie ik waar de manco’s zitten.

Als ik daarna achter de laptop ga zitten komt er na wat schuif, knip en plakwerk meer lijn in het verhaal en ben ik uiteindelijk toch tevreden.

Tussen de bedrijven door ruim ik alvast de bureaulade op en gooi oud papier weg maar veel heeft dit niet om het lijf omdat ik, sinds ik na lang ziek thuis te zijn geweest gewoon was de boel geordend te houden, eigenlijk altijd met in het achterhoofd dat er zo maar iets kan gebeuren waardoor ik voor korte of langere tijd uitgeschakeld zou zijn. Ik weet dat dit voor iedereen geldt maar toch, als je Mister Kahler kent dan ligt dat toch iets anders. Verder inventariseer ik op de harddisk van mijn laptop wat zinvol is om voor de collega’s op een centrale plaats op de server achter te laten, maak wat mappen aan, verzamel e.e.a. en kopieer dit. Vervolgens omschrijf ik in de planning die er nog ligt van zaken die niet helemaal afgerond konden worden waar en hoe de diverse bestanden terug te vinden zijn.

Rond 15.00 uur is het dan zover. Ik ben klaar en sluit de laptop af. Vervolgens loop ik een rondje over alle afdelingen en vraag tussen alle beslommeringen met luide stem; “of er nog mensen zijn die as. donderdag niet op de afscheidsreceptie zijn”, zo ja, dan; “tot morgen” en zo neen; “dan ga ik je nu een hand geven en het allerbeste wensen”. Dit alles gaf soms vreemde en ongemakkelijke situaties die ik zelf wel leuk vond. Kennelijk zijn mensen, vaak jongere gasten, er niet aan gewend dat iemand zich zo manifesteert, misschien plaatsvervangende schaamte zoals bv. een puber kijkt naar z’n moeder als die met te luide stem laat horen dat ze aanwezig is.

Terug gekomen op de meet- en regelafdeling maak ik er verder niet veel woorden meer aan. Ik groet Herman met de mededeling dat we elkaar de morgen, donderdagmiddag op de afscheidsreceptie weer zien en loop door het pand richting hoofduitgang waar ik Joyce door de gang aan zie komen. Ze groet en roept; “tot morgen Jaap” zoals ze dat al jaren doet alleen; “morgen zal anders zijn”.

Als ik over het parkeerterrein richting auto loop gaat er door me heen dat dit de laatste keer is maar voel, vreemd genoeg, verder niets.

Het is mooi rustig zomerweer en thuis gekomen staat Ria me lachend en zwaaiend voor het raam op te wachten. Binnengekomen omhels ik haar en spreek de onsterfelijke woorden; “dat was het dan”.

De dokter schrijft niet meer met pen……?

De deur van de spreekkamer staat open en ik hoorde al iemand wat rommelen en redderen. We zijn de eerste patiënt van deze dag. Vervolgens verschijnt ze in de deuropening en roept mijn naam zoals ze die dag nog veel namen van patiënten zal roepen. Ze begroet ons, lacht ons vriendelijk als altijd toe, loopt naar haar bureau en verontschuldigt zich vervolgens, met een hulpeloos gebaar naar het computerscherm met de woorden; “even geduld, hij staat nog te starten” alsof ze zeggen wil; “ik ben wel gereed maar dat ding zorgt er voor dat we niet kunnen beginnen”.

Ze slaat de status open, kijkt even naar hetgeen de laatste geschreven heeft maar laat het pak papier verder onaangeroerd. De PC is inmiddels opgestart en ze gaat vervolgens in de weer met zoeken naar programmaatjes en schermpjes en al gauw blijkt dat het allemaal erg onwennig is en komt de aap uit de mouw met de mededeling; “we mogen niet meer in de status schrijven” met andere woorden, iedereen die iets voor het nageslacht wil achterlaten zal dit via de computer moeten doen.

Ze blijkt er niet blij mee en ik kan me daar heel veel bij voorstellen.

De tragedie en romantiek van alle persoonlijke indrukken in een dergelijk, vaak letterlijk, gewichtig pak documenten is te mooi, alle emoties, de lach maar vooral ook tranen die tussen de teksten en de bladzijden verborgen liggen.

De ene specialist schrijft met super kleine priegel letters onverschillig, de volgende met forse grote krullen en halen geëmotioneerd en weer een ander met een handschrift wat bestaat uit een combi van gotisch ornamenten en spijkerschrift vol mededogen en empathie.

Vervolgens gaat ze bijna lichamelijk gegeneerd met zeker twee vingers aan de gang met het typen van wat tekst en op dat moment begrijp ik haar weerstand. Het feit dat je baas je verplicht, belachelijk te zijn ten opzicht van al die mensen die met veel bravoure en gespeelde onverschilligheid achter een toetsenbord gaan zitten en terwijl ze naar buiten kijken met zeker tien vingers in 2 minuten een boek over typen, vind ik persoonlijk te veel gevraagd en een vorm van psychisch martelen.

Stoer van haar dat ze er zich toch nog zo doorheen slaat.

Ik voel precies wat zij voelt en bewonder haar mateloos om haar moed!!

Goed, dit was niet de reden voor deze blog.

Het is vrijdagmorgen 9:00 uur, 30 mei 2008 en we zitten voor een controlebezoek bij de hematoloog in het EMC Daniel den Hoed. Twee weken geleden waren we al in de Daniel geweest, voor een controlebezoek bij de neuroloog voor de polyneuropathie en toen had ik al bloed laten prikken, 24-uurs urine afgegeven en een skeletstatusfoto laten maken dus we waren erg nieuwsgierig naar de uitslag. Vooral de uitslag van de verkeerde eiwitten, de paraproteïne ofwel de M-component zoals de dokter het nu noemt. Waarom ze het noemt is het feit dat deze waarde tot haar verbazing, zo niet verbijstering niet bij de uitslagen te vinden is. Ze had bij de vorige controle wel aangevraagd  maar nu bleek het niet bepaald te zijn en dat vindt ze, samen met ons, erg jammer omdat dit juist aangeeft waar we op dit moment met Kahler staan.

Gelukkig blijkt dat de overige bepalingen wel uitgevoerd waren en dat de uitslagen over de hele lijn goed zijn. Verder is de uitslag van de skeletstatus die één keer in het jaar gemaakt wordt goed en zijn er geen afwijkingen geconstateerd.

We zijn nu één jaar na de stamceltransplantatie en het is tijd voor een beenmergpunctie om te zien of het percentage plasmacellen nog gestegen is. Dit was al gepland en er is dus geen ontkomen aan. Meestal ben ik wel wat gespannen voor deze ingreep maar nu had ik me er bewust geen zorgen over gemaakt. Dit veranderd op het moment dat ik voel waar ze de naald wil zetten en vervolgens een injectie geeft om te verdoven. Ik voel dat de plaats van de verdoving lager is dan de locatie waar normaal de naald voor de punctie wordt geplaatst en het duurt maar even, om er achter te komen dat mijn vermoeden juist is. De punctie is dus pijnlijker maar wordt verder even vlug en efficiënt als altijd uitgevoerd. Omdat het dan ook maar secondewerk is, is het leed ook weeral snel vergeten al heb ik nu, twee dagen later, wel veel meer pijn in de heupstreek dan ik normaal gesproken prettig vind.

We spreken vervolgens af dat ik voor bepaling van de M-component nogmaals bloed laat prikken en dat ik over 3 weken, maandag 23 juni 2008 gebeld word voor de uitslag van de beenmergpunctie en de, tussen wal en schip geraakte, M-component.

Vervolgens dus op naar de prikkamer en we bewonderen ondertussen de expositie van gebatikte doeken die in de gangen door het gehele ziekenhuis zijn opgehangen. Prachtig om te zien waar de kunstig verborgen afbeeldingen zich bevinden en er vervolgens zoveel als mogelijk te ontdekken.

Je zou bijna voor de lol een bezoek aan de Daniel brengen.

In de auto onderweg naar huis neem ik me voor, aan te nemen dat ik me verder geen zorgen hoef te maken over de uitslag van de genoemde zaken.

Wat nu de aandacht heeft is het afscheid van de zaak. Donderdag 29 mei zou volgens plan officieel de laatste werkdag geweest zijn ware het niet dat ik nog niet gereed ben met hetgeen ik gepland had.

Daarom is besloten dat ik aan het werk blijf tot dit wel het geval is maar dat dit niet later zal zijn dan de dag van de afscheidsreceptie die gepland is voor donderdag 19 juni 2008, dit o.a. door de volgende quote;

"Aan niets komt ooit een eind" (Milton H. Erickson).

Betreffende mijn aanstaand afscheid van de zaak nog zo’n prachtige;
"Ik ga…… anders blijf ik" (was ooit een gevleugelde kreet van een briljante onbekende die regelmatig, aan het eind van de dag zeer moeilijk de deur van de kroeg achter zich dicht kon trekken).