Archive | February, 2009

Een record en een goed bericht.

9 Feb

“Ik blijf erop hopen dat er nog weleens een verbetering op zal treden”; zegt de persoon die tegenover me zit maar hij kijkt me aan met ogen die het tegendeel bewijzen. Ik kijk de dokter wat meesmuilend aan en vraag; “Gelooft u dat echt…. na bijna 2 jaar en zenuwpijn die eerder toe- dan afneemt”?

Het is vrijdag 9 januari 2009 en we zijn voor een controlebezoek in het EMC Daniel den Hoed, afd. neurologie. We waren na aankomst op de poli vrijwel direct aan de beurt.

Hij blijft me vriendelijk aankijken en verklaard dat hij weinig patiënten heeft waarbij de gevolgen van toediening van Velcade zo hardnekkig zijn. Ik overweeg nog even, te vertellen over een lotgenoot die ik ken en die inmiddels afgekeurd en zwaar invalide is als gevolg van een 3-tal shots met Velcade. Hij moet als hoofd van de afdeling Neurologie van het EMC te Rotterdam deze man kennen want hij is onder behandeling van het EMC Centrumlocatie, het voormalige Dijkzigt te Rotterdam maar ik besluit er verder niet op in te gaan.
Dergelijke verhalen hebben geen zin en leiden alleen de aandacht af van je eigen situatie.
De dokter vraagt of ik nog voldoende pijnstilling heb en schrijft vervolgens op mijn verzoek een herhaal recept voor de volgende 3 maanden uit en we nemen afscheid waarbij hij terwijl hij me een hand geeft een hart onder de riem steekt met de woorden: “Je kunt deze vorm van pijnstilling (Durogesic 50, dus morfine) zonder problemen jarenlang blijven gebruiken”. Waarschijnlijk verondersteld hij dat ik hierdoor opgelucht ben maar de verklaring geeft me toch onbestemd en dubbel gevoel.

We staan alles bij elkaar binnen 5 minuten weer buiten, een record!!

Enige weken later, het is maandag 9 februari, en we zijn opnieuw terug in de Daniel, nu bij de hematoloog. De ingang van de poli wordt verbouwd dus is het rondom het ziekenhuis een rommeltje met parkeren. Kennelijk zetten alle bouwvakkers al vroeg hun auto in de buurt van het gebouw met gevolg dat er voor de patiënten nog nauwelijks plaats is en er gewandeld moet worden. De hoofdingang van het ziekenhuis dient nu als toegang van het gehele complex dus ook de poli en dat geeft een chaotisch karakter aan de toch al krappe foyer.

We hadden een afspraak voor 10.30 uur, hadden 2 patiënten voor ons en waren om 11.15 uur aan de beurt. Zo gaat dat. Iedereen heeft recht op voldoende aandacht dus geen probleem. Tenslotte komen er in de Daniel weinig mensen voor zweetvoeten of ingegroeide teennagels.

Inmiddels voel ik me toch wel een beetje nerveus en dat wordt er niet beter op wanneer we tegenover de dokter zitten en ze kennelijk moeite heeft om van het scherm te lezen wat de uitslagen zijn van de belangrijkste paraprotiënen. Ze murmelt wat voor zich uit en ik help haar nog door bereidwillig aan te vullen; Ig……G en de schrik slaat om mijn hart als het dan nog stil blijft.
Wanneer artsen niet direct weten wat of hoe te zeggen, dus stilvallen, dan is mijn ervaring dat er meestal wel wat aan de hand is.
Gelukkig valt even later het bevrijdende; “Nauwelijks aantoonbaar”, en ik slaak een zucht van verlichting. Er blijkt nog steeds sprake van volledige remissie en dat wilde ik alleen maar horen. Er zijn weinig momenten waarbij ik voor mijn gevoel zo snel “Sonja Bakker”als het moment waarop we weer zo’n goede uitslag krijgen.
Ik krijg de mededeling dat ze mij over 4 maanden weer wil zien en dat er dan een skeletstatusfoto gemaakt moet worden en een beenmergpunctie moet worden uitgevoerd maar dat zal me nu een zorg zijn. Vier maanden, dat is nog zo’n tijd. Dan is het weeral zomer!!