Stand van zaken na 4 maanden.

25 Jun

Vandaag 2 weken geleden  was ik in het EMC Daniel den Hoed voor o.a. een skeletstatusfoto zoals deze één keer per jaar wordt gemaakt. Deze bestaat uit een 25-tal röntgenfoto's en nadat die gemaakt waren moest ik zoals gebruikelijk even wachten omdat de kwaliteit van de genomen foto's dan wordt beoordeeld. Nu had ik al enige tijd last van botpijn in o.a. de ribben en tot mijn schrik kwam de röntgenlaborante terug met de mededeling dat er 4 foto's niet goed waren en moesten worden overgenomen en dat waren juist de foto's van mijn ribben. Je kunt je voorstellen dat ik daar niet echt vrolijk van werd maar we hebben het maar naast ons neergelegd tot vanmiddag toen de hematoloog zoals afgesproken mij thuis belde met de uitslag. Er waren geen afwijkingen geconstateerd en de uitslag van de beenmergpunctie die op dezelfde dag was uitgevoerd was ook prima. Verder waren de waardes voor de paraproteïnen onveranderd dus m.a.w.; "ik ben nog steeds in volledige remissie!!"

Ik realiseer me dat er veel bezoekers zijn die op diverse manieren op mijn web-log terecht komen en mij (ons) vervolgens regelmatig blijven volgen. Aangezien ik deze web-log aanvankelijk begonnen ben met het idee om familie, vrienden en kennissen op de hoogte te houden van het wel- en wee en verloop van mijn ziekte maar het gelukkig zo is dat er qua verloop sprake is van een status qou wordt er hier niet meer regelmatig geblogd. Dit kan vervelend zijn voor volgers die toch nieuwsgierig zijn naar ons welbevinden. Ik zou misschien meer kunnen bloggen maar vaak zijn er dan onderwerpen die direct met leden van ons gezin te maken hebben en die zich mogelijk daardoor niet prettig zouden kunnen voelen. Vandaar dat ik daarom minder stof tot publiceren heb. Verder is het zomer dus zijn we meer buitenshuis en moet er ook ruimte blijven voor de overige hobbies.

Overigens, mocht u als nieuwe en/of incidentele bezoeker hier langskomen en vragen hebben omstreeks de ziekte van Kahler ofwel Multipel Myeloom, schroom dan niet een reactie te schrijven of mij direct te e-mailen. Ik reageer altijd en doe dit in alle gevallen zo discreet mogelijk te doen.

Advertisements

11 Responses to “Stand van zaken na 4 maanden.”

  1. yvette June 25, 2010 at 9:00 pm #

    ik volg je al een paar jaar, proficiat met de uitslag, kan in feite niet beter zijn

  2. Peter June 25, 2010 at 10:25 pm #

    Super Jaap! Heel fijn! Een fijne zomer!

  3. Jan ten Voorde June 26, 2010 at 8:21 am #

    Hoi Jaap,

    Hartstikke goed voor je. ‘k Ben echt jaloers op je. Jij hebt waar elke kahlerpatiënt op hoopt. Koester het!

    Groet,

    Jan ten Voorde

  4. Carla June 29, 2010 at 3:53 pm #

    Beste Jaap,

    Ik ben blij voor je ! Ik volg jouw verhaal met zeer veel belangstelling. Was even “bang” dat je niet meer zou schrijven, maar dat is nu duidelijk geworden.

    Fijne zomer ! groet, carla.

  5. Ann June 29, 2010 at 4:31 pm #

    Super resultaat Jaap. Proficiat. Laat ons samen verder duimen voor Lut, dat alles goed mag verlopen.

    Groetjes, Ann
    http://alleskomtgoedann.blogspot.com/

  6. Peter en Marijke July 1, 2010 at 9:30 am #

    Hoi Jaap.

    We zijn blij voor je.

    Lieve groet Peter en Marijke.

  7. Lut August 19, 2010 at 1:43 pm #

    Hopen maar dat het zo blijft Jaap ! Dank voor het meeduimen tijdens mijn 2e autologe.(6 jaar na de 1ste) Alles behoorlijk goed verlopen. Lijkt qua herstel zelfs makkelijker dan in 2004. Ik bleef 5 jaar medicatieloos, hopen maar dat het nu weer zo kan. Of ik nu terug in complete remissie ben moet ik nog afwachten. Zodra die resultaten bekend zijn, laat ik het je natuurlijk weten. Maar ben alvast al weer medicatieloos. Kan nog een opsteker zijn voor anderen.
    Deze zomer moet ik me natuurlijk aan allerlei regeltjes houden, maar dat gaat ook voorbij. Aan jullie alvast een heel mooi verlof (mooie uitstapjes) gewenst, van harte, Luc en Lut

  8. Lut August 19, 2010 at 1:45 pm #

    Ps Ook dank voor de tip van de ijsblokjes, tijdens het doorlopen van de hoge dosis Melfalan ! Zo heb ik niks van slikproblemen gehad, wat een enorm verschil van levenskwaliteit gaf tov de herstelperiode in 2004.

  9. Sander August 19, 2010 at 2:31 pm #

    Via Twitter kwam ik weer eens op je weblog terecht. Heel duidelijk en overzichtelijk. Een goede zaak om niet te veel te hoeven schrijven. Ik wens je nog lang de droom van elke myeloom patiënt toe…. Een voortdurende complete remissie!!!

  10. Marius October 20, 2010 at 9:38 am #

    Een volle week wachten vind ik de moei lijkste kant nu ik de controles heb hervat Jaap, hoofdzakelijk vanwege de vaak barre pijn. Vandaag hoop ik toch uitsluitsel te krijgen en wanneer alles goed is, wil ik naar de pijnpoli want ik heb stellig de indruk niet te krijgen wat mogelijk is.
    Naast die noodzakelijke middelen voor de bloeddruk heb ik oxinogram, lyrica (300 mg) en 50 mg fentanyl. Ik ga het niet uitproberen, maar het is alsof ik net zo goed zonder kan want de pijn is onveranderd hevig. En constant koude, ijskoude voeten en handen blijft ook de ganse dag merkbaar. We blijven vasthouden aan het goede en dat is ook weer inspirerend, – geen dooddoener. Hartelijkste groeten.

  11. Lut October 29, 2010 at 11:27 pm #

    Bijna november, ondertussen las ik via reactie Ann op facebook dat alles naar wens is en de complete remissie aanhoudt. Hopelijk nog voor héél héél héél veel jaren Jaap !

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: