Een record en een goed bericht.

9 Feb

“Ik blijf erop hopen dat er nog weleens een verbetering op zal treden”; zegt de persoon die tegenover me zit maar hij kijkt me aan met ogen die het tegendeel bewijzen. Ik kijk de dokter wat meesmuilend aan en vraag; “Gelooft u dat echt…. na bijna 2 jaar en zenuwpijn die eerder toe- dan afneemt”?

Het is vrijdag 9 januari 2009 en we zijn voor een controlebezoek in het EMC Daniel den Hoed, afd. neurologie. We waren na aankomst op de poli vrijwel direct aan de beurt.

Hij blijft me vriendelijk aankijken en verklaard dat hij weinig patiënten heeft waarbij de gevolgen van toediening van Velcade zo hardnekkig zijn. Ik overweeg nog even, te vertellen over een lotgenoot die ik ken en die inmiddels afgekeurd en zwaar invalide is als gevolg van een 3-tal shots met Velcade. Hij moet als hoofd van de afdeling Neurologie van het EMC te Rotterdam deze man kennen want hij is onder behandeling van het EMC Centrumlocatie, het voormalige Dijkzigt te Rotterdam maar ik besluit er verder niet op in te gaan.
Dergelijke verhalen hebben geen zin en leiden alleen de aandacht af van je eigen situatie.
De dokter vraagt of ik nog voldoende pijnstilling heb en schrijft vervolgens op mijn verzoek een herhaal recept voor de volgende 3 maanden uit en we nemen afscheid waarbij hij terwijl hij me een hand geeft een hart onder de riem steekt met de woorden: “Je kunt deze vorm van pijnstilling (Durogesic 50, dus morfine) zonder problemen jarenlang blijven gebruiken”. Waarschijnlijk verondersteld hij dat ik hierdoor opgelucht ben maar de verklaring geeft me toch onbestemd en dubbel gevoel.

We staan alles bij elkaar binnen 5 minuten weer buiten, een record!!

Enige weken later, het is maandag 9 februari, en we zijn opnieuw terug in de Daniel, nu bij de hematoloog. De ingang van de poli wordt verbouwd dus is het rondom het ziekenhuis een rommeltje met parkeren. Kennelijk zetten alle bouwvakkers al vroeg hun auto in de buurt van het gebouw met gevolg dat er voor de patiënten nog nauwelijks plaats is en er gewandeld moet worden. De hoofdingang van het ziekenhuis dient nu als toegang van het gehele complex dus ook de poli en dat geeft een chaotisch karakter aan de toch al krappe foyer.

We hadden een afspraak voor 10.30 uur, hadden 2 patiënten voor ons en waren om 11.15 uur aan de beurt. Zo gaat dat. Iedereen heeft recht op voldoende aandacht dus geen probleem. Tenslotte komen er in de Daniel weinig mensen voor zweetvoeten of ingegroeide teennagels.

Inmiddels voel ik me toch wel een beetje nerveus en dat wordt er niet beter op wanneer we tegenover de dokter zitten en ze kennelijk moeite heeft om van het scherm te lezen wat de uitslagen zijn van de belangrijkste paraprotiënen. Ze murmelt wat voor zich uit en ik help haar nog door bereidwillig aan te vullen; Ig……G en de schrik slaat om mijn hart als het dan nog stil blijft.
Wanneer artsen niet direct weten wat of hoe te zeggen, dus stilvallen, dan is mijn ervaring dat er meestal wel wat aan de hand is.
Gelukkig valt even later het bevrijdende; “Nauwelijks aantoonbaar”, en ik slaak een zucht van verlichting. Er blijkt nog steeds sprake van volledige remissie en dat wilde ik alleen maar horen. Er zijn weinig momenten waarbij ik voor mijn gevoel zo snel “Sonja Bakker”als het moment waarop we weer zo’n goede uitslag krijgen.
Ik krijg de mededeling dat ze mij over 4 maanden weer wil zien en dat er dan een skeletstatusfoto gemaakt moet worden en een beenmergpunctie moet worden uitgevoerd maar dat zal me nu een zorg zijn. Vier maanden, dat is nog zo’n tijd. Dan is het weeral zomer!!

Advertisements

9 Responses to “Een record en een goed bericht.”

  1. carola February 9, 2009 at 8:08 pm #

    Beste Jaap, zo af en toe kijk ik op je site om tevolgen hoe het gaat. Fijn dat het toch zo goed gaat. Mijn echtgenoot heeft aan de velcade ernstige neuropathie overgehouden , waarbij hij geen kracht meer heeft in armen en benen.enorm gehandicapt dus. Is dat bij de lotgenoot waar je over schreef ook zo ? Ons wordt eigenlijk voorgespiegeld dat dit echt bij hoge uitzondering voorkomt.
    Ik hoop dat het goed met je blijft gaan, groet Carola Achterhof

  2. Cor Tanis February 10, 2009 at 5:20 pm #

    Beste Jaap en Ria,

    Toch weer een hele geruststelling als de uitslag wederom goed uitpakt!

    Hartelijke groet van Cor.

  3. Lut February 11, 2009 at 5:50 pm #

    Prima dus. Toch benieuwd of die zenuwpijn misschien nog wat kan afnemen… je weet maar nooit.

  4. Janny February 12, 2009 at 10:16 am #

    Lieve jaap, ik hoop zo voor je dat de neuropatie toch nog af zal nemen, maar zeker niet erger wordt. Misschien als het straks weer heerlijk lente wordt, och ik zeg maar iets…… je kent me. 😉 Hoop doet leven, gelukkig is de uitslag weer goed! Warme knuf van je tweelingzus, ook voor Ria. 🙂

  5. Janny March 14, 2009 at 9:09 am #

    Hallo Jaap, dit is een duidelijk goede verbetering, je foto vind ik zo tof :-)), trotse gepensioneerde, je mag ook trots zijn, want je hebt je werk nu lekker losgelaten. Samen met Ria genietend van jullie kinderen en je welverdiende pensioen. Ik hoop dat het nog lang zo mag blijven. Liefs van Janny.

  6. Marius March 24, 2009 at 12:28 pm #

    Een maand later, ik had geen afspraak maar dacht, ga toch even langs Jaap. Alles blijkt tip-top voor elkaar en je hebt je vertrouwde en sympathieke uitstraling weer ‘in de hand’. Dat dit het einde van die strijd symboliseert, dat is fantastisch!

  7. Marius May 26, 2009 at 11:31 am #

    Hoe is het in Goeree-Overflakkee? Is de neuropathologie toch ongeveer hetzelfde gebleven? Over een week moet ik weer naar de chirurg wegens aanhoudende pijn. Je blijft voortdurend als het ware ‘in een ander land’. Zet alles in voor een goede zomer! Hartelijke groeten uit Rozendaal.

  8. Lut May 28, 2009 at 3:05 pm #

    Hallo Jaap, zelf weer de beenmergpunctie gehad. 8 juni uitslag.
    Hematoloog vraagt om aan de voetchirurg te vragen of ik eventueel kamp met algodystrofie (denk zelf van niet en hoop het ! Zus heeft het wel aan haar hand, geen lachertje). Voet dus maar moeizaam herstellend en zo viel de punctie wel enorm mee vond ik… tja, een mens verlegt wellicht altijd verder zijn grenzen.
    Hoop dat jullie goed aan het genieten zijn van het pensioen. Luc is nog ‘zoekende’, nog niet echt het “tijdskrediet” gewoon.
    Alvast een goed weekend gewenst !
    Liefs, L & L

  9. Lut June 12, 2009 at 12:20 am #

    Lieve Jaap en Ria,
    Uitslag dus O.K. Dank voor jullie mailtje 😉
    Waar is de tijd dat jij me vroeg : waarom moet jij al behandeld worden ? En dat je me de weg wees in de ‘eiwitwaardes’en toen mijn behandeling volgend, wetend dat die voor jou eventueel ook kon volgen. We zijn er nog Jaap ! En dat is een reden om echt Hiep Hiep Hoera te roepen !
    Héél veel liefs, Luc en Lut

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: