Archive | February, 2010

Nog steeds algehele remissie…….!

16 Feb

Het is maandagmorgen 15 februari 2010 rond 9.30 uur als we weer eens richting Rotterdam rijden met als doel, het EMC Daniel den Hoed, de afdeling hematologie. Ik ben vannacht een paar keer gaan kijken of het sneeuwde maar gelukkig was dat niet zo anders hadden we wel vroeger weg gemoeten. Zo waren we in een normaal tijdsbestek op de plaats van bestemming.

De dokter was een half uur achter op schema en in de tijd die we moesten wachten werd de spanning in mijn lijf er niet minder om. Ondanks dat ik na de stamceltransplantatie van begin 2007 steeds in complete remissie geweest ben is het na een periode van 3 maanden na de laatste controle toch altijd weer spannend. Gezien het feit dat veel lotgenoten na behandeling op een bepaald moment toch weer achteruitgang vertonen is het niet vanzelfsprekend dat dit mijn deur wel voorbij zal blijven gaan.

De dokter vraagt hoe het met me gaat en ik geef te kennen dat ik me de laatste weken niet echt prettig gevoeld heb maar dat ik dit voornamelijk toeschrijf aan bijwerkingen van de pijnmedicatie. Ze geeft toe dat dit wel het geval moet zijn want de bepalingen van het bloed geven aan dat er geen sprake is van verandering dus m.a.w. "ik ben nog steeds in volledige remissie!"

Daar zijn we dus weer blij mee en er wordt  afgesproken dat ik over 4 maanden weer terug kom. Het is dan weer tijd voor een algehele controle die bestaat uit het maken van een skeletstatusfoto, beenmergpunctie en uitgebreid bloed- en urineonderzoek.

Terwijl de dokter e.e.a. in de computer invoert bedenk ik me dat ik al een tijdje een prangende vraag heb en besluit om die toch maar eens te stellen. Ik vraag haar dus het volgende; Stel dat ik nu voor het eerst bij u kom en u kende mij niet en u zou nu de bepalingen van mijn bloed zien zou u dan concluderen dat ik de ziekte van Kahler heb!? Ze kijkt me een fractie van een seconde aan en zegt; Nee natuurlijk niet, er is op dit moment niets in uw bloed te vinden wat maar ergens op wijst. Het volgende moment besef ik dat ik een domme vraag gesteld heb want "volledige remissie" houdt in dat er niets aantoonbaar is, dus vandaar.

Terwijl ze mij een hand geeft verklaart ze het jammer te vinden dat ik met deze goede uitslag toch  zo veel last heb van de zenuwpijn die veroorzaakt wordt door de polyneuropathie en dat is een waar woord!

Wat betreft de moeder van Ria kunnen we zeggen dat ze sinds de diagnose van Non Hodgkin niet is achteruit gegaan. Ze voelt zich niet ziek, is soms wel moe maar bij de laatste controle bleek geen verslechtering.

Advertisements