Nog steeds algehele remissie…….!

16 Feb

Het is maandagmorgen 15 februari 2010 rond 9.30 uur als we weer eens richting Rotterdam rijden met als doel, het EMC Daniel den Hoed, de afdeling hematologie. Ik ben vannacht een paar keer gaan kijken of het sneeuwde maar gelukkig was dat niet zo anders hadden we wel vroeger weg gemoeten. Zo waren we in een normaal tijdsbestek op de plaats van bestemming.

De dokter was een half uur achter op schema en in de tijd die we moesten wachten werd de spanning in mijn lijf er niet minder om. Ondanks dat ik na de stamceltransplantatie van begin 2007 steeds in complete remissie geweest ben is het na een periode van 3 maanden na de laatste controle toch altijd weer spannend. Gezien het feit dat veel lotgenoten na behandeling op een bepaald moment toch weer achteruitgang vertonen is het niet vanzelfsprekend dat dit mijn deur wel voorbij zal blijven gaan.

De dokter vraagt hoe het met me gaat en ik geef te kennen dat ik me de laatste weken niet echt prettig gevoeld heb maar dat ik dit voornamelijk toeschrijf aan bijwerkingen van de pijnmedicatie. Ze geeft toe dat dit wel het geval moet zijn want de bepalingen van het bloed geven aan dat er geen sprake is van verandering dus m.a.w. "ik ben nog steeds in volledige remissie!"

Daar zijn we dus weer blij mee en er wordt  afgesproken dat ik over 4 maanden weer terug kom. Het is dan weer tijd voor een algehele controle die bestaat uit het maken van een skeletstatusfoto, beenmergpunctie en uitgebreid bloed- en urineonderzoek.

Terwijl de dokter e.e.a. in de computer invoert bedenk ik me dat ik al een tijdje een prangende vraag heb en besluit om die toch maar eens te stellen. Ik vraag haar dus het volgende; Stel dat ik nu voor het eerst bij u kom en u kende mij niet en u zou nu de bepalingen van mijn bloed zien zou u dan concluderen dat ik de ziekte van Kahler heb!? Ze kijkt me een fractie van een seconde aan en zegt; Nee natuurlijk niet, er is op dit moment niets in uw bloed te vinden wat maar ergens op wijst. Het volgende moment besef ik dat ik een domme vraag gesteld heb want "volledige remissie" houdt in dat er niets aantoonbaar is, dus vandaar.

Terwijl ze mij een hand geeft verklaart ze het jammer te vinden dat ik met deze goede uitslag toch  zo veel last heb van de zenuwpijn die veroorzaakt wordt door de polyneuropathie en dat is een waar woord!

Wat betreft de moeder van Ria kunnen we zeggen dat ze sinds de diagnose van Non Hodgkin niet is achteruit gegaan. Ze voelt zich niet ziek, is soms wel moe maar bij de laatste controle bleek geen verslechtering.

Advertisements

3 Responses to “Nog steeds algehele remissie…….!”

  1. Cor Tanis February 21, 2010 at 5:06 pm #

    Beste Jaap en Ria,

    Goed nieuws wederom Jaap!!

    Hartelijke groet van Cor.

  2. Lut April 2, 2010 at 10:12 pm #

    Dag Jaap, zoals beloofd op Facebook, nog wat meer nieuws. Mijn complete remissie hield 4 jaar en 4 maand stand, tot in maart 2009. In nov. zat ik aan 20% plasmacellen en een IgA van boven de 900, dus tijd om te starten met de Thalidomide, nu 2keer50mg. Alle mogelijkheden zijn er nog : T doornemen / autologe stamceltransplantie, Tandemautologe, autologe + mini. De mini heb ik voor nu uit mijn hoofd gezet. Heb benadrukt dat de levenskwaliteit voor mij van groot belang is. De dokter zei : als je wil kiezen voor ZEKERHEID van levenskwaliteit, dan moet je niet kiezen voor de mini. Dat was alleszins genoeg gezegd. Maar… als we er later op aandringen , dan zal het wel moeten… O.K. dat zien we dan wel weer dacht ik erbij 😉
    Enfin, het leven van een Kahlerpatiënt is toch wel iets speciaals hé. Voorlopig heb ik weinig of geen last van de medicatie. Gelukkig , dus wat levenskwaliteit betreft is dit zelfs veel beter dan in 2004 met de VAD-kuren.
    Is er nooit vooruitgang ivm medicatie bij de neurologen ? Zou mooi zijn als je toch wat meer kon geholpen worden ivm de polyneuropathie.
    Hoop dat jij zo lang mogelijk in complete remissie mag blijven ! Hartelijke groet, Lut

  3. Jan ten Voorde June 19, 2010 at 7:38 pm #

    Beste Jaap,

    Ik zie dat jjij je blog al vanaf februari niet meer hebt bjgewerkt.
    Hopelijk toch geen schokkende oorzaak ?

    Groet,

    Jan

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: